ज़ोई की बच्ची दुनिया में सिंड्रोम से पीड़ित एकमात्र बच्चा है जो वजन बढ़ाने में बाधा डालता है
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ज़ोई की बच्ची दुनिया में सिंड्रोम से पीड़ित एकमात्र बच्चा है जो वजन बढ़ाने में बाधा डालता है

ज़ोई का जन्म स्पेन के कैस्टेलोन अस्पताल में केवल 36 सप्ताह की गर्भावस्था के बाद हुआ था। बच्चे का वज़न तीन किलोग्राम से थोड़ा अधिक था, और हालांकि नवजात शिशुओं में शुरुआती दिनों में वजन कम होना एक सामान्य घटना है, ज़ोई का मामला तुरंत सभी के ध्यान में आ गया।

डॉक्टरों ने शुरू में अनुमान लगाया कि उसे गाय के दूध के प्रोटीन से असहिष्णुता हो सकती है, और उन्होंने कई परीक्षण और जांच कराने का फैसला किया। हालाँकि, डॉक्टर यह समझने में विफल रहे कि क्या हो रहा है, और लड़की का वज़न कम होता रहा। तीन महीने की उम्र में उसका वज़न केवल 2.5 किलोग्राम था।

उसकी माँ, मेलानी लोपेज़, याद करती हैं, 'हम उसे वजन बढ़ाने के लिए मजबूर नहीं कर सके, और जब तक वह चार किलोग्राम तक नहीं पहुंच गई, तब तक बायोप्सी नहीं ली जा सकती थी क्योंकि उसका जीवन खतरे में था। यह एक दैनिक संघर्ष था, और आखिरकार हम इसे पांच महीने की उम्र में कर पाए।'

आंत और पेट से नमूने एकत्र करने के बाद अंतिम निदान किया गया: ज़ोई एबेलीटोप्रोटीनमिया से पीड़ित थी - एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी जो शरीर की वसा और वसा में घुलनशील विटामिन को अवशोषित करने की क्षमता को बाधित करती है।

माँ के अनुसार, ज़ोई दुनिया में इस बीमारी से पीड़ित एकमात्र ज्ञात बच्चा है। वह बताती हैं, 'मैं अभी भी तीन मामले जानती हूँ, लेकिन वे किशोरों और वयस्कों से संबंधित हैं।' वह यह भी कहती हैं: 'सबसे कठिन बात अज्ञात है। मैं जानना चाहती हूँ कि इस बीमारी वाले लोगों का दैनिक जीवन कैसा होता है। मुझे पता है कि इसका कोई इलाज नहीं है, लेकिन मैं यह जानना चाहूंगी कि वे कैसे रहते हैं ताकि मैं अपनी बेटी को सर्वोत्तम जीवन दे सकूं' - टेलीसिनको ने उनका हवाला दिया।

हाल के महीनों में, बच्ची अस्पताल में दिन बिता रही है, और हर बढ़ा हुआ ग्राम एक जीत के रूप में चिह्नित किया जाता है। माँ शिकायत करती हैं, 'यह रोलर कोस्टर जैसा है, क्योंकि वह कुछ वज़न बढ़ाती है, और फिर अचानक बहुत कुछ खो सकती है,' जिसे वह बच्ची की देखभाल के लिए पूरी तरह समर्पित रहने के कारण झेल रही है।

चूंकि वह काम नहीं कर सकती है, और परिवार केवल पिता की आय पर रहता है, इसलिए उन्होंने एक धन उगाहने वाला पेज बनाया है ताकि जो लोग परिवार को बच्चे के चिकित्सा खर्चों को कवर करने में मदद करना चाहते हैं, वे ऐसा कर सकें। इस पेज पर कहा गया है: 'यह एक अत्यंत दुर्लभ बीमारी वाली बच्ची है; दुनिया भर में 4 मामले हैं, लेकिन वह एकमात्र है जिसे बचपन में निदान किया गया था। अन्य लोगों में बीमारी का पता बाद में लगा था।' माँ बताती हैं कि एकत्रित धन 'ज़ोई के लिए जवाब खोजने और उसे बेहतर जीवन के सभी अवसर प्रदान करने के लिए निर्देशित किया जाएगा।'

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