संयुक्त अरब अमीरात (यूएई) में रहने वाले भारतीय प्रवासियों के एक परिवार को अपने सात वर्षीय बेटे ज़ायन के इलाज के लिए 10 मिलियन दिरहम से अधिक जुटाने में कठिनाइयों का सामना करना पड़ा है, जिसे मांसपेशियों की डिस्ट्रोफी है।
संयुक्त अरब अमीरात (यूएई) में रहने वाले भारतीय प्रवासियों के एक परिवार को अपने सात वर्षीय बेटे ज़ायन के इलाज के लिए 10 मिलियन दिरहम से अधिक जुटाने में कठिनाइयों का सामना करना पड़ा है, जिसे मांसपेशियों की डिस्ट्रोफी है।
जब लोग पहली बार ज़ायन से मिलते हैं, तो वे एक हंसमुख सात वर्षीय लड़के को देखते हैं जिसकी आँखों में गर्मजोशी और असीम जिज्ञासा है। उसे कार की खिड़की से परिदृश्य देखना, दुनिया की खोज करना, अपनी बहन के साथ खेलना और छोटी-छोटी चीजों में खुशी मनाना पसंद है। हालांकि, वर्षों से उसके माता-पिता, भारतीय जगफ़र और जैस्मीन जगफ़र, यह देख रहे थे कि उनका बेटा विकास के सभी चरणों को प्राप्त करने में कठिनाई महसूस कर रहा है।
उसकी छोटी बहन, इज़्ज़ा, उससे तेज़ी से आगे निकल गई, और अक्सर पूछा जाता था कि क्या वह बड़ी बहन नहीं है। जगफ़र ने खलीज टाइम्स को दिए एक साक्षात्कार में बताया कि उन्होंने कई डॉक्टरों और विशेषज्ञों से मुलाकात की, लेकिन कोई भी समस्याओं का कारण निर्धारित नहीं कर सका।
वर्ष 2024 के अंत तक, ज़ायन की स्थिति तेजी से बिगड़ गई: वह सीढ़ियाँ चढ़ना बंद कर दिया और स्कूल बस में चढ़ने की कोशिश करते समय ठोकर खा गया। यह क्षण एक महत्वपूर्ण मोड़ बन गया, जिसके बाद शारजाह के इस परिवार ने दुबई के राशिद अस्पताल में एक न्यूरोलॉजिस्ट से संपर्क करने का फैसला किया। जगफ़र ने उल्लेख किया कि डॉक्टर ने पहले ही दौरे पर समस्या का पता लगा लिया था।
निदान ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (Duchenne Muscular Dystrophy) निकला - एक दुर्लभ प्रगतिशील आनुवंशिक बीमारी जो मांसपेशियों के अपरिवर्तनीय क्षय का कारण बनती है। हस्तक्षेप के बिना, बच्चे जो पहले दौड़ते, कूदते और चढ़ते थे, अंततः इन क्षमताओं को खो देते हैं। भविष्य में हृदय और श्वसन प्रणाली में समस्याएं विकसित हो सकती हैं।
हालांकि वर्तमान में एमएमडी के लिए कोई दवा नहीं है, उपचार के तरीके हैं जो बीमारी की प्रगति को धीमा करते हैं और बच्चों को लक्षणों से निपटने में मदद करते हैं। उपचार एलिविडिस® जीन थेरेपी है, जिसे एक बार दिया जाता है और मांसपेशियों के लिए आवश्यक डिस्ट्रोफिन प्रोटीन के कार्यात्मक रूप को पहुंचाने के लिए डिज़ाइन किया गया है। यह दुनिया के सबसे महंगे उपचारों में से एक है।
अल जलीला चिल्ड्रन्स स्पेशियलिटी हॉस्पिटल द्वारा बताई गई प्रारंभिक लागत 10,654,465 दिरहम थी। परिवार महीनों से इस समस्या को हल करने का तरीका ढूंढ रहा था। उन्होंने भारत में क्राउडफंडिंग की, लेकिन यूएई में धन नहीं जुटा पाए। दो महीने पहले, जब ज़ायन आठ साल का हुआ और उसकी स्थिति बिगड़ती रही, तो अल जलीला फाउंडेशन ने हस्तक्षेप किया, नियमों को हटा दिया और यूएई में धन उगाहने के लिए आधिकारिक अनुमति दी। तब से परिवार 1.5 मिलियन दिरहम जुटाने में कामयाब रहा है, हालांकि समय बहुत कम है।
जगफ़र ने बताया कि हाल ही में ज़ायन को मोतियाबिंद हुआ है, और उनके पास कम समय बचा है। परिवार ने अपनी अपील में इस बात पर जोर दिया है कि यदि ज़ायन चलने की क्षमता खो देता है और व्हीलचेयर में चला जाता है, तो जीन थेरेपी काम करना बंद कर देगी, और इलाज के बिना हर दिन ज़ायन के शरीर को कमजोर करता है।
सभी कठिनाइयों के बावजूद, इस स्थिति में एक अप्रत्याशित रक्षक बनकर उभरी - ज़ायन की माँ, जैस्मीन। निदान से पहले वह एक शांत गृहिणी थीं, जो शायद ही कभी सार्वजनिक रूप से दिखाई देती थीं। आज, अपने बेटे के प्रति प्यार से प्रेरित होकर, वह सूचना अभियान का नेतृत्व कर रही हैं, उसके सोशल मीडिया का प्रबंधन कर रही हैं, वीडियो बना रही हैं, सहयोग का समन्वय कर रही हैं और पत्रकारों, प्रभावशाली लोगों और परोपकारियों से संपर्क कर रही हैं।
जगफ़र ने उल्लेख किया कि उनके दृढ़ संकल्प ने ज़ायन की कहानी हजारों लोगों तक पहुँचाने में मदद की, यह कहते हुए कि 'माँ का प्यार अविश्वसनीय साहस को प्रेरित कर सकता है'। जगफ़र और जैस्मीन के माता-पिता की एक साधारण उम्मीद है: जैस्मीन ने कहा, 'हम उम्मीद करते हैं कि वह चलना जारी रख पाएगा। हम उम्मीद करते हैं कि वह हँसना जारी रख पाएगा। हम उम्मीद करते हैं कि वह सीखना जारी रख पाएगा। हम उम्मीद करते हैं कि वह सपने देखना जारी रख पाएगा।'
दक्षिण अफ्रीका के परोपकारी और सोशल मीडिया पर एक गुमनाम सामग्री निर्माता, बी फाकाती, द्वारा दिखाए गए उदारता ने दो मेहनती भाइयों के जीवन को बदल दिया, जिससे उन्हें समर्थन मिला जिसने उनके भाग्य को बदल दिया।
फाकाती, जो पहले भी अजनबियों की मदद करते थे, अपनी उदारता का खुलासा करने से पहले लॉगन मेबररी, रिवॉर्ड द काइंड के संस्थापक के साथ भाइयों से मिले। भाई एक लंबे काम के दिन के बाद गैस स्टेशन पर रुके, लेकिन उनके पास घर जाने के लिए कार भरने के पैसे नहीं थे।
मदद की पेशकश करने से पहले, फाकाती ने अपने विशिष्ट तरीके से भाइयों की परीक्षा ली। उन्होंने पूछा: 'क्या आपके पास कम से कम 5 रैंड हैं? मैं एक लीटर पेट्रोल खरीदना चाहता था।' भाइयों में से एक ने जवाब दिया कि वे भी मदद का इंतजार कर रहे हैं, और मज़ाक में कहा कि उनके पास केवल एक मीटर ईंधन बचा है।
दूसरे भाई, जो काम से थक चुके थे, यात्री सीट पर सो गए। तुरंत बाद फाकाती ने बताया कि वह बस उनकी जाँच कर रहे थे। जब भाइयों ने पूरे टैंक की कीमत - 1500 रैंड बताई, तो परोपकारी ने एक अप्रत्याशित प्रस्ताव रखा: 'आइए भरवाएं।'
अपने कानों पर विश्वास न करते हुए, भाइयों में से एक ने ईंधन भरने से पहले भुगतान करने के लिए कहा। फाकाती ने कहा: 'यह मेरा इशारा है। मैं इसके लिए भुगतान करूंगा... तुम क्यों रो रहे हो, भाई?' आदमी उत्साह से रो पड़ा और कहा कि वे अभी भी उच्च शक्ति (भगवान) की सुरक्षा में हैं।
इस भावनात्मक क्षण ने उपस्थित सभी लोगों को छू लिया। मेबररी ने इस दिव्य मुलाकात और भगवान द्वारा भेजे गए नए दोस्तों के लिए कृतज्ञता की प्रार्थना की। भाइयों ने उन्हें धन्यवाद दिया और एक अच्छा दिन बिताने की कामना की।
हालांकि, आश्चर्य यहीं समाप्त नहीं हुआ। दो सप्ताह बाद, फाकाती और मेबररी ने भाइयों को शॉपिंग सेंटर में मिलने के लिए आमंत्रित किया। भाइयों को लगा कि वे बस मिल रहे हैं, लेकिन इसके बजाय वे किराने के सामान से भरी ट्रॉली धकेलने में व्यस्त पाए गए।
खरीदारी के दौरान, एक व्यक्ति ने बेहतर भविष्य बनाने के अपने सपने को साझा किया, जिसमें उन्होंने भार पुलों और अन्य चीजों का अध्ययन करने का उल्लेख किया। मेबररी ने तब बताया कि जोड़े की कहानी हजारों लोगों को छू गई थी, और कई लोग उनकी मदद करना चाहते थे। एक महत्वपूर्ण राशि जुटाई गई, जो भोजन से अधिक थी और लगभग 6000 रैंड थी। भाई फिर से रो पड़े, फाकाती, मेबररी और अनगिनत अजनबियों को धन्यवाद दिया जिनकी उदारता ने उनके जीवन बदल दिया।
टिकटॉक पर साझा किए गए एक वृत्तांत ने वर्कशॉप और डीलरशिप में महिलाओं के साथ असमान व्यवहार पर बहस को फिर से हवा दी। टेक्सास की निवासी ऐशली ने अपने 2013 रेंज रोवर में एक पुर्जे को बदलने के लिए $7,500 का कोटेशन प्राप्त करने के अपने अनुभव को साझा किया, जो लगभग ₹38,400 के बराबर है।
प्रस्तुत मूल्य पर संदेह होने पर, ऐशली ने अपने पिता से उसी डीलरशिप से एक समान कोटेशन प्राप्त करने के लिए संपर्क करने का अनुरोध किया, लेकिन एक अलग ग्राहक सेवा प्रतिनिधि से बात करते हुए। उनके पिता को दिया गया मूल्य काफी कम था, जो कुल मिलाकर $2,500 या लगभग ₹12,800 था, जो 66% का अंतर दर्शाता है। इस विसंगति को काउंटर पर प्रस्तुत करने पर, डीलरशिप ने कम मूल्य लागू करने पर सहमति व्यक्त की।
ऐशली के अनुसार, यह घटना लगभग दो साल पहले टेक्सास के ऑस्टिन में स्थित एक लैंड रोवर डीलरशिप पर हुई थी। उस समय, वाहन पर लगभग 160 हजार किलोमीटर चले थे और इसे तेल के छोटे रिसाव के कारण वर्कशॉप ले जाया गया था, जिसमें प्रारंभिक कोटेशन एक पंप को बदलने से संबंधित था।
ऐशली ने जोर देकर कहा कि उसके पास तकनीकी ज्ञान है, यह उल्लेख करते हुए कि उसके पिता 52 वर्षों तक डीलरशिप के मालिक रहे थे और उसने खुद 12 साल की उम्र में अपनी पहली कार, एक 1973 शेवरले कॉर्वेट स्टिंगरे की इंजन का पुनर्निर्माण किया था। उन्होंने बताया कि स्थिति तब और बिगड़ गई जब महाप्रबंधक ने कहा: 'प्यारी, तुम अपने पिताजी को क्यों नहीं फोन करती? वह तुम्हें समझा सकते हैं कि कारें कैसे काम करती हैं।'
इसके जवाब में, ऐशली ने जगुआर लैंड रोवर नॉर्थ अमेरिका के पास औपचारिक शिकायत दर्ज कराई, जो संयुक्त राज्य अमेरिका में निर्माता की शाखा के रूप में कार्य करता है। मुआवजे के रूप में, उसे उसी डीलरशिप पर उपयोग करने के लिए $1,000 (लगभग ₹5,100) का क्रेडिट मिला, जिसका उपयोग उसने चार नए टायरों का सेट खरीदने में किया। हालांकि, थोड़ी ही देर बाद, रेंज रोवर में स्टीयरिंग में कंपन होना शुरू हो गया, और एक पहिया बार-बार दबाव खोने लगा।
डिस्काउंट टायर नेटवर्क में किए गए निरीक्षण से पता चला कि दो टायर असुरक्षित थे: एक में साइड बबल था, जबकि दूसरे में ट्रेड इतना घिसा हुआ था कि आंतरिक धातु की पट्टियाँ दिखाई दे रही थीं। इसके अलावा, DOT कोड की जांच से पता चला कि एक टायर बिक्री की तारीख से चार साल पहले बना था। डीलरशिप ने आरोपों पर कोई सार्वजनिक बयान जारी नहीं किया, और स्वतंत्र सत्यापन के माध्यम से किसी भी दावे की पुष्टि नहीं की गई। इसके बावजूद, इस प्रकाशन ने अन्य उपभोक्ताओं के वृत्तांत उत्पन्न किए जिन्होंने बताया कि जिस व्यक्ति से वे संपर्क करते हैं, उसके आधार पर एक ही सेवा के लिए अलग-अलग शुल्क लिया जाता है।
