मार्च 2010 में, केरल राज्य के तिरुवनंतपुरम अस्पताल में सैंड्रा का जन्म हुआ। कुछ घंटों बाद डॉक्टरों ने माइक्रोसेफली का निदान किया - एक दुर्लभ स्थिति जिसमें मस्तिष्क का विकास अपर्याप्त होता है। हालांकि इस निदान वाले कई बच्चे जीवित नहीं बचते हैं, सैंड्रा जीवित रहने में सफल रही।
प्रारंभिक वर्षों की कठिनाइयाँ
हालांकि, जीवित रहना केवल एक कठिन दौर की शुरुआत थी, जो अस्पतालों के गलियारों, गहन चिकित्सा इकाइयों, वेंटिलेटर के उपयोग और दिन में कभी-कभी बीस बार होने वाले लगातार दौरे से भरा था। उपचार के लिए निरंतर और महंगी देखभाल की आवश्यकता थी। शीजा ने स्वीकार किया कि इस घटनाक्रम के भंवर में वह उस जीवन को पहचानना भूल गई जिसे उसने कभी सोचा था।
शुरुआत में तनाव घर पर बढ़ गया, और फिर यह एक महत्वपूर्ण बिंदु पर पहुंच गया। बढ़ती चिकित्सा लागतों और देखभाल के पूर्णकालिक काम बन जाने के कारण, उनका विवाह टूट गया और उनके पति चले गए। फिर भी, सैंड्रा बनी रही, और उसकी देखभाल जारी रही।
अस्पतालों में अवलोकन
जैसे-जैसे शीजा अपने आस-पास देखती गई, उसने अन्य कहानियाँ देखना शुरू कर दिया: कई माताएं जो समान अनुभव झेल रही थीं। इससे पहले, सैंड्रा के जन्म से पहले, शीजा का जीवन अधिक व्यवस्थित था। वह तिरुवनंतपुरम में पढ़ती थी, पयड में मंचदी और सेंट एक्सएवर के स्कूलों में जाती थी, पढ़ाई की तुलना में खेल और सामाजिक कार्य में अधिक रुचि रखती थी। अपनी पढ़ाई के दौरान, वह शादी कर लेती थी और आगे की पढ़ाई करने की योजना बनाती थी।
सैंड्रा के जन्म के बाद, उसके जीवन की दिशा मौलिक रूप से बदल गई। अस्पताल दूसरा घर बन गया। घंटों या महीनों की गिनती के बजाय, दिन आगमन और आपातकालीन स्थितियों द्वारा निर्धारित होते थे। हालांकि शीजा ने अंततः डिग्री और शिक्षण योग्यता प्राप्त की, लेकिन औपचारिक नौकरी ढूंढना मुश्किल था। उसने सिलाई और अन्य घरेलू काम करना शुरू कर दिया, और अपने माता-पिता, बाबू और उशी से समर्थन प्राप्त किया, जो सैंड्रा की देखभाल में मदद करते थे।
अस्पताल के कमरों में, शीजा ने एक पैटर्न देखा जिसने उसे चिंतित किया: माताएं विकलांग बच्चों के पास अकेले बैठी थीं। कुछ उन पतियों के बारे में बात करती थीं जो निदान के बाद गायब हो गए थे, जबकि अन्य पूरी तरह से छोड़ दिए गए थे।
पहचान का नुकसान
इन प्रतीक्षा कक्षों में शीजा पहली बार विद्या से मिली। विद्या पहले केरल के अट्टिंगल में एक निजी स्कूल में गणित पढ़ाती थीं। उनका बेटा, आदि, नौ साल का है, और उसे सेरेब्रल पाल्सी है। निदान ने न केवल परिवार के दैनिक कार्यक्रम को बदल दिया, बल्कि धीरे-धीरे उनके करियर का अंत भी कर दिया। विद्या बताती थीं कि उन्होंने शुरू में एक साल के भीतर काम पर लौटने की उम्मीद की थी, लेकिन यह अवधि तीन साल और फिर हमेशा के लिए खिंच गई।
काम की जगह देखभाल ने ले ली। उनकी पहचान धीरे-धीरे मेडिकल रिकॉर्ड, थेरेपी सत्रों और अस्पताल के दौरों तक सीमित हो गई। जब वह अस्पताल में शीजा से मिलीं, तो उन्हें सहानुभूति के बजाय पहचान महसूस हुई। विद्या ने उल्लेख किया कि लोग अब उनकी गतिविधियों के बारे में नहीं पूछते थे, बल्कि उनके बेटे की स्थिति के बारे में पूछते थे, और वह 'खुद के बजाय उसकी स्थिति' बन गईं।
चैरिटी पहल का जन्म
'स्नेहसंद्रम चैरिटेबल ट्रस्ट' बनाने का विचार किसी योजना के रूप में नहीं, बल्कि वर्षों तक अस्पताल में रहने के दौरान हुई घटनाओं के संचय के रूप में उभरा। ऐसे मामले थे जब एक जोड़ा, आजीवन देखभाल की संभावना से अभिभूत, विकलांग बच्चे के साथ आत्महत्या करने की कोशिश कर रहा था; माता-पिता जीवित नहीं रहे, लेकिन बच्चा जीवित रहा और अब दादी द्वारा पाला जा रहा है।
एक और मामला: एक माँ जिसे शीजा ने गलियारे में देखा था, उसने उसे अपने विकलांग बच्चे को सौंपा, वादा किया कि वह वापस आएगी, लेकिन फिर पांचवीं मंजिल पर चली गई और नीचे नहीं आई। शीजा ने जोर देकर कहा कि ये अकेली घटनाएं नहीं हैं, बल्कि वे हैं जिनके बारे में शायद ही कभी बात की जाती है। उसे सबसे ज्यादा दुख और इन माताओं को लगातार समर्थन देने वाले किसी व्यक्ति की कमी ने छुआ। इसी कमी ने स्नेहसंद्रम की नींव रखी।
समर्थन प्रणाली का निर्माण
जब शीजा ने अगस्त 2021 में स्नेहसंद्रम चैरिटेबल ट्रस्ट पंजीकृत किया, तो उसने एक ऐसा निर्णय लिया जिसने संगठन की भविष्य की गतिविधियों को निर्धारित किया। सदस्यता विशेष रूप से विकलांग बच्चों की परवरिश करने वाली माताओं के लिए खुली थी। शीजा का मानना था कि केवल वे ही बिना किसी अतिरिक्त स्पष्टीकरण के एक-दूसरे को वास्तव में समझ सकते हैं।
फाउंडेशन एक मामूली काम से शुरू हुआ - काम। इसने सिलाई मशीनें प्रदान करना, सिलाई सिखाना और बकरी पालन और मुर्गी पालन जैसी गतिविधियों के माध्यम से आजीविका प्रदान करना शुरू किया। लक्ष्य पारंपरिक दान नहीं था, बल्कि स्थिरता सुनिश्चित करना था। शीजा जोर देती थीं: 'हम कभी भी नहीं चाहते थे कि वे हम पर निर्भर रहें। हम चाहते थे कि वे फिर से खड़े हो सकें'।
सहायता और समुदाय के विकास के उदाहरण
पहले लोगों में से एक जिन्हें मदद मिली, वह शैली थीं। वह 35 वर्ष की हैं, और वह फाउंडेशन के समर्थन से एक छोटी साझा कार्यस्थल में ब्लाउज सिलती हैं। उनकी बेटी को डाउन सिंड्रोम है, और लंबे समय तक उसका जीवन इंतजार से जुड़ा रहा है - विशेष स्कूलों के सामने इंतजार, थेरेपी सत्रों के खत्म होने का इंतजार, केवल उसके पल का इंतजार।
फाउंडेशन की बदौलत, उनके प्रतीक्षा घंटों को काम के घंटों में बदल दिया गया। धीरे-धीरे वह अपनी बेटी के फिजियोथेरेपी के कुछ खर्चों को कवर करने के लिए पर्याप्त कमाना शुरू कर दिया। उसने बताया कि पिछले महीने उसने पिता से मदद मांगे बिना अपनी बेटी की फिजियोथेरेपी का भुगतान किया।
जैसे-जैसे समुदाय बढ़ा, संकटों पर प्रतिक्रिया देने की तत्परता भी बढ़ी। नेटवर्क के सदस्यों ने दवाएं ऑर्डर करने, व्हीलचेयर खोजने, डायपर और आवश्यक किराने का सामान पहुंचाने में मदद की। यह नेटवर्क औपचारिक संरचनाओं पर नहीं, बल्कि तात्कालिकता की एक सामान्य भावना पर टिका था। रीनी की कहानी इसका उदाहरण है। उसके पति अचानक नहीं गए; वह धीरे-धीरे दूर हो रहे थे: पहले देर से घर आते थे, फिर कोची में नौकरी करते थे, फिर कुछ महीनों के लिए पैसे भेजते थे, और फिर पूरी तरह से संपर्क तोड़ देते थे।
रीनी ने कहा कि 'वह बस समय के साथ घुल गए, और यह अचानक चले जाने से कहीं अधिक दर्दनाक था।' उनका बेटा ऑटिज़्म से पीड़ित है, और समूह की कई महिलाओं की तरह, वह एक नाटकीय पतन के बाद नहीं, बल्कि वर्षों के संघर्ष के बाद स्नेहसंद्रम में आई। वहां उसे समझने वाली महिलाओं से भरी एक जगह मिली।
वर्तमान गतिविधियां और योजनाएं
आज, स्नेहसंद्रम तिरुवनंतपुरम और आसपास के क्षेत्रों में 200 से अधिक माताओं का समर्थन कर रहा है, जिसमें कोट्टूर आदिवासी बस्ती के परिवार भी शामिल हैं। फाउंडेशन पप्पनमकोड में एक छोटे कार्यालय से काम करता है, लेकिन अधिकांश काम घर पर, अस्पतालों में और अनौपचारिक समर्थन नेटवर्क में होता है। सहायता के असामान्य स्रोतों में एकत्र किए गए अखबार और पत्रिकाएं शामिल हैं, जिन्हें पुनर्चक्रण सामग्री के रूप में बेचा जाता है, और आय माताओं को आपातकालीन सहायता के लिए उपयोग की जाती है। इसके अलावा, व्यक्तिगत दानदाताओं और कॉर्पोरेट सामाजिक जिम्मेदारी से वित्त पोषण ने इस पारिस्थितिकी तंत्र को बढ़ाया है, हालांकि जरूरत संसाधनों से अधिक बनी हुई है।
तिरुवनंतपुरम में 20 सेंट भूमि का हालिया दान एक पुनर्वास केंद्र बनाने की संभावना खोलता है, जहां विकलांग बच्चे देखभाल करने वालों के साथ रह सकते हैं, जिससे माताएं कमाई और देखभाल के बीच चयन किए बिना काम कर सकें। लगभग 40 लाख रुपये की अनुमानित लागत अभी भी दुर्गम है, लेकिन दृष्टि अपरिवर्तित है।
सामूहिक अस्तित्व
शीजा ने अपनी बेटी का नाम अपने नाम के साथ जोड़कर शीजा सैंड्रा बना लिया। वह इसे प्रतीक के बजाय निरंतरता के रूप में वर्णित करती है। अस्पताल के गलियारों से 200 से अधिक माताओं के नेटवर्क के उदय को देखते हुए, वह उपलब्धियों के बारे में नहीं, बल्कि सामूहिक अस्तित्व के बारे में बात करती है। वह कहती हैं, 'हम वे माताएं हैं जो जीवन की चुनौतियों में बार-बार विफल हुई हैं। लेकिन हर बार जब हम एक-दूसरे को उठने में मदद करने में सफल होते हैं, तो यह एक छोटी जीत होती है।'
कार्यालय के बाहर जीवन अपनी असमान लय में जारी रहता है: अस्पतालों से कॉल, डायपर के लिए अनुरोध और तत्काल ज़रूरतें जिन्हें टाला नहीं जा सकता। हालांकि, जो सब कुछ एक साथ रखता है वह सरल है: माताएं जो कभी अस्पताल के गलियारों में अकेली बैठी थीं, अब अकेली नहीं रहती हैं।
सैंड्रा, जो अब सोलह साल की है, स्नेहसंद्रम ट्रस्ट के तत्वावधान में घर पर शिक्षा प्राप्त कर रही है। नियमित दौरे के बावजूद, वह हर तरफ से समर्थन महसूस करती है। वह टिप्पणी करती है: 'मुझे इस यात्रा में अकेलापन महसूस नहीं होता है, और मेरी माँ भी नहीं। अन्य महिलाएं हैं जो हमारा समर्थन करती हैं, और यही सबसे महत्वपूर्ण है।' सैंड्रा खुद से किताबें पढ़ती है, उनमें सांत्वना पाती है क्योंकि वे 'निर्णय नहीं करते हैं'। शीजा के लिए, सैंड्रा एक सहारा बनी हुई है, एक स्थायी अनुस्मारक कि वह कितनी दूर आ गई है - न केवल अपना जीवन बनाने में, बल्कि उन कई अन्य परिवारों के लिए जीवन बनाने में जिन्हें पहले मदद के लिए कोई पता नहीं था। शीजा बताती है कि यह बहुत संतोषजनक अनुभव है, इससे पहले कि वह फंड का समर्थन करने वाले प्रशासनिक कार्य पर लौटें। यह पूरी कहानी एक लघुचित्र है: एक माँ और बेटी, जिसका जीवन निदान के बाद कभी खाली लगता था, अब स्वयं इस कारण का हिस्सा हैं कि यह कमरा कई अन्य लोगों के लिए भरा रहता है।
राजस्थान राज्य के बंसवाड़ा क्षेत्र में सामान्य प्रसव के बाद अत्यधिक रक्तस्राव के कारण एक प्रसूता की दुखद मौत हो गई। इस घटना के बाद, रिश्तेदारों ने अस्पताल के चिकित्सा कर्मचारियों और डॉक्टरों पर लापरवाही का आरोप लगाया। इस मौत से जिले में मातृ मृत्यु दर बढ़कर छह हो गई है।
स्वास्थ्य केंद्र में घटनाओं का क्रम
उपलब्ध जानकारी के अनुसार, महिला को ऐंठन होने पर गंगारदतलाई सार्वजनिक स्वास्थ्य केंद्र में भर्ती कराया गया था। लगभग आधी रात को उसका प्रसव हुआ और उसने बच्चे को जन्म दिया। परिवार को उम्मीद थी कि माँ और नवजात शिशु दोनों सुरक्षित रहेंगे, लेकिन जल्द ही महिला की हालत तेजी से बिगड़ने लगी।
असुरक्षित उपचार पर रिश्तेदारों के आरोप
रिश्तेदारों का दावा है कि प्रसव के तुरंत बाद महिला में गंभीर रक्तस्राव शुरू हो गया था। उनका मानना है कि यदि डॉक्टरों और चिकित्सा कर्मचारियों ने समय पर उचित सहायता प्रदान की होती और रक्तस्राव को रोक पाते, तो महिला की जान बचाई जा सकती थी।
परिवार ने गंभीर आरोप लगाए, यह कहते हुए कि महिला के भारी रक्तस्राव की लगातार शिकायतों के बावजूद, अस्पताल के चिकित्सा कर्मचारियों ने समय पर आवश्यक कदम नहीं उठाए। जब स्थिति गंभीर हो गई, तो उसे बंसवाड़ा भेजा गया। परिवार का मानना है कि उपचार में देरी मौत का मुख्य कारण बनी, और बेहतर चिकित्सा सेवाओं की उपलब्धता से इस दुर्घटना को रोका जा सकता था।
रास्ते में जीवन की हानि
एएसआई जय सिंह की रिपोर्ट के अनुसार, पुलिस को सूचना मिली कि गंगारदतलाई सार्वजनिक स्वास्थ्य केंद्र में भर्ती महिला की प्रसव के बाद गंभीर रक्तस्राव के कारण हालत बिगड़ गई थी। उसे बेहतर इलाज के लिए बंसवाड़ा भेजा गया, लेकिन वह अस्पताल जाते समय ही मर गई। इसके बाद पुलिस ने आवश्यक कानूनी प्रक्रियाएं शुरू कर दी हैं।
पुलिस मामले में जानकारी जुटाना जारी रखे हुए है। रिश्तेदारों की लिखित शिकायत के आधार पर आगे की कार्रवाई की जाएगी। इस घटना ने ग्रामीण क्षेत्रों में चिकित्सा सेवाओं की गुणवत्ता और प्रसव कराने वाली महिलाओं के लिए सहायता की उपलब्धता पर गंभीर सवाल फिर से उठा दिए हैं। सामान्य प्रसव के बाद अत्यधिक रक्तस्राव एक आपातकालीन चिकित्सा स्थिति है जिसके लिए तत्काल हस्तक्षेप की आवश्यकता होती है। बंसवाड़ा जिले में मातृ मृत्यु दर के मामलों में वृद्धि स्वास्थ्य विभाग के कामकाज के बारे में चिंता बढ़ा रही है, और स्थानीय निवासी स्वास्थ्य प्रणाली में सुधार और जवाबदेही की मांग कर रहे हैं।
