जब किसी बच्चे को विकासात्मक विकार का निदान किया जाता है, तो यह पूरे परिवार के जीवन को मौलिक रूप से बदल देता है। दक्षिण अफ्रीका में हर साल हजारों माता-पिता इस वास्तविकता का सामना करते हैं, एक ऐसी यात्रा शुरू करते हैं जो आशा और भारी अनिश्चितता का मिश्रण है। हालांकि, विकलांग लोगों के समर्थन पर अंतरराष्ट्रीय चर्चा के विपरीत, दक्षिण अफ्रीका के अधिकांश परिवारों, विशेष रूप से कम संसाधन वाले समुदायों में, गहरी अलगाव, विखंडन और अपूर्ण जरूरतों की विशेषता है।
इन पारिवारिक कठिनाइयों पर विचार करने का अवसर ऐसे कार्यक्रम प्रदान करते हैं जैसे कैज़ुअल डे, जो हर साल सितंबर के पहले शुक्रवार को मनाया जाता है।
आंकड़े एक चिंताजनक तस्वीर दिखाते हैं। 2022 के घरेलू सर्वेक्षण के अनुसार, दक्षिण अफ्रीका में पांच वर्ष और उससे अधिक आयु के लगभग 11% बच्चों को दृष्टि, श्रवण, गतिशीलता, संचार या संज्ञानात्मक कार्यों के क्षेत्र में कुछ कठिनाइयाँ होती हैं। ये आंकड़े लाखों परिवारों का प्रतिनिधित्व करते हैं जिन्हें स्वास्थ्य सेवा प्रणाली में नेविगेट करना पड़ता है, जो अक्सर उन्हें अकेले ही निपटने के लिए छोड़ देती है। इन परिवारों की समस्याएं बहुआयामी और प्रणालीगत हैं।
माता-पिता बताते हैं कि प्राथमिक निदान की प्रतीक्षा में नौ महीने तक लग सकते हैं, और उपयुक्त शैक्षिक संस्थानों तक पहुंच में पांच साल तक लग सकते हैं। निदान के बाद की स्थिति एक और बड़ी समस्या है: बच्चे को एक लेबल मिलता है, लेकिन परिवार को न्यूनतम अनुवर्ती सहायता मिलती है। सीमित संसाधनों वाले समुदायों में, माता-पिता अक्सर प्रारंभिक निदान के लिए बाल रोग विशेषज्ञ या चिकित्सक से संपर्क करते हैं, लेकिन फिर निरंतर समन्वित देखभाल, ब्रेक सेवाओं, परामर्श या प्रशिक्षण कार्यक्रमों तक पहुंच खो देते हैं, जो अंतरराष्ट्रीय आंकड़ों के अनुसार बच्चे के विकास और माता-पिता की भलाई दोनों के लिए महत्वपूर्ण हैं।
यह माता-पिता पर पड़ने वाले बोझ से विशेष चिंता पैदा होती है। स्थानीय और अंतरराष्ट्रीय अध्ययनों से पता चलता है कि विकासात्मक अक्षमताओं वाले बच्चों के माता-पिता, विकलांगता रहित बच्चों के माता-पिता की तुलना में काफी अधिक तनाव, अवसाद और खराब शारीरिक स्थिति की सूचना देते हैं। उचित समर्थन प्रणालियों, ब्रेक देखभाल और परामर्श तक पहुंच के बिना, माता-पिता का बर्नआउट अपरिहार्य हो जाता है। व्यक्तिगत देखभाल प्रदान करने, व्यवहार संबंधी समस्याओं के प्रबंधन और बिखरी हुई सेवाओं के समन्वय के प्रयासों से जुड़ा दैनिक तनाव सबसे मजबूत माता-पिता को भी थका देता है। जब माता-पिता संघर्ष करते हैं, तो बच्चे पीड़ित होते हैं, जिससे एक चक्र बनता है जिसमें असमर्थित परिवार अपने बच्चों को वह इष्टतम देखभाल प्रदान नहीं कर पाते जिसकी उन्हें सख्त जरूरत है।
सेवाओं तक पहुंच में अंतर आश्चर्यजनक है और गहरी चिंता पैदा करता है। अच्छी तरह से सुसज्जित शहरी क्षेत्रों और निजी चिकित्सा सुविधाओं में, परिवार बाल मनोचिकित्सकों, मनोवैज्ञानिकों, व्यावसायिक चिकित्सक, भाषाविदों और सामाजिक कार्यकर्ताओं सहित बहु-विषयक टीमों तक पहुंच सकते हैं जो समन्वय के साथ काम करते हैं। हालांकि, ये सेवाएं मुख्य रूप से दक्षिण अफ्रीका की 16% आबादी के लिए उपलब्ध हैं जो निजी चिकित्सा बीमा का खर्च उठा सकती है। शेष 84% आबादी, विशेष रूप से ग्रामीण क्षेत्रों और बस्तियों में, एक खंडित सरकारी प्रणाली का सामना करती है जहां विशेष सहायता बड़े शहरों के अकादमिक अस्पतालों में केंद्रित होती है, जिससे वास्तव में पूरे प्रांतों और समुदायों की उपेक्षा होती है।
क्या बदला जाना चाहिए? सबूत स्पष्ट हैं: परिवारों को समन्वित, बहु-विषयक समर्थन की आवश्यकता है जो उनकी भावनात्मक, व्यावहारिक और सूचनात्मक जरूरतों को पूरा करता है। माता-पिता को साक्ष्य-आधारित माता-पिता प्रशिक्षण कार्यक्रमों, परामर्श और पारस्परिक सहायता समूहों तक पहुंच की आवश्यकता है, जहां वे समान कठिनाइयों का सामना करने वाले अन्य लोगों के साथ अनुभव और रणनीतियों को साझा कर सकें। परिवारों को सेवा प्रदाताओं के बीच स्पष्ट संचार प्रोटोकॉल और देखभाल के व्यवस्थित समन्वय की आवश्यकता है, बजाय इसके कि उन्हें बिना प्रशिक्षण या संसाधनों के अपने स्वयं के मामलों के प्रबंधक के रूप में कार्य करने के लिए मजबूर किया जाए। इसके अलावा, हमें माता-पिता के समर्थन को एक वैकल्पिक अतिरिक्त के रूप में देखने से हटकर इसे बच्चे के विकास के एक मूलभूत घटक के रूप में पहचानने की आवश्यकता है। जब माता-पिता को समर्थन मिलता है, व्यावहारिक कौशल से लैस किया जाता है, भावनात्मक रूप से मान्यता दी जाती है और संसाधनों से जोड़ा जाता है, तो वे आत्मविश्वास में वृद्धि, तनाव में कमी और अपने बच्चों की जरूरतों का समर्थन करने की क्षमता में सुधार की सूचना देते हैं। यह दान नहीं है; यह अगली पीढ़ी में निवेश है।
आगे बढ़ने के लिए कई स्तरों पर प्रतिबद्धता की आवश्यकता है। नीति के स्तर पर, यह सुनिश्चित करना आवश्यक है कि विकलांगता समर्थन दिशानिर्देश माता-पिता, स्वास्थ्य कर्मियों और हितधारकों के साथ वास्तविक सहयोग के माध्यम से विकसित किए जाएं, जिनकी स्थानीय आवाजें निर्णयों को आकार दें। स्वास्थ्य के स्तर पर, हमें कम संसाधन वाले क्षेत्रों में बहु-विषयक टीमों के निर्माण को प्राथमिकता देनी चाहिए, यह सुनिश्चित करते हुए कि सभी परिवारों को भौगोलिक स्थिति या आर्थिक स्थिति की परवाह किए बिना समन्वित देखभाल मिले। सामुदायिक स्तर पर, हमें पारस्परिक सहायता समूहों और गैर सरकारी संगठनों का समर्थन करना चाहिए जो निदान के बाद परिवारों को जोड़ते हैं और उनका समर्थन करते हैं। विकासात्मक अक्षमताओं वाले बच्चों को पूर्ण बचपन, खेलने, सीखने और बढ़ने की क्षमता के साथ समर्थन मिलना चाहिए। उनके माता-पिता को टूटी हुई प्रणाली में अकेले नेविगेट करने के बोझ तले कुचले बिना पालन-पोषण का अनुभव करने का हकदार है। दक्षिण अफ्रीका के पास विशेषज्ञता, शोध डेटा और बेहतर कार्रवाई करने का नैतिक दायित्व है। सवाल यह नहीं है कि क्या हम इन परिवारों का समर्थन कर सकते हैं, बल्कि यह है कि क्या हम ऐसा करेंगे।