ताशकंद में 'सिस्टम बदलकर, जीवन बदलें: दुर्लभ बीमारियों में महिलाएं' शीर्षक से एक अंतर्राष्ट्रीय महिला पब्लिक-टॉक आयोजित किया गया। देश में दुर्लभ आनुवंशिक त्वचा रोगों वाले रोगियों को सहायता प्रदान करने का मुद्दा पहली बार 2018 में उठाया गया था।
वर्ष 2020 में, फाउंडेशन 'बच्चे-तितलियाँ' की संस्थापक एलेना यारत्सेवा (कुरातोवा) की पहल पर 'कपालाक बोलारी' नामक संगठन की स्थापना की गई। एक महत्वपूर्ण कदम 2021 में उज़्बेकिस्तान गणराज्य के स्वास्थ्य मंत्रालय के त्वचाविज्ञान और वेनेरोलॉजी और कॉस्मेटोलॉजी के राष्ट्रीय वैज्ञानिक-व्यावहारिक चिकित्सा केंद्र के आधार पर मध्य एशिया में पहला विशेष जेनेटिक डर्मेटोलॉजी सेंटर खोलने के साथ आया। यह पब्लिक-टॉक इस केंद्र की पांचवीं वर्षगांठ को समर्पित था।
उज़्बेकिस्तान, रूस, सिंगापुर, भारत और क्रोएशिया की महिला विशेषज्ञों ने चर्चा की कि माताएं दीर्घकालिक सामाजिक परिवर्तनों में कैसे योगदान दे सकती हैं, और दुर्लभ बीमारियों वाले लोगों के लिए समर्थन प्रणाली का विकास महिलाओं और उनके परिवारों की क्षमताओं को कैसे प्रभावित करता है।
सभी वक्ताओं ने व्यक्तिगत रूप से इस समस्या का सामना किया था, लेकिन समाधान ढूंढ लिया। उन्होंने उन माताओं का समर्थन करने के लिए एकजुट हुए जिनके बच्चे ऐसी ही बीमारियों से पीड़ित हैं, जिससे विशेष रूप से वर्तमान में उज़्बेकिस्तान में महत्वपूर्ण बदलावों की प्रेरक शक्ति बनी।
डीईबीआरए इंटरनेशनल की उपाध्यक्ष और डीईबीआरए सिंगापुर की अध्यक्ष, रितु जैन ने स्वास्थ्य सेवा प्रणाली में महिलाओं के विशाल, लेकिन अक्सर अनदेखे योगदान पर प्रकाश डाला, जिसमें दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों की माताओं पर जोर दिया गया। उन्होंने उन्हें 'योद्धा माताएं' कहा, इस बात पर जोर दिया कि ये महिलाएं अपने बच्चों के भविष्य के लिए दर्द, अपराधबोध और चिंता के बावजूद असाधारण दृढ़ता प्रदर्शित करती हैं। इसके बजाय, वे अपनी भावनाओं को निर्माण की दिशा में निर्देशित करती हैं, अन्य परिवारों की मदद करती हैं और दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों के जीवन को बेहतर बनाती हैं।
उज़्बेकिस्तान के उदाहरण से पता चलता है कि स्थानीय रोगी संगठनों, जो महिलाओं द्वारा बनाए गए हैं, और DEBRA जैसे बड़े अंतरराष्ट्रीय संगठनों के बीच संयुक्त कार्य परिणाम लाता है। स्थानीय समूह अपने समुदाय की समस्याओं का समाधान करते हैं, और विदेशी सहयोगियों के साथ एकीकरण अनुभव साझा करने और सामान्य समाधान खोजने में मदद करता है।
इस दृष्टिकोण ने देश को दुर्लभ त्वचा रोगों से पीड़ित रोगियों की समस्याओं को हल करने में महत्वपूर्ण प्रगति हासिल करने में मदद की है, हालांकि इन त्वरित परिवर्तनों का आधार राज्य का समर्थन रहा है।
2018 में, त्वचा विशेषज्ञों ने वंशानुगत त्वचा रोगों, जिसमें इक्टियोसिस और जन्मजात बुलस एपिडर्मोलिस शामिल हैं, वाले रोगियों की व्यवस्थित खोज शुरू की। प्राथमिकता वाले क्षेत्रों में से एक दुर्लभ (ऑर्फन) और अन्य वंशानुगत-आनुवंशिक रोगों से पीड़ित बच्चों का राष्ट्रीय रजिस्टर बनाना था। वर्तमान में, इस रजिस्टर में जन्मजात बुलस एपिडर्मोलिस से पीड़ित 434 मरीज शामिल हैं।
2019 में राष्ट्रपति संकल्प संख्या PP-4440 को मंजूरी दी गई, जिसमें इन रोगियों के लिए दवाओं और ड्रेसिंग सामग्री की खरीद हेतु प्रतिवर्ष 10.5 बिलियन सम आवंटित करने का प्रावधान था। नवंबर 2025 में, 2025-2029 की अवधि के लिए उपाय निर्धारित किए गए, जो पहले के पांच के बजाय दस दुर्लभ रोगों को कवर करते हैं।
कार्यक्रम के विस्तार से निगरानी में मरीजों की संख्या बढ़ी और वित्त पोषण में उल्लेखनीय वृद्धि हुई। दवाओं और ड्रेसिंग सामग्री के अलावा, अब आणविक-आनुवंशिक परीक्षणों पर भी खर्च किया जाता है। बुलस एपिडर्मोलिस से पीड़ित कुछ समूहों के लिए विशेष चिकित्सीय आहार प्रदान करने की योजना है।
उपचार में सुधार के समानांतर, शीघ्र निदान प्रणाली में सुधार हो रहा है। पिछले दो वर्षों को बुलस एपिडर्मोलिस के लक्षणों को पहचानने और रोगियों को सही ढंग से निर्देशित करने के लिए स्वास्थ्य कर्मियों को प्रशिक्षित करने के लिए समर्पित किया गया है। पारिवारिक चिकित्सक, जो संदिग्ध लक्षण पाते हैं, को पता होना चाहिए कि आगे की जांच के लिए रोगी को कहाँ भेजना है। जिला त्वचा विशेषज्ञ बाद की निगरानी सुनिश्चित करते हैं और परामर्श और निदान को स्पष्ट करने के लिए टेलीमेडिसिन का उपयोग कर सकते हैं। इसके अलावा, जनता के बीच जागरूकता बढ़ाने के प्रयास तेज हो रहे हैं; मोहल्लों और शैक्षणिक संस्थानों के साथ बातचीत वंशानुगत बीमारियों और आनुवंशिक परामर्श के महत्व के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद करती है, जैसा कि उज़्बेकिस्तान गणराज्य के स्वास्थ्य मंत्रालय के त्वचाविज्ञान और वेनेरोलॉजी और कॉस्मेटोलॉजी के राष्ट्रीय वैज्ञानिक-व्यावहारिक चिकित्सा केंद्र की वैज्ञानिक प्रयोगशाला के प्रमुख अकरम रखमातोव ने बताया।
जेनेटिक डर्मेटोलॉजी सेंटर इन परिणामों को प्राप्त करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाता है। यह 12 रोगियों की देखभाल के लिए डिज़ाइन किया गया है और भर्ती होने वाले रोगियों के निरंतर परिवर्तन को ध्यान में रखते हुए काम करता है। यहां रोगी विस्तृत जांच से गुजरते हैं, जिसके बाद उपचार और निगरानी की व्यक्तिगत रणनीति निर्धारित की जाती है। प्रयोगशाला निदान और विशेषज्ञों के साथ बातचीत के माध्यम से रोगियों की स्थिति का व्यापक मूल्यांकन किया जाता है। यह केंद्र एक गणराज्य विशेष केंद्र के हिस्से के रूप में कार्य करता है, जो निदान से लेकर अस्पताल में भर्ती उपचार और बाद की निगरानी तक प्रक्रिया की निरंतरता सुनिश्चित करता है।
सेंटर की एक मरीज, कामोला хайдарлиева, ने साझा किया कि वह कई वर्षों से जेनेटिक डर्मेटोलॉजी सेंटर और फाउंडेशन से जुड़ी हुई है। उनके समर्थन से, वह आत्मविश्वास हासिल करने और जीवन के प्रति अपने दृष्टिकोण को बदलने में सक्षम हुई। उसके परिवार में चार बच्चे और एक माँ हैं; उसका छोटा भाई भी बुलस एपिडर्मोलिस से पीड़ित है। उसने उल्लेख किया कि पहले आवश्यक सहायता प्राप्त करना बेहद मुश्किल था, और 2008 तक उपचार सामान्य त्वचाविज्ञान और वेनेरोलॉजी डिस्पेंसरी और अस्पतालों में होता था। बाद में, उन्हें ताशकंद मेडिकल इंस्टीट्यूट में आमंत्रित किया गया, जहां रूस के डॉक्टरों ने ड्रेसिंग सामग्री प्रदान की और उचित देखभाल का प्रशिक्षण दिया। 'कपालाक बोलारी' फाउंडेशन की स्थापना के बाद, सहायता नियमित हो गई, जिसमें मुफ्त ड्रेसिंग सामग्री और अन्य जीवन क्षेत्रों में समर्थन शामिल है।
अठारह साल की उम्र तक, वह अकेली महसूस करती थी, यह मानते हुए कि वह एक अनूठी बीमारी से पीड़ित है, और अपने भविष्य की कल्पना नहीं कर पाती थी। अब वह जानती है कि वह अकेली नहीं है, उसने आत्मविश्वास हासिल किया है और अधिक खुश है। उपचार ने उसे 'दूसरी सांस' दी; उसने पढ़ना शुरू कर दिया, उसमें नई रुचियां और आकांक्षाएं विकसित हुईं, यात्रा करने और विकसित होने की इच्छा हुई। कठिनाइयों के बावजूद, उसने सिंचाई विश्वविद्यालय से उच्च शिक्षा प्राप्त की, कैडस्ट्रे विभाग से स्नातक किया, और दो साल से अरबी भाषा सीख रही है। भविष्य में, वह विज्ञान में योगदान देने, साथ ही एक परिवार बनाने और योग्य बच्चों को पालने की उम्मीद करती है।
ऐसे अनुभवों को देखते हुए और अपने काम के प्रति समर्पित लोगों से मिलते हुए, यह स्पष्ट हो जाता है कि जब संगठन और विशेषज्ञ एक सामान्य लक्ष्य के लिए एकजुट होते हैं तो सरकारी स्तर पर बदलाव लाया जा सकता है, खासकर जब महिलाएं अपने बच्चों की मदद करने की कोशिश करते हुए स्वयं परिवर्तन शुरू करती हैं और दूसरों को वास्तविक परिवर्तन के लिए प्रेरित करती हैं।