पुना की 16 वर्षीय छात्रा, सिया डोमकुंदवार ने 'द ग्लो गाइड' नामक एक संसाधन विकसित किया है। यह 60-पृष्ठों का, आघात-सूचित दृष्टिकोण पर आधारित और स्वयं बचे लोगों द्वारा बनाया गया यह गाइड उन लोगों के लिए है जिन्होंने जलन और एसिड हमलों का अनुभव किया है, जो उन्हें उपचार पूरा होने के बाद दैनिक देखभाल से निपटने में मदद करता है।
शुरुआत में, यह परियोजना सलाहकारों के मार्गदर्शन में एक इंटर्नशिप के रूप में शुरू हुई थी। अब द ग्लो गाइड पूरे भारत के अस्पतालों में वितरित किया जाता है। यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि गाइड दवाओं का नुस्खा नहीं देता है या उनकी सिफारिश नहीं करता है; यह चिकित्सा उपचार के पूरक के रूप में पुनर्प्राप्ति चरण में दैनिक देखभाल के लिए एक सहायक उपकरण के रूप में कार्य करता है।
मुख्य ध्यान व्यावहारिक मुद्दों पर है जो चिकित्सा निगरानी के दौरान या उसके समानांतर उत्पन्न होते हैं, जैसे त्वचा की देखभाल, कपड़े, स्वच्छता, सौंदर्य प्रसाधन, पोषण, बाल और सिर की त्वचा की देखभाल, नाखून और हाथ, और जीवन के अन्य पहलू। गाइड तीन मुख्य श्रेणियों से जानकारी को एक साथ लाता है: त्वचा विशेषज्ञों द्वारा अनुशंसित ब्रांड और छोटे बैचों के अनुरूप आपूर्तिकर्ता, साथ ही गैर सरकारी संगठनों और अस्पताल कार्यक्रमों की सूची जो बचे लोगों के लिए उपयोगी हो सकते हैं।
इसके अलावा, गाइड में एक आघात-उपचार पर आधारित घटक है, जो यह सुनिश्चित करता है कि जानकारी बिना किसी दबाव के प्रस्तुत की जाए कि बचे लोगों को अपने रूप को 'ठीक' करना चाहिए या पुनर्प्राप्ति के निर्धारित कार्यक्रम का पालन करना चाहिए। परियोजना का कोई वाणिज्यिक संबंध नहीं है, और गाइड व्यावसायिक उत्पादों की सूची के बजाय एक मुफ्त और सुलभ संसाधन के रूप में डिज़ाइन किया गया है। यह वर्तमान में अंग्रेजी में उपलब्ध है।
देखभाल का एक और रूप
सिया ने बिल्डअप कार्यक्रम के हिस्से के रूप में काम करना शुरू किया, जहां वह चानव फाउंडेशन से मिलीं। यह संगठन वर्षों से एसिड हमलों के बचे लोगों का समर्थन कर रहा है, उन्हें पुनर्वास, सामाजिक और दीर्घकालिक सहायता प्रदान कर रहा है। सिया के लिए, इस संबंध ने एक ऐसी दुनिया खोली जिसे वह पूरी तरह से समझ नहीं पाई थी।
उन्होंने सीधे बचे लोगों से बात करना शुरू किया और लगभग आठ लोगों का साक्षात्कार लिया। शुरुआत में, सिया को सर्जिकल ऑपरेशन, निशान और दर्द के बारे में कहानियाँ सुनने की उम्मीद थी। हालांकि, उन्होंने पाया कि चर्चा किए गए विषय व्यवस्थित करने के लिए अधिक जटिल थे। बचे लोगों ने धूप, असहज कपड़ों, त्वचा प्रत्यारोपण पर अप्रत्याशित प्रतिक्रिया, बालों के बारे में बात की जो पहले की तरह नहीं उगते थे। उन्होंने सुरक्षित क्रीम, पहनने के लिए कपड़े, त्वचा की सुरक्षा कैसे करें और क्या मेकअप जलन पैदा कर सकता है जैसे सवालों को भी उठाया।
सिया ने महसूस किया कि चिकित्सा प्रणाली ने जीवन बचाने का अपना काम किया, लेकिन रोजमर्रा की जिंदगी अनसुलझे सवालों से भरी हुई थी। जैसा कि सिया बताती है: 'मैंने देखा कि गैर-नुस्खे वाली, गैर-औषधीय दैनिक देखभाल और उन उत्पादों में एक अंतर है जिनकी उन्हें अपने शरीर के लिए आवश्यकता है।'
उसने पता लगाया कि अधिकांश बचे लोग आजमाएं और गलतियों पर निर्भर थे, और चोट लगने के बाद आजमाएं और गलतियां करना बेहद थकाऊ हो सकता है।
डिस्चार्ज के बाद क्या होता है?
यह सवाल उनके दिमाग में रहा। कई मामलों में, जलन और एसिड हमलों से उबरने में वर्षों लग सकते हैं, जिसमें ऑपरेशन, प्रत्यारोपण, दवा लेना और नियमित चिकित्सा जांच शामिल है। हालांकि, नैदानिक देखभाल के बाहर जीवन का अधिकांश हिस्सा स्व-नियमित हो जाता है। कई बचे लोगों के लिए, खासकर ग्रामीण क्षेत्रों से, इसका मतलब न्यूनतम जानकारी के साथ दिनचर्या का पुनर्निर्माण करना है।
अनुशू, सिया द्वारा बात किए गए बचे लोगों में से एक की कहानी ने उन्हें समस्या को अधिक स्पष्ट रूप से देखने में मदद की। शुरुआती पुनर्प्राप्ति चरणों में, डॉक्टरों ने अनुशू के परिवार को त्वचा को सूखा रखने और संक्रमण पैदा करने वाले उत्पादों से बचने की सलाह दी। बाद में सनस्क्रीन और मॉइस्चराइज़र के उपयोग के लिए सिफारिशें आईं, लेकिन आगे मार्गदर्शन कम था।
अनुशू साझा करती हैं: 'डॉक्टर के अलावा, कोई हमें निर्देशित नहीं कर रहा था।' चूंकि वह गाँव से थीं, इसलिए उनके परिवार के पास त्वचा की देखभाल की दिनचर्या या सामग्री की सुरक्षा के बारे में ज्ञान नहीं था, और वे सब कुछ चलते-फिरते सीख रहे थे। उनका कहना है: 'अगर यह गाइड मेरे ठीक होने के दौरान उपलब्ध होता, तो यह सब कुछ बहुत आसान बना देता।' सिया के काम की सबसे मजबूत पुष्टि में से एक यह बन गई।
'द ग्लो गाइड' का उद्देश्य चिकित्सा सलाह का स्थान लेना नहीं था; यह रोजमर्रा की जिंदगी को आसान बनाने की कोशिश कर रहा था।
सुनकर बनाया गया
इससे पहले, सिया कई वर्षों से उत्पाद सुरक्षा के मुद्दों पर काम कर रही थीं। प्राथमिक विद्यालय में, उन्होंने कॉस्मेटिक उत्पादों में पाए जाने वाले दस हानिकारक रसायनों और शरीर और पर्यावरण पर उनके प्रभाव का अध्ययन करने वाली परियोजना में भाग लिया। तब यह एक स्कूल का काम था, लेकिन अब दांव अधिक थे।
गाइड बनाने के लिए, सिया न केवल बचे लोगों से, बल्कि जले हुए और एसिड से घायल रोगियों के साथ काम करने वाले विशेषज्ञों से भी बात करती थीं। वह चिकित्सा ज्ञान और जीवन के अनुभवों दोनों को इकट्ठा कर रही थीं। हालांकि, इन बातचीत को उपयोग योग्य प्रारूप में अनुवाद करना जितना उन्होंने सोचा था उससे कहीं अधिक कठिन साबित हुआ।
बचे लोगों ने अक्सर विरोधाभासी सलाह दी: जो एक व्यक्ति को शांत करता था, वह दूसरे को परेशान करता था; जो एक शरीर के लिए काम करता था, वह दूसरे के लिए काम नहीं करता था। यह असंगति स्वयं गाइड के डिजाइन का हिस्सा बन गई। निर्देश देने के बजाय, यह सूचित करता है; निश्चित रूप से दावा करने के बजाय, यह दिशा प्रदान करता है।
त्वचा की देखभाल से अधिक
'द ग्लो गाइड' त्वचा की देखभाल, बाल और सिर की त्वचा, नाखून, कपड़े, स्वच्छता, पोषण, सौंदर्य प्रसाधन और पुनर्वास उपकरणों को कवर करता है। इसमें सामग्री सुरक्षा डिकोडर और 'ग्लो डायरेक्टरी' भी शामिल है - बचे लोगों द्वारा सत्यापित उत्पादों, विशेषज्ञों और गैर सरकारी संगठनों का संग्रह।
लेकिन सिया के लिए इस गाइड का लक्ष्य केवल उपयोगिता से कहीं अधिक है; यह एजेंसी का मामला है। यह बचे लोगों को स्वयं से फिर से परिचित होने में मदद करना है। बातचीत में, उन्होंने पाया कि कई बचे लोग जो हुआ उसे 'छिपाने' की कोशिश नहीं करते हैं। वे खुद को व्यक्त करने के लिए कपड़े पहनते हैं, मेकअप का उपयोग करते हैं, नाखून डिजाइन के साथ प्रयोग करते हैं। सिया टिप्पणी करती हैं: 'सभी बचे लोगों ने कहा कि वे अपने चेहरे से प्यार करते हैं और खुद को सुंदर महसूस करते हैं। लेकिन उनके लिए सुंदरता का अर्थ बदल गया है।'
इस संदर्भ में, सुंदरता बाहरी रूप में नहीं, बल्कि स्वयं को खोजने में निहित थी।
अनुशू की कहानी
सिया ने वीडियो कॉल पर अनुशू से मुलाकात की। अनुशू ने हमले से जुड़ी हिंसा और उसके बाद के वर्षों के बारे में बताया। सिया ने उल्लेख किया कि उन्हें इस बात से आश्चर्य हुआ कि चोट के बाद जीवन कैसे जारी रहा। सिया याद करती हैं: 'उन्हें इतनी खुशी थी। उन्होंने हमले को यह छीनने नहीं दिया।'
जब सिया ने पूछा कि क्या उन्हें कभी शर्मिंदगी महसूस हुई, तो अनुशू ने सकारात्मक उत्तर दिया। पहले यह भावना अपरिहार्य थी, लेकिन समय के साथ उन्होंने हमले के संदर्भ से बाहर खुद को समझना शुरू कर दिया। वह जीना चाहती थीं और अंततः मेकअप लगाने, कपड़े पहनने और अपना ख्याल रखने जैसी सामान्य चीजों पर लौटना चाहती थीं। अनुशू कहती हैं: 'हर लड़की सुंदर महसूस करना चाहती है। और जब आप मेकअप लगा सकती हैं या अपना ख्याल रख सकती हैं, तो यह आत्मविश्वास देता है। इस भावना का महत्व है।'
यह वाक्यांश अब द ग्लो गाइड के भावनात्मक केंद्र में है।
आगे क्या
आज, द ग्लो गाइड चानव फाउंडेशन को सौंप दिया गया है और भारत के 10 अस्पतालों में वितरित किया जा रहा है। उदाहरण के लिए, महाराष्ट्र के नांदेड में श्रीशंकर सुपरस्पेशियलिटी अस्पताल इस गाइड का उपयोग करता है। बचे लोगों और देखभाल करने वालों के लिए पहुंच को सरल बनाने के लिए डिजिटल उपस्थिति और सोशल मीडिया उपस्थिति बनाने की भी योजना है।
कुछ बचे लोगों ने सिया को बताया कि गाइड ने पुनर्प्राप्ति के बारे में उनके दृष्टिकोण को बदल दिया है। उन्होंने इसे प्रतिबंधों की सूची के रूप में नहीं, बल्कि पुनर्प्राप्ति की प्रक्रिया के रूप में देखना शुरू कर दिया है। सिया कहती हैं: 'उन्होंने कहा कि इसने उन्हें इस बारे में सोचने में मदद की कि अपने जीवन से क्या हटाना है, न कि क्या जोड़ना है।'
बचे लोगों के लिए, पुनर्प्राप्ति में अक्सर हानि का बोझ होता है: त्वचा, आत्मविश्वास, दिनचर्या, आत्म-बोध का नुकसान।
अनुष्का देसाई, एक आघात चिकित्सक जिसने द ग्लो गाइड के विकास में मदद की, मानती हैं कि यह संसाधन उस अंतराल से उभरा है जिसे यदि पुनर्प्राप्ति को सख्ती से चिकित्सा दृष्टिकोण से देखा जाए तो आसानी से चूक जाया जा सकता है। बचे लोगों के साथ बातचीत में, उन्होंने पाया कि डॉक्टर अक्सर मजबूत चिकित्सा सहायता प्रदान करते हैं। अधिक जटिल प्रश्न तब उत्पन्न हुए जब बचे लोगों को रोजमर्रा की जिंदगी में लौटना पड़ा।
देसाई का तर्क है: 'जब किसी चिकित्सा उपचार की बात आती है, तो वे शरीर पर इतना ध्यान केंद्रित करते हैं। हम आघात, खरोंच, निशान, संक्रमण या मूल रूप से, हर चीज का इलाज करने की कोशिश करते हैं जो शारीरिक उपचार का समर्थन करेगा। लेकिन हर कोई जानता है कि पुनर्प्राप्ति वास्तव में तब समाप्त नहीं होती है जब आपको केवल शारीरिक रूप से ठीक किया जाता है।'
वह समझाती हैं कि उनकी चिंताएं जरूरी नहीं कि चिकित्सा उपचार की पर्याप्तता से संबंधित हों। कई के पास सहायक डॉक्टर थे और वे आश्वस्त थे कि उनकी शारीरिक चोटों का सही इलाज किया जा रहा है। 'आघात के दृष्टिकोण से, उपचार हमेशा केवल आपकी त्वचा या निशान से जुड़ा नहीं होता है। यह आपके अपने शरीर में सुरक्षा की भावना से भी जुड़ा होता है, साथ ही अपने परिवेश में सुरक्षा की भावना से भी, खासकर जब कुछ इतना भयानक हुआ हो।'
इस समझ ने द ग्लो गाइड के डिजाइन को भी प्रभावित किया। वह बताती हैं कि हिंसा के तुरंत बाद, बचे व्यक्ति के विकल्प हमलावर द्वारा छीन लिए जाते हैं। चिकित्सा उपचार फिर चिकित्सा आवश्यकता के कारण उसकी ओर से लिए गए निर्णयों की एक और श्रृंखला को शामिल कर सकता है।
दिलचस्प बात यह है कि उन्होंने पाया कि बचे लोग हमेशा व्यापक त्वचा देखभाल या सौंदर्य प्रसाधन परामर्श का अनुरोध नहीं करते थे। एक बचे व्यक्ति को, जैसा कि वह याद करती हैं, ने विशेष रूप से मैनीक्योर करना पसंद किया और लंबे लाल नाखून पहनना पसंद किया। 'यह उनके पुराने पहचान के हिस्से की वापसी से बहुत जुड़ा हुआ था जो इस हमले से पहले मौजूद था।'
बचे व्यक्ति के मार्ग का सम्मान
उन सभी में से कुछ जानबूझकर हमले के शिकार नहीं थे। टीम के साथ काम करने वाले एक बचे व्यक्ति को गैस से जुड़ी दुर्घटना के परिणामस्वरूप जलन हुई, जबकि अन्य पर हमला किया गया था। देसाई के लिए, इसने ऐसे संसाधन की आवश्यकता को मजबूत किया जो यह नहीं मानता हो कि प्रत्येक बचे व्यक्ति का रास्ता समान होगा।
वह कहती हैं: 'मुझे सिया का दृष्टिकोण बहुत पसंद आया, क्योंकि हम पुनर्प्राप्ति का मार्ग निर्धारित करने की कोशिश नहीं कर रहे थे।' देसाई के लिए, यह विकल्प बाहर से तुच्छ लग सकता है, लेकिन चोट के बाद यह बहुत मायने रख सकता है। 'जैसे ही आप लोगों को यह विकल्प देते हैं, यहां तक कि छोटी चीजों में, यह वास्तव में महत्वपूर्ण है। यह एसिड हमलों या जलन के बचे लोगों से कहीं आगे जाता है। यह किसी भी व्यक्ति पर लागू होता है जिसने किसी भी प्रकार के आघात या हिंसा का अनुभव किया हो।'
'ग्लो डायरेक्टरी' उत्पादों की सिफारिशों की सूची नहीं है। बचे लोगों का अनुभव विशेष रूप से महत्वपूर्ण था, क्योंकि त्वचा की प्रतिक्रिया और दैनिक ज़रूरतें व्यक्ति-दर-व्यक्ति काफी भिन्न हो सकती हैं। इसलिए, गाइड किसी भी उत्पाद को सार्वभौमिक रूप से उपयुक्त या चिकित्सा समाधान के रूप में प्रस्तुत नहीं करता है।