संयुक्त अरब अमीरात (यूएई) में रहने वाले भारतीय प्रवासियों के एक परिवार को अपने सात वर्षीय बेटे ज़ायन के इलाज के लिए 10 मिलियन दिरहम से अधिक जुटाने में कठिनाइयों का सामना करना पड़ा है, जिसे मांसपेशियों की डिस्ट्रोफी है।
निदान और बिगड़ती स्थिति
जब लोग पहली बार ज़ायन से मिलते हैं, तो वे एक हंसमुख सात वर्षीय लड़के को देखते हैं जिसकी आँखों में गर्मजोशी और असीम जिज्ञासा है। उसे कार की खिड़की से परिदृश्य देखना, दुनिया की खोज करना, अपनी बहन के साथ खेलना और छोटी-छोटी चीजों में खुशी मनाना पसंद है। हालांकि, वर्षों से उसके माता-पिता, भारतीय जगफ़र और जैस्मीन जगफ़र, यह देख रहे थे कि उनका बेटा विकास के सभी चरणों को प्राप्त करने में कठिनाई महसूस कर रहा है।
उसकी छोटी बहन, इज़्ज़ा, उससे तेज़ी से आगे निकल गई, और अक्सर पूछा जाता था कि क्या वह बड़ी बहन नहीं है। जगफ़र ने खलीज टाइम्स को दिए एक साक्षात्कार में बताया कि उन्होंने कई डॉक्टरों और विशेषज्ञों से मुलाकात की, लेकिन कोई भी समस्याओं का कारण निर्धारित नहीं कर सका।
निदान
वर्ष 2024 के अंत तक, ज़ायन की स्थिति तेजी से बिगड़ गई: वह सीढ़ियाँ चढ़ना बंद कर दिया और स्कूल बस में चढ़ने की कोशिश करते समय ठोकर खा गया। यह क्षण एक महत्वपूर्ण मोड़ बन गया, जिसके बाद शारजाह के इस परिवार ने दुबई के राशिद अस्पताल में एक न्यूरोलॉजिस्ट से संपर्क करने का फैसला किया। जगफ़र ने उल्लेख किया कि डॉक्टर ने पहले ही दौरे पर समस्या का पता लगा लिया था।
निदान ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (Duchenne Muscular Dystrophy) निकला - एक दुर्लभ प्रगतिशील आनुवंशिक बीमारी जो मांसपेशियों के अपरिवर्तनीय क्षय का कारण बनती है। हस्तक्षेप के बिना, बच्चे जो पहले दौड़ते, कूदते और चढ़ते थे, अंततः इन क्षमताओं को खो देते हैं। भविष्य में हृदय और श्वसन प्रणाली में समस्याएं विकसित हो सकती हैं।
उपचार की खोज और वित्तीय कठिनाइयाँ
हालांकि वर्तमान में एमएमडी के लिए कोई दवा नहीं है, उपचार के तरीके हैं जो बीमारी की प्रगति को धीमा करते हैं और बच्चों को लक्षणों से निपटने में मदद करते हैं। उपचार एलिविडिस® जीन थेरेपी है, जिसे एक बार दिया जाता है और मांसपेशियों के लिए आवश्यक डिस्ट्रोफिन प्रोटीन के कार्यात्मक रूप को पहुंचाने के लिए डिज़ाइन किया गया है। यह दुनिया के सबसे महंगे उपचारों में से एक है।
अल जलीला चिल्ड्रन्स स्पेशियलिटी हॉस्पिटल द्वारा बताई गई प्रारंभिक लागत 10,654,465 दिरहम थी। परिवार महीनों से इस समस्या को हल करने का तरीका ढूंढ रहा था। उन्होंने भारत में क्राउडफंडिंग की, लेकिन यूएई में धन नहीं जुटा पाए। दो महीने पहले, जब ज़ायन आठ साल का हुआ और उसकी स्थिति बिगड़ती रही, तो अल जलीला फाउंडेशन ने हस्तक्षेप किया, नियमों को हटा दिया और यूएई में धन उगाहने के लिए आधिकारिक अनुमति दी। तब से परिवार 1.5 मिलियन दिरहम जुटाने में कामयाब रहा है, हालांकि समय बहुत कम है।
जगफ़र ने बताया कि हाल ही में ज़ायन को मोतियाबिंद हुआ है, और उनके पास कम समय बचा है। परिवार ने अपनी अपील में इस बात पर जोर दिया है कि यदि ज़ायन चलने की क्षमता खो देता है और व्हीलचेयर में चला जाता है, तो जीन थेरेपी काम करना बंद कर देगी, और इलाज के बिना हर दिन ज़ायन के शरीर को कमजोर करता है।
अभियान में माँ की भूमिका
सभी कठिनाइयों के बावजूद, इस स्थिति में एक अप्रत्याशित रक्षक बनकर उभरी - ज़ायन की माँ, जैस्मीन। निदान से पहले वह एक शांत गृहिणी थीं, जो शायद ही कभी सार्वजनिक रूप से दिखाई देती थीं। आज, अपने बेटे के प्रति प्यार से प्रेरित होकर, वह सूचना अभियान का नेतृत्व कर रही हैं, उसके सोशल मीडिया का प्रबंधन कर रही हैं, वीडियो बना रही हैं, सहयोग का समन्वय कर रही हैं और पत्रकारों, प्रभावशाली लोगों और परोपकारियों से संपर्क कर रही हैं।
जगफ़र ने उल्लेख किया कि उनके दृढ़ संकल्प ने ज़ायन की कहानी हजारों लोगों तक पहुँचाने में मदद की, यह कहते हुए कि 'माँ का प्यार अविश्वसनीय साहस को प्रेरित कर सकता है'। जगफ़र और जैस्मीन के माता-पिता की एक साधारण उम्मीद है: जैस्मीन ने कहा, 'हम उम्मीद करते हैं कि वह चलना जारी रख पाएगा। हम उम्मीद करते हैं कि वह हँसना जारी रख पाएगा। हम उम्मीद करते हैं कि वह सीखना जारी रख पाएगा। हम उम्मीद करते हैं कि वह सपने देखना जारी रख पाएगा।'
