लिटो सूसा के परिवार ने ब्राजील में प्रायोगिक पदार्थ लाने के लिए जटिल लॉजिस्टिक्स का आयोजन किया

लिटो सूसा के जीवन के अंतिम दिनों के दौरान, उनके परिवार ने क्रुत्ज़फेल्ट-जैकब रोग के इलाज के लिए एक प्रायोगिक पदार्थ को ब्राजील में आयात करने के लिए समय के खिलाफ दौड़ लगाई, जो एक दुर्लभ और प्रगतिशील न्यूरोडीजेनेरेटिव स्थिति है।

लिटो सूसा का निधन पिछले गुरुवार, 1 तारीख को 59 वर्ष की आयु में साओ पाउलो शहर में हुआ। मृत्यु की खबर परिवार और अल्बर्ट आइंस्टीन अस्पताल दोनों द्वारा पुष्टि की गई थी, जहां वे भर्ती थे।

ALN-6457 के रूप में पहचाना गया यह पदार्थ 12 सितंबर की सुबह न्यूयॉर्क से साओ पाउलो के गुआरुलहोस अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डे पर पहुंचा। बाद में, इसे राजधानी में स्थित इज़राइली अल्बर्ट आइंस्टीन अस्पताल तक हेलीकॉप्टर द्वारा ले जाया गया।

पदार्थ ALN-6457 के बारे में विवरण

ALN-6457 पूर्व-नैदानिक चरण में है और इस प्रियन रोग के लिए मनुष्यों पर कोई औपचारिक अध्ययन नहीं हुए हैं। इस कारण से, लिटो इस यौगिक का परीक्षण करने वाले पहले व्यक्ति बन गए, और इसके आयात को उपचारात्मक उपयोग तंत्र का पालन करते हुए असाधारण आधार पर मंजूरी दी गई।

लिटो की पत्नी, मिला सेइडल ने 14 सितंबर को लिटो के आधिकारिक यूट्यूब चैनल पर जारी एक वीडियो में डिलीवरी के पर्दे के पीछे का विवरण दिया। उन्होंने साओ पाउलो के गुआरुलहोस अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डे पर दवा के आगमन और उसके बाद अस्पताल तक परिवहन की तस्वीरें दिखाईं।

मिला ने बताया कि पदार्थ के आने से एक सप्ताह पहले का समय बेहद कठिन था, क्योंकि लिटो की स्थिति काफी बिगड़ गई थी, जिससे उन्हें घर पर देखभाल से बाहर निकलकर अस्पताल लौटना पड़ा। उन्होंने बीमारी का वर्णन एक डरावनी और तेज चीज़ के रूप में किया, जहां कार्यात्मक क्षमता एक दिन से दूसरे दिन नाटकीय रूप से बदल सकती है, जिससे हर मिनट महत्वपूर्ण हो जाता है।

परिवार को पता चला कि एक फार्मासिस्ट पायलट के मामले में रुचि रखती थी और उपचारात्मक उपयोग शासन के तहत उत्पाद की आपूर्ति का मूल्यांकन कर रही थी, जो गंभीर बीमारियों और अन्य चिकित्सीय विकल्पों के बिना रोगियों के लिए एक प्रक्रिया है। लिटो के मामले के मूल्यांकन और अनुमोदन के बाद, उत्पादन, परिवहन और आवश्यक प्राधिकरण प्राप्त करने के संगठन की शुरुआत हुई ताकि उत्पाद ब्राजील पहुंच सके।

मिला ने तात्कालिकता पर जोर दिया, बीमारी के विकास की तुलना 'सुनामी' से की। परिवार ने लॉजिस्टिक समस्याओं को रोकने के लिए एक योजना बनाई, जिसमें अनुमान लगाया गया कि उत्पाद का कुछ हिस्सा यूरोप से और दूसरा संयुक्त राज्य अमेरिका से आएगा, हालांकि शुरू में वे गोपनीयता के मुद्दों के कारण प्रत्येक घटक की सटीक उत्पत्ति नहीं जानते थे।

एक घटक स्विट्जरलैंड में तैयार था, जो 10 तारीख को देश से निकला और अगले दिन ब्राजील पहुंचा। दूसरा भाग एक वाणिज्यिक विमान में विनियमित कार्गो के रूप में भेजा गया। हालांकि, उड़ान तकनीकी खराबी के कारण रद्द होने पर योजना में बदलाव आया, जो दवा के प्रशासन के सीमित समय को देखते हुए महत्वपूर्ण था।

मिला के अनुसार, केवल माल को किसी अन्य एयरलाइन में स्थानांतरित करना संभव नहीं था, क्योंकि एयरलाइनों को पहले ही कई विशिष्ट दस्तावेज और प्रक्रियाएं जमा की जा चुकी थीं। इसके जवाब में, परिवार ने वैकल्पिक समाधान खोजने के लिए विमानन भागीदारों से संपर्क किया। महान साओ पाउलो, जिसमें मार्जिनल टिएटे भी शामिल है, में भारी बारिश और बाढ़ की भविष्यवाणी को देखते हुए, गुआरुलहोस से अस्पताल तक दवा को हेलीकॉप्टर द्वारा ले जाने का निर्णय लिया गया।

एयर टैक्सी कंपनी ने आवश्यक टीम प्रदान की और गुआरुलहोस हवाई अड्डे पर नियामक हिस्से का प्रबंधन किया। परिवार ने पहले से ही Anvisa और Receita Federal के साथ अनुमतियाँ प्रदान की थीं, और संघीय पुलिस को कार्गो के निकास को अधिकृत करने के लिए बुलाया गया था। मिला ने अधिकारियों और पेशेवरों के बीच समन्वय के महत्व पर जोर दिया, सलाह दी कि आपातकालीन स्थितियों में, तैयार प्राधिकरणों के साथ आधिकारिक चैनलों के माध्यम से अधिकारियों से संपर्क किया जाना चाहिए।

ब्राजील में अध्ययन की संभावनाएं

मिला ने यह भी बताया कि जिम्मेदार फार्मासिस्ट ने ब्राजील में पदार्थ पर अध्ययन करने में रुचि व्यक्त की है, जो आने वाले महीनों में हो सकता है, जिससे देश के अन्य रोगियों को पहुंच मिल सकेगी। उन्होंने स्पष्ट किया कि लिटो को शुरू में अध्ययनों में शामिल नहीं किया गया था क्योंकि उपलब्ध सीटें नहीं थीं, भले ही उन्होंने सभी आवश्यक आवश्यकताओं को पूरा किया हो, और इस 'प्रवेश विंडो' को खोजने की कठिनाई का उल्लेख किया।

इस दुर्लभ बीमारी की प्रकृति को देखते हुए, ब्राजील में नए परीक्षण की संभावना महत्वपूर्ण मानी जाती है। अपनी रिपोर्ट समाप्त करते हुए, उन्होंने लिटो के मामले का समर्थन करने वाले सभी लोगों, साथ ही दवा के आगमन में शामिल पेशेवरों और संस्थानों को धन्यवाद दिया, यह कहते हुए कि उन्होंने कई लोगों की मदद से 'वह 1%' हासिल कर लिया।

यह दोहराया गया कि यह असाधारण अनुष्ठान लिटो के लिए एक विशेष नियम स्थापित नहीं करता है, बल्कि यह उपचारात्मक उपयोग तंत्र के अंतर्गत आता है, जो गंभीर मामलों और चिकित्सीय विकल्पों के बिना रोगियों के लिए प्रायोगिक पदार्थों तक पहुंच सुनिश्चित करता है।

लिटो के मामले के बारे में

लिटो सूसा, 59 वर्ष की आयु में, क्रुत्ज़फेल्ट-जैकब रोग से पीड़ित थे, जो प्रियन के कारण होने वाली एक दुर्लभ तंत्रिका संबंधी स्थिति है और जिसका वर्तमान में प्रगति को उलटने वाला कोई उपचार नहीं है। 4 सितंबर को जारी एक वीडियो में, लिटो ने उल्लेख किया कि उनकी उत्तरजीविता की संभावना बेहतर हो गई थी और विमानन पर टिप्पणी की, जिस विषय में वह जाने जाते हैं।

क्रुत्ज़फेल्ट-जैकब रोग मस्तिष्क के प्रगतिशील क्षरण का कारण बनता है। ब्राजील में, स्वास्थ्य मंत्रालय ने 2005 और 2021 के बीच 547 पुष्ट मामले दर्ज किए हैं, जिनमें से अधिकांश रोगी लक्षणों की शुरुआत के छह महीने से एक साल के भीतर जीवित रहते हैं। वर्तमान में, बीमारी के विकास को रोकने के लिए विश्व स्तर पर कोई अनुमोदित उपचार मौजूद नहीं है, और जांच में वैकल्पिक उपाय प्रायोगिक क्षेत्र में बने हुए हैं।