भारत में अंग प्रत्यारोपण प्रणाली: अनिश्चितता और संघर्ष से गुजरते रोगी का मार्ग

भारत में अंग प्रत्यारोपण प्रणाली में तेजी से वृद्धि देखी जा रही है, जो 2013 में 4,990 ऑपरेशनों से बढ़कर 2025 में 20,138 हो गई है। हालांकि, रोगी के लिए प्रत्यारोपण केवल एक सर्जिकल प्रक्रिया से कहीं अधिक है; यह एक जटिल यात्रा है जिसमें चिकित्सा परीक्षण, अनुमतियाँ प्राप्त करना, दस्तावेज़ीकरण, प्रतीक्षा, अनिश्चितता, अंग का चयन और बाद की आजीवन निगरानी शामिल है।

इस प्रणाली में अस्पताल और प्रत्यारोपण समन्वयक केंद्रीय भूमिका निभाते हैं, जो राष्ट्रीय अंग और ऊतक प्रत्यारोपण संगठन (NOTTO), क्षेत्रीय अंग और ऊतक प्रत्यारोपण संगठन (ROTTOs) और राज्य अंग और ऊतक प्रत्यारोपण संगठन (SOTTOs) सहित एक व्यापक नेटवर्क के हिस्से के रूप में काम करते हैं।

फिर भी, सांख्यिकीय डेटा और संस्थागत संरचना इस बात को छिपा सकती है कि अंग की प्रतीक्षा कर रहे व्यक्ति के लिए वास्तविक अनुभव कैसा होता है। हेमंत कुमार ठाकुर और श्रीष्टि सिंह जैसे प्राप्तकर्ताओं के लिए, वास्तविकता चिंता, थकावट और डर की स्थिति है, जिसके बाद जीवन का दूसरा मौका मिलता है।

यात्रा ऑपरेशन से पहले ही शुरू हो जाती है

अंग विफलता के गंभीर मामलों वाले रोगी सबसे पहले एक पंजीकृत प्रत्यारोपण केंद्र में मूल्यांकन से गुजरते हैं। इस मूल्यांकन में रक्त परीक्षण, इमेजिंग, अंग-विशिष्ट जांच और एक बहु-विषयक टीम से परामर्श शामिल हो सकता है। चिकित्सकीय रूप से उपयुक्त माने जाने पर, रोगी को संबंधित प्रत्यारोपण प्रणाली में पंजीकृत किया जाता है।

हालांकि, प्रतीक्षा सूची में होना क्रोनोलॉजिकल क्रम में साधारण प्रतीक्षा का मतलब नहीं है। आवंटन अंग के प्रकार और लागू नियमों पर निर्भर करता है, जिसमें आपातकालीन स्थिति, अनुकूलता और कुछ अंगों के लिए प्रतीक्षा सूची में रहने का समय जैसे कारक शामिल हैं। NOTTO के दायरे में तत्काल और अति-तत्काल मामलों की श्रेणियां भी शामिल हैं। उदाहरण के लिए, गुर्दे की बीमारियों वाले रोगियों के लिए विचार किए जाने वाले कारकों में डायलिसिस का समय शामिल है।

NOTTO राष्ट्रीय स्तर पर प्रणाली का समन्वय करता है, जबकि ROTTOs और SOTTOs प्रत्यारोपण के लिए क्षेत्रीय और राज्य स्तरीय गतिविधियों को जोड़ते हैं। एक सरकारी निगरानी निकाय विशेष रूप से प्रत्यारोपण केंद्रों के पंजीकरण और कानूनी और नैतिक मानदंडों के अनुपालन सहित नियामक आवश्यकताओं की निगरानी करता है।

हालांकि, प्राप्तकर्ताओं के लिए, यह जटिल नेटवर्क बहुत सरल लग सकता है: लंबी प्रतीक्षा, परीक्षणों का प्रवाह और कागजी कार्रवाई और लगातार यह सवाल कि आगे क्या होगा।

झारखंड राज्य के जमशेदपुर के हेमंत कुमार ठाकुर ने कोलकाता के अपोलो अस्पताल में किडनी प्रत्यारोपण करवाया, जिसमें उनकी पत्नी, कांचन माला ने किडनी दान की थी। उनके लिए सबसे कठिन हिस्सा ऑपरेशन नहीं था, बल्कि प्रक्रिया के लिए पहले से नेविगेट करना था।

चूंकि वह झारखंड में रहते थे और प्रत्यारोपण पश्चिम बंगाल में हुआ, इसलिए हेमंत को अंतर-राज्यीय अनुमतियों और दस्तावेज़ीकरण से निपटना पड़ा। उन्होंने टिप्पणी की: 'चूंकि प्रक्रिया दो अलग-अलग राज्यों - झारखंड और पश्चिम बंगाल को प्रभावित करती थी - प्रत्यारोपण शुरू होने से पहले मुझे दोनों राज्यों से अनापत्ति प्रमाण पत्र (NOCs) प्राप्त करने पड़े।'

प्रत्यारोपण की यात्रा ऑपरेशन थिएटर से बहुत पहले शुरू होती है, परीक्षणों, कागजात और प्रतीक्षा की लंबी यात्रा से। कठिनाइयों के बावजूद, हेमंत अपने परिवार में एक संगत दाता होने से खुश थे। उन्होंने जोर देकर कहा: 'प्रक्रिया सहज नहीं थी; यह काफी जटिल थी। मुझे खुशी है कि मेरे अपने परिवार में, मेरी पत्नी के साथ, मिलान मिला।'

उनके अनुभव ने उन्हें उन रोगियों के साथ सामना की जाने वाली अनिश्चितता को भी महसूस कराया जिनके पास संगत पारिवारिक दाता नहीं है। वह उन मामलों को याद करते हैं जब रोगियों ने दाताओं को पाया और अधिकांश दस्तावेज़ीकरण पूरा कर लिया, लेकिन फिर दाता पीछे हट गया। 'पूरी प्रक्रिया से गुजरने के बाद वे वहीं लौट आए जहां से उन्होंने शुरुआत की थी - शुरुआत में।'

सहमति घटनाक्रम बदल सकती है

भारत की प्रत्यारोपण प्रणाली मानव अंग और ऊतक प्रत्यारोपण अधिनियम 1994 (THOTA) और संबंधित नियमों द्वारा नियंत्रित होती है। अंग दान स्वैच्छिक और वाणिज्यिक सौदों से मुक्त होना चाहिए, और प्रत्यारोपण केवल अधिकृत संस्थानों के माध्यम से ही अनुमत है।

डॉ. अंकुर गर्ग, गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल सर्जन और पैरास हेल्थ, गुरुग्राम में लिवर प्रत्यारोपण विशेषज्ञ, का दावा है कि वैध संगठन और प्रत्यारोपण समन्वयक रोगियों को शिक्षित करने, सूचियों में शामिल होने में सहायता करने और मस्तिष्क मृत्यु की पुष्टि पर परिवारों का समर्थन करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं।

हालांकि, वह चेतावनी देते हैं कि रोगी भी बेईमान बिचौलियों का निशाना बन सकते हैं। 'हमेशा बदकिस्मत तत्व, धोखेबाज, समाज में एजेंट होंगे जो जरूरतमंद रोगियों और परिवारों को आकर्षित करेंगे, झूठी उम्मीदें और जल्दी अंग आवंटन, कम प्रतीक्षा समय और बहुत कुछ का वादा करेंगे।'

सहमति दान की प्रक्रिया के दौरान भी बदल सकती है। डॉ. गर्ग बताते हैं कि मस्तिष्क मृत्यु की पुष्टि और दान के लिए परिवार की सहमति के बाद उपयुक्त प्राप्तकर्ताओं की खोज की प्रक्रिया शुरू होती है। लेकिन अंग निकालने से पहले सहमति वापस ली जा सकती है। 'ऑपरेशन थिएटर में अंग निकालने से पहले, कोई भी सहमति वापस ले सकता है, और पूरी प्रक्रिया रुक जाएगी।'

प्राप्तकर्ताओं के लिए, यह संभावना अंग खोने का मतलब हो सकती है जिसे वे प्राप्त करने वाले थे, और प्रतीक्षा सूची की अनिश्चितता में वापस लौटना।

जैसे ही अंग आवंटित किया जाता है, प्राप्तकर्ता सर्जरी के लिए तैयार हो जाता है, और फिर जटिलताओं और अंग के कार्य के लिए बारीकी से निगरानी में रहता है।

जीवित दान: एक अलग रास्ता, लेकिन आसान नहीं

हर रोगी को मृत्यु के बाद दाता पर निर्भर नहीं रहना पड़ता है। कुछ अंगों, विशेष रूप से गुर्दे और यकृत का एक हिस्सा, चिकित्सा, कानूनी और नैतिक मूल्यांकन के बाद जीवित दाताओं द्वारा दान किए जा सकते हैं। दाता की अनुकूलता और स्वास्थ्य की स्थिति का मूल्यांकन किया जाता है, और कानूनी प्रक्रिया आंशिक रूप से दाता और प्राप्तकर्ता के बीच रिश्ते पर निर्भर करती है। करीबी रिश्तेदारों का दान लागू ढांचे का पालन करता है, जबकि अन्य जीवित दाता संबंधों के लिए प्राधिकरण समिति द्वारा जांच की आवश्यकता हो सकती है।

डॉ. गर्ग बताते हैं कि रोगी कई केंद्रों में पंजीकरण नहीं कर सकता और इंतजार नहीं कर सकता कि उनमें से कोई अंग प्रदान करे। 'नियमों के अनुसार, कोई भी रोगी केवल एक स्थान पर पंजीकरण कर सकता है। NOTTO दिशानिर्देशों और भारतीय प्रत्यारोपण नियमों के अनुसार, रोगी मृत्यु के बाद एक साथ कई अस्पतालों या दाता प्रतीक्षा सूचियों में पंजीकरण नहीं कर सकता।'

उन्होंने जोड़ा कि पंजीकरण प्रक्रिया में चिकित्सा सारांश, रक्त समूह, प्रासंगिक रिपोर्ट और वैध आधार या राष्ट्रीय पहचान पत्र की आवश्यकता होती है। ऑपरेशन के बाद, प्रत्यारोपण केंद्र प्राप्तकर्ता और उसकी नैदानिक स्थिति की जानकारी पर नज़र रखना जारी रखते हैं।

ऑपरेशन सिर्फ शुरुआत है

अंग आवंटित होने के बाद, प्राप्तकर्ता सर्जरी के लिए तैयार होता है, और फिर जटिलताओं और अंग के कामकाज के लिए सावधानीपूर्वक निगरानी में रहता है। हालांकि, अस्पताल से छुट्टी मिलना प्रत्यारोपण यात्रा का अंत नहीं है। प्राप्तकर्ताओं को नियमित रूप से निर्धारित इम्यूनोसप्रेसिव दवाएं लेनी होती हैं, फॉलो-अप विज़िट पर जाना होता है और नियमित जांच करानी होती है। प्रत्यारोपण केंद्र भी प्राप्तकर्ता और उसकी नैदानिक स्थिति की जानकारी की निगरानी करना जारी रखते हैं।

हेमंत ने बताया कि मंजूरी और दस्तावेज़ीकरण पूरा होने के बाद उनका अपना प्रत्यारोपण अपेक्षाकृत सुचारू रूप से चला, लेकिन वित्तीय और चिकित्सा दायित्व जारी रहे। उन्होंने 2020 में प्रत्यारोपण और संबंधित उपचार पर लगभग 15-20 लाख रुपये खर्च किए। 'मुझे कोई अतिरिक्त जटिलता नहीं है। मैं बस हर छह महीने में नियमित जांच करवाता हूं और मुझे जीवन भर दवा लेनी होगी।'

वर्तमान में वह दवाओं पर प्रति माह लगभग 7,000-8,000 रुपये खर्च करते हैं, हालांकि उन्होंने उल्लेख किया कि पोस्ट-ऑपरेटिव देखभाल और दवाओं पर खर्च रोगियों के बीच भिन्न होता है। हेमंत ने प्राप्तकर्ता के दीर्घकालिक अनुभव की तुलना अपनी पत्नी, जीवित दाता के अनुभव से भी की। 'दाता को प्रत्यारोपण के लगभग तीन महीने बाद दवा लेनी चाहिए और सामान्य जीवन जी सकता है।'

प्रत्यारोपण का भावनात्मक बोझ

श्रीष्टि सिंह, एक इंजीनियर जो अब दिल्ली में फ्रीलांसर के रूप में काम करती है, अपने प्रत्यारोपण की यात्रा को एक अलग दृष्टिकोण से वर्णित करती है: अनिश्चितता, कृतज्ञता, भय और भविष्य बनाने की संभावना। वह कहती हैं, 'अनिश्चितता के कई क्षण होते हैं। चिकित्सा परीक्षण, अनुमतियाँ, अपडेट की प्रतीक्षा और लगातार यह सोचना कि आगे क्या होगा।'

आशा भी नाजुक थी। 'पूरी तरह से नहीं। जैसे कि एक पल में आशा उठती थी, अगले ही पल गायब हो जाती थी। मेरे मामले से अधिक गंभीर मामले थे, या किसी में उच्च उत्तरजीविता दर थी,' वह याद करती हैं।

श्रीष्टि ने दिल्ली के आर एंड आर अस्पताल में इलाज किया और अपने डॉक्टरों को प्रोत्साहन के स्रोत के रूप में याद करती हैं। 'यह दिल्ली में आर एंड आर अस्पताल था, और डॉक्टर सकारात्मक थे और मुझे प्रोत्साहित करने की कोशिश कर रहे थे।'

जब उन्हें आखिरकार पता चला कि उन्हें अंग मिलेगा, तो उनकी प्रतिक्रिया बहुत व्यक्तिगत थी। वह याद करती हैं, 'मैं रोई और जीवित रहने के लिए आभारी महसूस किया, कि मैं अपने पति के साथ अधिक समय बिता सकती हूं और एक भविष्य बना सकती हूं।'

रिकवरी नई समस्याओं का एक सेट लाती है

प्रत्यारोपण ने तुरंत सामान्य जीवन बहाल नहीं किया। श्रीष्टि ने पाया कि रिकवरी मुश्किल थी, भोजन और पीने से लेकर फिजियोथेरेपी तक। वह कहती हैं, 'रिकवरी आसान नहीं थी। खाने, पीने और फिजियोथेरेपी में समस्याएं थीं। निशान को पहली बार देखना डरावना था।'

अप्रत्याशित अनुभव भी थे। 'सबसे अजीब बात यह थी कि अजीब लालसाएँ दिखाई दीं जो कभी मुझमें नहीं थीं,' वह याद करती हैं।

हालांकि, पांच साल बाद वह कहती हैं कि सबसे बड़ा बदलाव बीमारी की सीमाओं से परे भविष्य के बारे में सोचने की उनकी क्षमता है। 'सबसे बड़ा बदलाव यह है कि मैं फिर से भविष्य के बारे में सोच सकती हूं। प्रत्यारोपण से पहले मेरा जीवन का अधिकांश भाग मेरे स्वास्थ्य और मेरी स्थिति बिगड़ने के बारे में घूमता था।'

अब वह अपनी सर्जरी के दिन को सिर्फ एक चिकित्सा मील का पत्थर मानने के बजाय कुछ और मानती हैं। 'पांच साल बाद मैंने अपनी सर्जरी के दिन को दूसरे जन्मदिन की तरह मानना शुरू कर दिया, जीने का मौका।'

संख्याओं से परे

भारत की प्रत्यारोपण प्रणाली को अस्पतालों, रजिस्ट्रियों, प्रतीक्षा सूचियों और वार्षिक आंकड़ों की संख्या से मापा जा सकता है। लेकिन इसके अंदर के व्यक्ति के लिए प्रत्यारोपण कहीं अधिक अंतरंग है: महीनों का दस्तावेज़ीकरण, अनिश्चितता और प्रतीक्षा, जिसके बाद सर्जरी और नए अंग की सुरक्षा की आजीवन जिम्मेदारी आती है।

प्रत्येक सांख्यिकीय प्रत्यारोपण आंकड़े के पीछे एक रोगी होता है जिसने इंतजार किया, एक दाता जिसने असाधारण निर्णय लिया, और एक परिवार जो एक ऐसी प्रणाली में नेविगेट करता है जहां प्रत्येक अनुमति, सहमति और अंग प्रस्ताव जीवन की दिशा बदल सकता है। हेमंत और श्रीष्टि जैसे प्राप्तकर्ताओं के लिए, प्रत्यारोपण अंततः केवल जीवित रहने के बारे में नहीं है, बल्कि कल को फिर से प्रस्तुत करने की क्षमता के बारे में भी है।