हिमानशिका शर्मा ने ज्यूवेनाइल रूमेटॉइड आर्थराइटिस (JRA) के साथ जीवन के अपने व्यक्तिगत अनुभव को साझा किया, यह बताते हुए कि बीमारी के बावजूद वह कैसे एक स्वतंत्र जीवन और करियर बनाने में सफल रहीं।
अतीत को याद करते हुए, वह उन पलों को याद करती हैं जब उनके पिता उनकी मदद करते थे, जैसे कि जब वह सीढ़ियों से नीचे नहीं उतर सकती थीं तो वह उन्हें ले जाते थे। वर्षों बाद, वह उस कार के पास खड़ी थीं जिसे उन्होंने अपनी मेहनत से खरीदा था, और अपने पिता ने धीरे से संदेह के साथ बोनट पर हाथ फेरा।
इन दो घटनाओं के बीच बीमारी की कहानी सामने आती है, जिसने उनकी कई उम्मीदों को छीन लिया, लेकिन सबसे महत्वपूर्ण चीज़—अर्थपूर्ण जीवन जीने की क्षमता—को नहीं छीना।
अनिश्चित भविष्य के साथ बड़ा होना
बीमारी के पहले लक्षण तब दिखाई दिए जब वह केवल तीन साल की थीं। पांच साल बाद, उन्हें ज्यूवेनाइल रूमेटॉइड आर्थराइटिस (JRA) का निदान किया गया—एक ऑटोइम्यून स्थिति जो जोड़ों को प्रभावित करती है। उन्हें शुरुआती वर्षों, जिसमें अस्पताल के दौरे, इंजेक्शन या माता-पिता द्वारा ठीक होने की उम्मीद में किए गए उपचार शामिल हैं, के बारे में बहुत कम याद है; उन्होंने यह केवल अपनी माँ से सुना है, जो अक्सर इन कहानियों को भावनात्मक रूप से बताती हैं।
किसी तरह, यादों की कमी एक आशीर्वाद थी। वह इस बीमारी के बिना खुद को कभी नहीं जानती थीं; इसने उनके जीवन को बाधित नहीं किया, बल्कि यह वास्तविकता बन गई जिसके चारों ओर उनका जीवन बना था।
जैसे-जैसे वह बड़ी हुईं, JRA ने धीरे-धीरे उनके घुटनों, कलाइयों, उंगलियों, कूल्हों और गर्दन को नुकसान पहुँचाया। जबकि अन्य बच्चे बेफिक्र होकर खेल के दिनों और स्कूल की यात्राओं का इंतजार करते थे, उन्होंने जल्दी ही दर्द, थकान और शारीरिक सीमाओं के साथ जीना सीख लिया। हालांकि, बचपन सबसे जटिल वास्तविकताओं को भी सामान्य बना सकता है, जब तक कि यह अचानक सामान्य रहना बंद न कर दे।
सीढ़ी जिसने सब कुछ बदल दिया
2010 में, जब वह 10वीं कक्षा में पढ़ रही थीं, तो वह अम्बाला में पैतृक घर की ऊपरी सीढ़ी पर स्कूल के लिए कपड़े पहने खड़ी थीं। उन्होंने नीचे सीढ़ियों को देखा और पाया कि वह हिल नहीं सकतीं; उनके पैर बस उनका पालन करने से इनकार कर रहे थे। वह वहाँ रोती रहीं जब तक कि उनके पिता ने उन्हें सुन नहीं लिया। वह जल्दी से ऊपर आए, उन्हें उठाया और नीचे ले आए।
उस समय, यह बस एक और कठिन सुबह लग रही थी। पीछे मुड़कर देखते हुए, वह समझती हैं कि यह उन पहले क्षणों में से एक था जिसने उन्हें उस वास्तविकता का सामना करने पर मजबूर किया जिसे वह नजरअंदाज करने की कोशिश कर रही थीं। उनका शरीर बदल रहा था, और उनका भविष्य बदल रहा था।
अगले वर्षों में, चलना और भी मुश्किल होता गया। 2014 तक, उन्होंने व्हीलचेयर का उपयोग करना शुरू कर दिया। न केवल उनके चलने के तरीके में बदलाव आया, बल्कि दुनिया की प्रतिक्रिया में भी बदलाव आया। उन्होंने महसूस किया कि कितने भवनों, कार्यालयों, सार्वजनिक स्थानों और रोजमर्रा की स्थितियों को इस धारणा के आधार पर डिज़ाइन किया गया है कि हर कोई चल सकता है। जब ऐसा संभव नहीं होता है, तो सबसे सरल कार्य भी जटिल हो जाते हैं।
पुरानी बीमारी के साथ जीवन का अदृश्य श्रम
लोग अक्सर पुरानी बीमारी को नाटकीय क्षणों की एक श्रृंखला के रूप में चित्रित करते हैं। वास्तव में, इसका अधिकांश हिस्सा अदृश्य होता है। यह दिन के लिए पर्याप्त ऊर्जा होने की निरंतर गणना है। यह तय करना है कि कौन से कार्यों को टाला जा सकता है और कौन से नहीं। यह दर्द के आसपास काम करना सीखना है, बजाय इसके कि यह इंतजार करें कि यह गायब हो जाए।
इन वर्षों में, उन्होंने कई उपचार और सर्जरी करवाई हैं। कुछ ने आशा दी, जबकि अन्य ने निराशा दी। जो उन्होंने बेहतर गतिशीलता का आसान रास्ता माना था, वह जटिलताओं, संक्रमणों और बार-बार अस्पताल में भर्ती होने के वर्षों में बदल गया। आज, उनके कूल्हे का एक हिस्सा अनुपस्थित है, और कई नियोजित सर्जरी अनिश्चित काल के लिए टल गई हैं।
लंबे समय तक, उनका मानना था कि ये असफलताएं बताती हैं कि उनका जीवन हमेशा इस बात से परिभाषित होगा कि उनका शरीर क्या नहीं कर सकता है। वह गलत थीं। बीमारी उनकी गतिशीलता को प्रभावित कर सकती थी, लेकिन यह कभी भी यह तय नहीं कर सकती थी कि वह क्या करने में सक्षम हैं।
उनके दिनों की अनुशासन
सुबह सबसे कठिन समय रहता है। लगभग हर दिन वह दर्द और अकड़न के साथ उठती हैं, और पहला घंटा उन्हें याद दिलाता है कि वह किस चीज़ के साथ जी रही हैं। हालांकि, उन्होंने सीखा है कि आराम करने के बजाय हिलना उन्हें बेहतर महसूस कराता है। हर दिन घर पर 45 मिनट का फिजियोथेरेपी सत्र से शुरू होता है। वह पोषण पर भी बारीकी से नज़र रखती हैं, उन खाद्य पदार्थों से बचती हैं जो सूजन और भड़कने को ट्रिगर करते हैं।
नींद भी एक वैकल्पिक तत्व नहीं है। वह इसे सहेजती हैं क्योंकि उन्हें दिन का सामना करने के लिए पर्याप्त ऊर्जा के साथ जागने की आवश्यकता होती है, न कि सिर्फ उसे गुजारने के लिए। इनमें से कुछ भी ग्लैमरस नहीं दिखता है; यह दिनचर्या है, यह दोहराव है। ऐसे दिन होते हैं जब यह आखिरी चीज़ होती है जो वह करना चाहती हैं। लेकिन यह वह कीमत है जो वह अपने नियमों के अनुसार जीने की स्वतंत्रता के लिए खुशी-खुशी चुकाती हैं।
हालांकि, सबसे बड़ा बदलाव उनके जोड़ों में नहीं, बल्कि उनकी चेतना में हुआ। उन्होंने जल्दी ही फैसला किया कि वह इस बीमारी को अपने जीवन का परिभाषित अध्याय नहीं बनने देंगी। वह जानबूझकर खुद को व्यस्त रखती हैं, परियोजनाओं को लेती हैं, लक्ष्यों का पीछा करती हैं और अपने कार्यक्रम को भरती हैं, क्योंकि उन्होंने महसूस किया कि निष्क्रियता वह समय है जब चिंता घुसपैठ करना शुरू कर देती है।
इस पूरी यात्रा के दौरान उनकी माँ उनका सबसे बड़ा समर्थन थीं। उन्होंने कई वर्षों तक उनकी मुख्य देखभालकर्ता के रूप में काम किया, और जब वह पास नहीं होती हैं, तो उनकी बहन बिना किसी हिचकिचाहट के देखभाल की जिम्मेदारी लेती है। उनके बिना, वह उस जगह पर नहीं पहुंच पातीं जहां वह आज हैं। काम के बाहर, उन्हें पढ़ना और यात्रा करना पसंद है। हाल ही में उन्होंने अपनी खुद की कार खरीदी है, जिसका अर्थ है कि वह अब आवागमन में दूसरों पर निर्भर नहीं हैं।
वह JRA का मुकाबला हर मिनट हर दिन करके प्रबंधित नहीं करती हैं। वह इसे इस तरह प्रबंधित करती हैं कि वह इसे अपने चारों ओर अपने जीवन को संकुचित किए बिना संभालती हैं, साथ ही अपने शरीर की बात सुनने के लिए भी जब धीमा होने का समय आता है।
कैसे पत्र उनकी स्वतंत्रता बन गया
उनके जीवन का एक सबसे बड़ा उपहार चुपचाप आया। यह शब्दों के रूप में आया। किशोरावस्था में, वह लेखन से प्यार करती थीं। सत्रह साल की उम्र तक, उनका एक सपना था—अपनी पहली किताब प्रकाशित करना। एकमात्र समस्या यह थी कि वे इसे वहन नहीं कर सकते थे। उनकी माँ ने इसे पूरा करने के लिए अपनी सोने की अंगूठी में से एक बेच दी, और उनके पिता ने शेष राशि उधार ली। किताब प्रकाशित हुई। उन्हें कभी भी रॉयल्टी का एक रुपया नहीं मिला, और उस समय यह एक बड़ा निराशाजनक लगा।
लेकिन जीवन की योजनाएं अलग थीं। किताब ने उन्हें लेखकों के समुदाय से परिचित कराया। उनके माध्यम से, वह ऐसे लोगों से मिलीं जिन्होंने पूरी तरह से घर से लिखकर सफल करियर बनाए। पहली बार उन्होंने एक संभावित भविष्य देखा—एक ऐसा भविष्य जहां उनकी गतिशीलता उनकी कमाई की क्षमता को परिभाषित नहीं करेगी। एक ऐसा भविष्य जहां लोग उनकी भौतिक सीमाओं की तुलना में उनके विचारों को अधिक महत्व देंगे।
इस अहसास ने सब कुछ बदल दिया। जो छोटी फ्रीलांस परियोजनाओं के रूप में शुरू हुआ, वह धीरे-धीरे पेशेवर अवसरों में, और फिर एक पूर्ण करियर में बदल गया। जिन कई ग्राहकों ने उन्हें काम पर रखा, उन्हें कभी पता नहीं चला कि वह चल सकती हैं या नहीं। वे केवल उनके काम की गुणवत्ता जानते थे। कई वर्षों तक अपनी पहचान को चिकित्सा स्थिति के चारों ओर घूमने जैसा महसूस करने के बाद, यह अविश्वसनीय रूप से मुक्तिदायक था।
बहन को दिया गया वादा
उनके जीवन के सबसे महत्वपूर्ण निर्णयों में से एक जन्मदिन पर लिया गया था। उनकी छोटी बहन आठ साल की थी। पैसे की कमी थी, और उत्सव के केक के लिए धन की कमी थी। इसके बजाय, उनकी माँ दो समोसे लेकर आईं। बहन ने चाकू लिया, एक को आधा काटा और मुस्कुराते हुए घोषणा की: 'जन्मदिन पर सब केक खाते हैं। कोई समोसा नहीं काटता। यह अलग है।' वह अभी भी उस पल को स्पष्ट रूप से याद करती हैं, याद करती हैं कि वह कितनी आसानी से ऐसी स्थिति में खुशी पा सकती थीं जो एक बच्चे को आसानी से निराश कर सकती थी।
उस दिन उसने खुद से एक मौन वादा किया: जब तक वह जीवित है, उसकी बहन को वित्तीय अस्थिरता का बोझ नहीं उठाना पड़ेगा, यदि वह मदद कर सकती है। यह वादा उसका सबसे बड़ा प्रेरणा स्रोत बन गया। उसके द्वारा लिया गया प्रत्येक प्रोजेक्ट, प्रत्येक सीखा गया कौशल और प्रत्येक छूटा अवसर प्रियजनों के लिए एक बेहतर भविष्य बनाने की इच्छा से प्रेरित था। आज उसकी बहन क्षेत्र के एक प्रमुख विश्वविद्यालय से स्नातक हो रही है, और वह उसकी शिक्षा को वित्तपोषित करने में कामयाब रही है। वह अक्सर उससे कहती है कि वह उसके बिना यह हासिल नहीं कर पाती, लेकिन सच्चाई यह है कि बहन ने उसे उतनी ही मूल्यवान चीज़ दी है—अपने जीवन के सबसे कठिन वर्षों में जारी रखने का कारण।
वह स्वतंत्रता जो उसने उम्मीद नहीं की थी
वर्षों तक, घर से बाहर निकलना भी अनुमोदन मांगता था। कुछ टैक्सी ड्राइवर उन्हें व्हीलचेयर देखने पर लेने से मना कर देते थे। अन्य झिझकते थे, उन्हें अपनी कारों में लोड करने से डरते थे कि वाहन को नुकसान हो सकता है। हर यात्रा स्पष्टीकरण के साथ आती थी; हर बाहर निकलना किसी की मदद करने की इच्छा पर निर्भर करता था। फिर किसी ने उनके पिता से कहा: 'आपकी बेटी साइकिल भी नहीं चला सकती।' शायद वे तथ्य बता रहे थे।
वे नहीं जानते थे कि कोई भी दूसरे व्यक्ति के भविष्य की भविष्यवाणी नहीं कर सकता है। इस साल की शुरुआत में, उन्होंने अपना खुद का एसयूवी खरीदा। वह अपने परिवार की पहली महिला बनी जिसने अपने नाम पर कार रखी। कई लोगों के लिए यह एक वित्तीय मील का पत्थर हो सकता है, लेकिन उसके लिए इसका मतलब कुछ कहीं अधिक व्यक्तिगत था। इसका मतलब स्वतंत्रता था। इसका मतलब यह चिंता न करना कि कोई उसकी व्हीलचेयर उठाने के लिए सहमत होगा या नहीं। इसका मतलब स्वतंत्रता था। इसका मतलब गरिमा था।
पिता को इस कार के पास देखते हुए, बोनट पर धीरे से हाथ फेरते हुए, वह उस सीढ़ी को याद किए बिना नहीं रह सकी जहाँ कई साल पहले वह नीचे नहीं उतर सकती थीं क्योंकि वह खुद नहीं कर सकती थीं। उनमें से कोई भी उस समय इस पल की कल्पना नहीं कर सकता था। जीवन उन्हें उस बिंदु से कहीं आगे ले गया जिसकी उन्होंने कभी कल्पना की थी।
करियर से अधिक बनाना
उपलब्धियां जिन पर वह सबसे अधिक गर्व करती हैं, वे वे नहीं हैं जो रिज्यूमे में सूचीबद्ध हैं। वे वे हैं जिन्होंने उनके परिवार का जीवन बदल दिया है। 2024 में, वे अम्बाला छोड़कर एक नई शुरुआत करने के लिए चले गए। सबसे बड़ी उपलब्धियों में से एक उनके पिता को अपना छोटा रेस्तरां खोलने में मदद करना था। कई वर्षों की अनिश्चितता और वित्तीय कठिनाइयों के बाद, आखिरकार उनका अपना व्यवसाय था।
आज उसकी बहन स्नातक हो रही है। माता-पिता अब वह वित्तीय बोझ नहीं उठाते हैं जो वे पहले उठाते थे। और उसने एक ऐसा करियर बनाया है जो उसे योगदान करने, रचना करने और उन लोगों का समर्थन करने की अनुमति देता है जो उसके जीवन के हर कठिन चरण में उसके साथ खड़े थे। इन चरणों में से कोई भी पुरानी बीमारी के साथ जीवन की समस्याओं को मिटा नहीं पाया। लेकिन उन्होंने उसे कुछ महत्वपूर्ण सिखाया: सफलता हमेशा खोए हुए को वापस पाने में नहीं होती है। कभी-कभी इसका मतलब है जो बचा है उसके साथ कुछ सार्थक बनाना।
जो उसकी बीमारी ने नहीं छीना
उसे अभी भी दर्द होता है। ऐसे समय होते हैं जब उसके शरीर को सहयोग करने के लिए अतिरिक्त समय की आवश्यकता होती है। ऐसे अवसर होते हैं जिन्हें उसे छोड़ना पड़ता है, और ऐसी जगहें जहाँ पहुँचना मुश्किल होता है। निराशा के क्षण अभी भी आते हैं। लेकिन अपार आभार भी है।
इन वर्षों में, उसने सीखा है कि संघर्ष करने वाला शरीर असफल जीवन के समान नहीं है। उसकी बीमारी ने उसकी गतिशीलता छीन ली। इसने उसका आत्मविश्वास छीन लिया। इसने उस भविष्य को छीन लिया जिसकी उसने कभी अपने लिए कल्पना की थी। लेकिन इसने कभी भी उसकी सोचने की क्षमता नहीं छीनी। कभी भी लेखन के प्रति उसके प्यार को नहीं छीना। कभी भी सीखने, बनाने, परिवार का समर्थन करने, गहराई से प्यार करने या ऐसे भविष्य का सपना देखने की क्षमता नहीं छीनी जो दूसरों की अपेक्षाओं से अलग दिखता हो।
सीढ़ी। सर्जरी। व्हीलचेयर। असफलताएं। यह सब उसकी कहानी का हिस्सा है। लेकिन यह पूरी कहानी नहीं है। पूरी कहानी यह है: जिस जीवन का उसने निर्माण किया, वह इस उम्मीद से नहीं आया कि परिस्थितियाँ आसान हो जाएंगी। यह रोज़ाना अपने भविष्य को उस चीज़ के चारों ओर बनाने के दैनिक चुनाव से आया जो बची है, न कि उस चीज़ का शोक मनाने से जो खो गई थी।
