विकलांगता को एक ऐसी समस्या के रूप में नहीं देखा जाना चाहिए जिसे हल करने की आवश्यकता है
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विकलांगता को एक ऐसी समस्या के रूप में नहीं देखा जाना चाहिए जिसे हल करने की आवश्यकता है

डॉ. मिशेल बोटा, स्टेलनबोश विश्वविद्यालय में विकलांगता और पुनर्वास अनुसंधान विभाग के वरिष्ठ संकाय सदस्य, बताते हैं कि विकलांग व्यक्ति लगातार ऐसे सबूतों का सामना करते हैं जो उनकी संभावित समस्याओं की ओर इशारा करते हैं जो वास्तविकता बन सकती हैं।

ऐसे कथन, जैसे कि 'सबूत बताते हैं कि दृष्टिबाधित युवाओं में अपने दृष्टि वाले साथियों की तुलना में भावनात्मक गैर-अनुकूलन की प्रवृत्ति अधिक होती है' या 'सबूत बताते हैं कि दृष्टिबाधित लोग कम नौकरी पाते हैं', इतने सामान्य हो गए हैं कि उन्हें आसानी से नजरअंदाज किया जा सकता है। हालांकि, विकलांग व्यक्तियों के साथ बहिष्कार, उपेक्षा और दुर्व्यवहार की जानकारी के निरंतर संपर्क में रहना, जब विकलांगता एक वास्तविक जीवन अनुभव होता है, तो गंभीर प्रभाव डालता है।

जब शोध एक अतिरिक्त बोझ बन जाता है

कुछ साल पहले, स्टेलनबोश विश्वविद्यालय के विकलांगता और पुनर्वास अनुसंधान विभाग में मास्टर कार्यक्रम में पढ़ाते समय, एक सहकर्मी ने मुझे एक छात्रा से बात करने के लिए कहा जिसने स्पष्ट रूप से कठिनाई का सामना किया था। उसकी स्पष्ट क्षमताओं के बावजूद, वह समय सीमा का पालन नहीं करती थी और अपेक्षित स्तर पर काम पूरा नहीं करती थी। जब मैंने फोन पर कारणों के बारे में पूछा, तो उसकी आवाज कांपने लगी, और मैंने उसे रोते हुए सुना।

उसने बताया कि वह एक बच्चे की माँ है जिसे गंभीर बौद्धिक विकलांगता है - यह कार्यक्रम में उसकी रुचि का एक कारण है। उसने समझाया कि पाठ्यक्रम के हिस्से के रूप में जिन वैज्ञानिक कार्यों का उसे सामना करना पड़ा, वे एक तमाचा थे। लगभग सभी सामग्री में विस्तार से उसके बच्चे के भयानक जीवन का वर्णन किया गया था और इससे भी बदतर, यह सुझाव दिया गया था कि वह, उसके प्राथमिक देखभालकर्ता के रूप में, इसके लिए कुछ हद तक जिम्मेदार हो सकती है।

इन कथनों में से कई सच हैं। विकलांग व्यक्ति, विशेष रूप से निम्न और मध्यम आय वाले देशों में, अपर्याप्त शिक्षा और बेरोजगारी का अधिक सामना करते हैं, उनके सामाजिक संबंध कम होते हैं, उनका स्वास्थ्य खराब होता है और वे जल्दी मर जाते हैं। विकलांग लोगों के देखभाल करने वालों को अक्सर जानकारी, मार्गदर्शन और सामुदायिक समर्थन की कमी का अनुभव होता है, जिससे कभी-कभी अपने प्रियजन के प्रति विरोधाभासी भावनाएं और गलत निर्णय होते हैं।

समस्या-उन्मुख विकलांगता अनुसंधान से परे जाना

जो हमें बिल्कुल नहीं चाहिए, वह है विषाक्त रूप से सकारात्मक विकलांगता अनुसंधान जो उन प्रणालीगत विफलताओं को छिपाता है जिनका विकलांग व्यक्ति सामना करते हैं। यह समाज को एक खुला लाइसेंस देता है, साथ ही विकलांग व्यक्तियों से 'मुश्किलों पर विजय पाने' के लिए असंभव स्तर की दृढ़ता प्रदर्शित करने की मांग करता है। हालांकि, यह सावधानीपूर्वक विचार करना महत्वपूर्ण है कि विकलांगता को अनजाने में एक समस्या के रूप में कैसे संरचित किया जाता है, और विकलांगता के बारे में हमारे विचार और कार्य किस दिशा में निर्देशित होते हैं - समस्याओं की ओर या समाधानों की ओर।

ऐतिहासिक रूप से, विकलांग व्यक्तियों को सामाजिक समस्याएं माना जाता था। इन समस्याग्रस्त लोगों को पहले евजेनिक क्रूरता का सामना करना पड़ा और संस्थानों में रखा गया। हालांकि यह शानदार होगा यदि इन प्रथाओं को अतीत में रखा जाए, फासीवाद की ओर वैश्विक बदलाव, सामाजिक सुरक्षा पर खर्च में कटौती और विविधता को बढ़ावा देने वाले हस्तक्षेपों के प्रति संदेह, साथ ही डोनाल्ड जे. ट्रम्प द्वारा विकलांग लोगों का अपमान करने वाले सार्वजनिक बयान, पुरानी प्रथाओं को बहुत करीब महसूस कराते हैं।

बीसवीं शताब्दी में चिकित्सा के विकास और पुनर्वास विषयों के उदय ने एक अलग मार्ग का संकेत दिया। समस्या को खत्म करने के बजाय, इसे प्रोस्थेटिक्स, उपकरणों और तरीकों के माध्यम से ठीक करके या सामान्य बनाकर दूर किया जा सकता था जिन्हें विकलांग व्यक्ति अपना सकते थे ताकि समाज में फिट हो सकें, अधिमानतः समाज के लिए न्यूनतम बाधा या असुविधा पैदा करते हुए।

समाधान-उन्मुख समावेशिता की आवश्यकता क्या है

विकलांगता अनुसंधान बीसवीं सदी के अंत में वैश्विक विकलांगता सक्रियता में वृद्धि के समानांतर एक अकादमिक अनुशासन के रूप में उभरा। ये परिवर्तन एक वैचारिक बदलाव पर आधारित थे जो यह मानता था कि 'समस्या' विकलांग व्यक्तियों के शरीर और दिमाग में नहीं है, बल्कि उन समाजों की प्रणालियों, संरचनाओं, प्रथाओं और दृष्टिकोणों में है जो विविधता को स्वीकार करने को तैयार नहीं हैं।

फिर भी, वाक्यांश समस्या-उन्मुख रहता है। हालांकि आधुनिक विकलांगता और पुनर्वास अनुसंधान सामाजिक फोकस को अपनाते हैं, हमारा काम बहुत बार एक ही रास्ते पर चलता है, समस्याओं का वर्णन करता है, लेकिन उनके यथार्थवादी, टिकाऊ और प्रासंगिक समाधानों के बारे में कम बात करता है। यह हमारी छात्रा जैसे लोगों को, जो हर दिन विकलांगता के साथ जीती है, अपने बच्चे से संबंधित समस्याओं के जटिल जाल का अकेले सामना करने के लिए छोड़ देता है। भले ही उसके बच्चे को समस्या के रूप में संरचित न किया गया हो, इस जाल को सुलझाने के लिए वास्तविक समाधान कम हैं।

समाधान-उन्मुख विकलांगता अनुसंधान, वकालत और हस्तक्षेप को एक प्रणालीगत दृष्टिकोण का उपयोग करना चाहिए, विकलांग व्यक्तियों द्वारा निर्देशित होना चाहिए और उनके संदर्भ को ध्यान में रखना चाहिए। इस आधार के बिना समावेशिता के उपाय विकलांग व्यक्तियों से खुद को बदलने का जोखिम उठाते हैं ताकि वे प्रतिकूल समाज में अपनी शर्तों पर फिट हो सकें, बजाय इसके कि वे सामाजिक परिवर्तनों को प्रोत्साहित करें जो विकलांगता की विविधता को खतरे के बजाय अवसर के रूप में पहचानते हैं। विकलांग व्यक्तियों के व्यक्तिगत अनुभवों पर ध्यान केंद्रित करना स्वीकार करता है कि शरीर और मन कठिनाइयों, दर्द, कार्यक्षमता खोने, किसी भी तरह से विफलता का अनुभव कर सकते हैं और अधिक लचीलापन दिखा सकते हैं, लेकिन यह हमारी गहरी मानवीय क्षमताओं - देखभाल करने, प्यार करने, बनाने और संवाद करने - को प्रभावित नहीं करता है। समाधान-उन्मुख सोच प्रासंगिक होनी चाहिए - किसी भी चीज़ से बदतर है कि किसी चमत्कारिक हस्तक्षेप, उपकरण या अभ्यास के बारे में सुनना जो उस सामाजिक-सांस्कृतिक और आर्थिक संदर्भ के लिए बिल्कुल उपयुक्त नहीं है जिसमें व्यक्ति रहता है।

विविधता दिवस के अवसर पर, आइए हम एक-दूसरे को यह याद दिलाएं कि मानव अंतर, जो विकलांग व्यक्तियों द्वारा मूर्त रूप दिए जाते हैं, उन्हें समस्याओं के बजाय अंतर के रूप में देखना बेहतर हो सकता है जो अधिक लचीले, नवीन, मेहमाननवाज और अनिवार्य रूप से अधिक मानवीय समुदायों को बढ़ावा दे सकते हैं।

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दक्षिण अफ्रीका में विकलांग बच्चे के निदान के बाद परिवारों को बेहतर समर्थन की आवश्यकता है
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दक्षिण अफ्रीका में विकलांग बच्चे के निदान के बाद परिवारों को बेहतर समर्थन की आवश्यकता है

जब किसी बच्चे को विकासात्मक विकार का निदान किया जाता है, तो यह पूरे परिवार के जीवन को मौलिक रूप से बदल देता है। दक्षिण अफ्रीका में हर साल हजारों माता-पिता इस वास्तविकता का सामना करते हैं, एक ऐसी यात्रा शुरू करते हैं जो आशा और भारी अनिश्चितता का मिश्रण है। हालांकि, विकलांग लोगों के समर्थन पर अंतरराष्ट्रीय चर्चा के विपरीत, दक्षिण अफ्रीका के अधिकांश परिवारों, विशेष रूप से कम संसाधन वाले समुदायों में, गहरी अलगाव, विखंडन और अपूर्ण जरूरतों की विशेषता है।

इन पारिवारिक कठिनाइयों पर विचार करने का अवसर ऐसे कार्यक्रम प्रदान करते हैं जैसे कैज़ुअल डे, जो हर साल सितंबर के पहले शुक्रवार को मनाया जाता है।

आंकड़े एक चिंताजनक तस्वीर दिखाते हैं। 2022 के घरेलू सर्वेक्षण के अनुसार, दक्षिण अफ्रीका में पांच वर्ष और उससे अधिक आयु के लगभग 11% बच्चों को दृष्टि, श्रवण, गतिशीलता, संचार या संज्ञानात्मक कार्यों के क्षेत्र में कुछ कठिनाइयाँ होती हैं। ये आंकड़े लाखों परिवारों का प्रतिनिधित्व करते हैं जिन्हें स्वास्थ्य सेवा प्रणाली में नेविगेट करना पड़ता है, जो अक्सर उन्हें अकेले ही निपटने के लिए छोड़ देती है। इन परिवारों की समस्याएं बहुआयामी और प्रणालीगत हैं।

माता-पिता बताते हैं कि प्राथमिक निदान की प्रतीक्षा में नौ महीने तक लग सकते हैं, और उपयुक्त शैक्षिक संस्थानों तक पहुंच में पांच साल तक लग सकते हैं। निदान के बाद की स्थिति एक और बड़ी समस्या है: बच्चे को एक लेबल मिलता है, लेकिन परिवार को न्यूनतम अनुवर्ती सहायता मिलती है। सीमित संसाधनों वाले समुदायों में, माता-पिता अक्सर प्रारंभिक निदान के लिए बाल रोग विशेषज्ञ या चिकित्सक से संपर्क करते हैं, लेकिन फिर निरंतर समन्वित देखभाल, ब्रेक सेवाओं, परामर्श या प्रशिक्षण कार्यक्रमों तक पहुंच खो देते हैं, जो अंतरराष्ट्रीय आंकड़ों के अनुसार बच्चे के विकास और माता-पिता की भलाई दोनों के लिए महत्वपूर्ण हैं।

यह माता-पिता पर पड़ने वाले बोझ से विशेष चिंता पैदा होती है। स्थानीय और अंतरराष्ट्रीय अध्ययनों से पता चलता है कि विकासात्मक अक्षमताओं वाले बच्चों के माता-पिता, विकलांगता रहित बच्चों के माता-पिता की तुलना में काफी अधिक तनाव, अवसाद और खराब शारीरिक स्थिति की सूचना देते हैं। उचित समर्थन प्रणालियों, ब्रेक देखभाल और परामर्श तक पहुंच के बिना, माता-पिता का बर्नआउट अपरिहार्य हो जाता है। व्यक्तिगत देखभाल प्रदान करने, व्यवहार संबंधी समस्याओं के प्रबंधन और बिखरी हुई सेवाओं के समन्वय के प्रयासों से जुड़ा दैनिक तनाव सबसे मजबूत माता-पिता को भी थका देता है। जब माता-पिता संघर्ष करते हैं, तो बच्चे पीड़ित होते हैं, जिससे एक चक्र बनता है जिसमें असमर्थित परिवार अपने बच्चों को वह इष्टतम देखभाल प्रदान नहीं कर पाते जिसकी उन्हें सख्त जरूरत है।

सेवाओं तक पहुंच में अंतर आश्चर्यजनक है और गहरी चिंता पैदा करता है। अच्छी तरह से सुसज्जित शहरी क्षेत्रों और निजी चिकित्सा सुविधाओं में, परिवार बाल मनोचिकित्सकों, मनोवैज्ञानिकों, व्यावसायिक चिकित्सक, भाषाविदों और सामाजिक कार्यकर्ताओं सहित बहु-विषयक टीमों तक पहुंच सकते हैं जो समन्वय के साथ काम करते हैं। हालांकि, ये सेवाएं मुख्य रूप से दक्षिण अफ्रीका की 16% आबादी के लिए उपलब्ध हैं जो निजी चिकित्सा बीमा का खर्च उठा सकती है। शेष 84% आबादी, विशेष रूप से ग्रामीण क्षेत्रों और बस्तियों में, एक खंडित सरकारी प्रणाली का सामना करती है जहां विशेष सहायता बड़े शहरों के अकादमिक अस्पतालों में केंद्रित होती है, जिससे वास्तव में पूरे प्रांतों और समुदायों की उपेक्षा होती है।

क्या बदला जाना चाहिए? सबूत स्पष्ट हैं: परिवारों को समन्वित, बहु-विषयक समर्थन की आवश्यकता है जो उनकी भावनात्मक, व्यावहारिक और सूचनात्मक जरूरतों को पूरा करता है। माता-पिता को साक्ष्य-आधारित माता-पिता प्रशिक्षण कार्यक्रमों, परामर्श और पारस्परिक सहायता समूहों तक पहुंच की आवश्यकता है, जहां वे समान कठिनाइयों का सामना करने वाले अन्य लोगों के साथ अनुभव और रणनीतियों को साझा कर सकें। परिवारों को सेवा प्रदाताओं के बीच स्पष्ट संचार प्रोटोकॉल और देखभाल के व्यवस्थित समन्वय की आवश्यकता है, बजाय इसके कि उन्हें बिना प्रशिक्षण या संसाधनों के अपने स्वयं के मामलों के प्रबंधक के रूप में कार्य करने के लिए मजबूर किया जाए। इसके अलावा, हमें माता-पिता के समर्थन को एक वैकल्पिक अतिरिक्त के रूप में देखने से हटकर इसे बच्चे के विकास के एक मूलभूत घटक के रूप में पहचानने की आवश्यकता है। जब माता-पिता को समर्थन मिलता है, व्यावहारिक कौशल से लैस किया जाता है, भावनात्मक रूप से मान्यता दी जाती है और संसाधनों से जोड़ा जाता है, तो वे आत्मविश्वास में वृद्धि, तनाव में कमी और अपने बच्चों की जरूरतों का समर्थन करने की क्षमता में सुधार की सूचना देते हैं। यह दान नहीं है; यह अगली पीढ़ी में निवेश है।

आगे बढ़ने के लिए कई स्तरों पर प्रतिबद्धता की आवश्यकता है। नीति के स्तर पर, यह सुनिश्चित करना आवश्यक है कि विकलांगता समर्थन दिशानिर्देश माता-पिता, स्वास्थ्य कर्मियों और हितधारकों के साथ वास्तविक सहयोग के माध्यम से विकसित किए जाएं, जिनकी स्थानीय आवाजें निर्णयों को आकार दें। स्वास्थ्य के स्तर पर, हमें कम संसाधन वाले क्षेत्रों में बहु-विषयक टीमों के निर्माण को प्राथमिकता देनी चाहिए, यह सुनिश्चित करते हुए कि सभी परिवारों को भौगोलिक स्थिति या आर्थिक स्थिति की परवाह किए बिना समन्वित देखभाल मिले। सामुदायिक स्तर पर, हमें पारस्परिक सहायता समूहों और गैर सरकारी संगठनों का समर्थन करना चाहिए जो निदान के बाद परिवारों को जोड़ते हैं और उनका समर्थन करते हैं। विकासात्मक अक्षमताओं वाले बच्चों को पूर्ण बचपन, खेलने, सीखने और बढ़ने की क्षमता के साथ समर्थन मिलना चाहिए। उनके माता-पिता को टूटी हुई प्रणाली में अकेले नेविगेट करने के बोझ तले कुचले बिना पालन-पोषण का अनुभव करने का हकदार है। दक्षिण अफ्रीका के पास विशेषज्ञता, शोध डेटा और बेहतर कार्रवाई करने का नैतिक दायित्व है। सवाल यह नहीं है कि क्या हम इन परिवारों का समर्थन कर सकते हैं, बल्कि यह है कि क्या हम ऐसा करेंगे।

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