संयुक्त अरब अमीरात (UAE) की एक माँ एक कठिन अभियान के लिए तैयार हो रही है: वह 15 दिनों के भीतर UAE के रेगिस्तान में ऊंट पर 150 किलोमीटर की दूरी तय करने जा रही है। इस पहल को 'कैरीड थ्रू द सैंड 15 डेज़ फॉर क्रोमोसोम 15' कहा जाता है और इसका उद्देश्य एंजेलमैन सिंड्रोम से पीड़ित अपने बेटे के जीवन पर जनता का ध्यान आकर्षित करना है।
उसका बेटा, सैमसन, छह साल का है, जो चिकित्सा कठिनाइयों के बावजूद घर को हँसी से भर देता है। वह बोलता नहीं है, लेकिन उसे संगीत, सक्रिय खेल और अपनी माँ के साथ बिताया गया समय पसंद है। सैमसन एंजेलमैन सिंड्रोम से पीड़ित है - एक दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति जो विकास, गति और संचार की क्षमता को प्रभावित करती है।
सैमसन ने दौरे पड़ना, गंभीर सांस लेने की समस्याएं झेली हैं और 25 बार अस्पताल में भर्ती रहा है। उसकी माँ लोगों को उस छोटे लड़के को दिखाना चाहती है जो निदान के पीछे छिपा है, उसे एक चंचल बच्चे और अपनी बहन सेरेन के छोटे भाई के रूप में प्रस्तुत करना चाहती है।
सैमसन में विकासात्मक विचलन के पहले लक्षण पांच महीने की उम्र में दिखाई दिए; उसे पेट के बल लेटना और बैठना मुश्किल लगता था, और वह वस्तुओं की ओर हाथ नहीं बढ़ाता था। वह लगभग 18 महीनों तक स्वतंत्र रूप से बैठ सका, और उसने ढाई साल की उम्र में रेंगना शुरू कर दिया। 12 अक्टूबर 2020 को, जब वह केवल 10 महीने का था, तो आनुवंशिक परीक्षण ने निदान की पुष्टि की।
माँ याद करती है कि इससे पहले उसने एंजेलमैन सिंड्रोम के बारे में कभी नहीं सुना था। अचानक संभावित कठिनाइयों के बारे में बहुत सारी जानकारी सामने आई, जिससे बच्चे के भविष्य को लेकर डर पैदा हो गया। निदान ने सैमसन की क्षमताओं और उसके भविष्य के बारे में कई सवाल खड़े कर दिए।
अनिश्चितता के बावजूद, माँ के लिए यह स्पष्ट था कि सैमसन वही बच्चा है जिसे वह प्यार करती थी। हालांकि निदान ने उसकी जरूरतों को समझाने में मदद की, लेकिन वह यह नहीं बता सकता था कि वह क्या बनेगा। उसका विश्वास शक्ति का स्रोत बन गया, खासकर जब डॉक्टरों ने चेतावनी दी कि सैमसन शायद कभी चल नहीं पाएगा। कई वर्षों के प्रशिक्षण, धैर्य और दृढ़ संकल्प के बाद, उसने आखिरकार पहले कदम उठाए। माँ ने उससे वादा किया कि अगर वह चलना सीखता है, तो वह हाथों पर चलना सीखेगी, और उसने अपना वादा निभाया।
सैमसन की उपलब्धियों के साथ गंभीर स्वास्थ्य समस्याएं भी जुड़ी थीं, जिसमें आकांक्षात्मक निमोनिया के बाद एक महीने के लिए गहन चिकित्सा इकाई में भर्ती होना शामिल था। माँ ने पाया कि वह स्तन दूध को फेफड़ों में आकांक्षा कर रहा था। तब से, श्वसन संक्रमण विशेष रूप से गंभीर हो गए हैं, कभी-कभी सामान्य सर्दी होने पर भी ऑक्सीजन समर्थन की आवश्यकता होती है।
गहन चिकित्सा इकाई में एक घटना ने उसके बाकी दृष्टिकोण को बदल दिया: उसके बेटे की भविष्य की सीमाओं के बारे में सभी चिंताएं गौण हो गईं, और वह बस चाहती थी कि वह घर पर, उसकी बाहों में, सुरक्षित रहे।
सैमसन की परवरिश, काम और बड़ी बहन सेरेन की देखभाल के साथ, जटिल चिकित्सा आवश्यकताओं को रोजमर्रा की पारिवारिक जिम्मेदारियों के साथ संतुलित करने की मांग करती है। वह चाहती है कि दोनों बच्चे प्यार और समर्थन महसूस करें। एक फिटनेस ट्रेनर और एथलीट के रूप में, माँ प्रगति को गति और परिणामों के माध्यम से मापना अभ्यस्त रही है, लेकिन उसके बेटे ने उसे उन उपलब्धियों को महत्व देना सिखाया जो अनदेखी रह सकती हैं, जैसे सिर्फ नल खोलना या कदम उठाना।
हालांकि सैमसन बोलता नहीं है, वह अभिव्यक्तियों, ध्वनियों, गतिविधियों और प्रतिक्रियाओं के माध्यम से संवाद करता है। माँ उसे चीजों को संसाधित करने के लिए समय देना सीख रही है, उसकी दृष्टि और धारणा की कठिनाइयों को ध्यान में रखते हुए। वह इस बात पर जोर देती है कि बोलने में असमर्थ होना यह नहीं दर्शाता है कि बच्चे के कहने के लिए कुछ नहीं है; उसकी प्राथमिकताएं, भावनाएं और व्यक्तित्व हैं, और वह ध्यान और जवाब देने के अवसर का हकदार है।
ऊंट अभियान का विचार सैमसन के प्रति अपने प्यार को अन्य परिवारों के लिए उपयोगी चीज़ में बदलने की इच्छा से उपजा। वह पहले 2017 में एक ऊंट कारवां गई थी, और लगभग दस साल बाद एक जटिल ज़रूरतों वाले बच्चे की माँ के रूप में लौटना इस यात्रा को एक गहरा व्यक्तिगत अर्थ देता है।
एंजेलमैन सिंड्रोम के लिए थेराप्यूटिक फंड (FAST) के माध्यम से, उसे इस स्थिति वाले लोगों के लिए बेहतर भविष्य पर काम करने वाले परिवारों का एक व्यापक समुदाय मिला। वह उम्मीद करती है कि यह अभियान अनुसंधान में रुचि को बढ़ावा देगा और देश में परिवारों के लिए नैदानिक परीक्षणों तक पहुंच में सुधार करेगा, साथ ही विकलांग बच्चों के प्रति अपने दृष्टिकोण पर लोगों को पुनर्विचार करने के लिए प्रेरित करेगा।