कहानी 2008 के अंत में शुरू हुई जब 26 वर्षीय नेहा टंडन नोएडा में काम पर जा रही थीं और उन्हें एक रिपोर्ट मिली जिसने उनका जीवन बदल दिया। अपने बेटे माहीर के बारे में जवाब खोजने के लिए विभिन्न डॉक्टरों के पास महीनों तक जाने के बाद, जो पहले सीखे गए कौशल खोना शुरू कर रहा था, उन्होंने कार में एक दस्तावेज़ खोला। इसमें पुष्टि की गई कि ढाई साल के माहीर को गंभीर ऑटिज़्म का निदान किया गया है।
प्रारंभिक संकेत और निदान
माहीर का जन्म 30 जून 2006 को हुआ था। विकास के पहले दो साल बिना किसी विचलन के बीते: वह सभी उम्र के पड़ावों पर पहुंचता था, बोलता था और अपने आस-पास के लोगों के साथ बातचीत करता था। हालांकि, फिर बदलाव आने लगे। वह कम मुस्कुराने लगा, आंखों से संपर्क से बचने लगा और धीरे-धीरे अपनी भाषा खोने लगा। नेहा ने महसूस किया कि कुछ बदल गया है, हालांकि आसपास के लोग इस पर ध्यान नहीं दे रहे थे।
बाद में पता चला कि उनके बेटे को प्रतिगामी ऑटिज़्म है - एक ऐसा रूप जिसमें बच्चा सीखे हुए कौशल खो देता है। उस समय अधिकांश घरों में ऑटिज़्म का विषय शायद ही कभी चर्चा में आता था। जवाब खोजने के लंबे प्रयासों के बाद, जिसमें परामर्श और जांच शामिल थी, उन्हें 2008 के अंत में अंतिम निदान मिला।
सीखने से रिश्तों की ओर बदलाव
निदान मिलने के बाद, नेहा ने मीडिया बिक्री में अपना करियर रोक दिया और पूरी तरह से अपने बेटे पर ध्यान केंद्रित किया। यह अवधि थका देने वाली और सर्वव्यापी थी। वह हस्तक्षेप के विचार से ग्रस्त थीं, लगातार सीखने और प्रशिक्षण के माध्यम से 'निदान से लड़ने' की कोशिश कर रही थीं। हालांकि, जितना अधिक वह जोर देती थीं, उतना ही अधिक उनका बेटा बंद होता जाता था, और वह माँ के करीब आने पर चिंता महसूस करने लगा।
एक अमेरिकी चिकित्सक के साथ परामर्श एक महत्वपूर्ण मोड़ था। उन्हें सक्रिय शिक्षण से दूर रहने की सलाह दी गई। चिकित्सक ने समझाया कि माहीर अब माँ को आराम से नहीं जोड़ता था, क्योंकि हर बातचीत एक पाठ या मांग बन गई थी। नेहा ने ध्यान केंद्रित करने का फैसला किया: हर पल को चिकित्सा से भरने के बजाय, उन्होंने अपने बेटे के साथ रिश्ते को फिर से बनाना शुरू किया, साथ में फिल्में देखने, यात्रा करने और खेलने में समय बिताया। उन्होंने समझा: 'यदि वह मेरी दुनिया में प्रवेश नहीं कर सकता है, तो मैं उसकी दुनिया में प्रवेश कर सकती हूँ'।
समावेशन के अधिकार के लिए संघर्ष
जैसे-जैसे उनका बेटा बड़ा हुआ, नेहा को बहिष्कार की समस्या का सामना करना पड़ा। दो साल की उम्र में, उनसे प्रतिष्ठित बाल स्कूल छोड़ने के लिए कहा गया क्योंकि उसका व्यवहार ठीक नहीं था। बाद में, एकीकरण के वादों के बावजूद, वह अधिकांश समय ऑटिज़्म वाले बच्चों के लिए अलग कमरे में बिताता था। तीन साल तक उन्होंने संगीत और चित्रकला जैसी सामान्य गतिविधियों में भाग लेने के अधिकार के लिए लड़ाई लड़ी।
स्कूल प्रशासन ने इनकार कर दिया, यह कहते हुए कि प्राथमिक कक्षाओं में जाने की अधिक संभावना वाले बच्चों को प्राथमिकता दी जाती है। इस स्थिति के कारण नेहा ने अपने बेटे को स्कूल से निकाल लिया, इस विश्वास के साथ कि 'समावेशन दान नहीं है, यह एक अधिकार है'। समाज को यह तय न करने देने के लिए कि उसे कहाँ होना चाहिए, उन्होंने उसे हर जगह ले जाना शुरू कर दिया - रेस्तरां, हवाई अड्डों और छुट्टियों पर। भारत और विदेश यात्राओं के दौरान, जिसमें सिंगापुर, हांगकांग और डिज़्नीलैंड शामिल थे, उन्होंने विचारशील समावेशन के उदाहरण देखे।
अनुभव को समुदाय के समर्थन में बदलना
लगभग 2014 में, नेहा ने ऑटिज़्म और समावेशन के बारे में खुलकर बात करना शुरू कर दिया, क्योंकि अन्य माता-पिता उनसे संपर्क करने लगे। वह संसाधनों को साझा करती थीं, जैसे शैक्षिक सामग्री और विशेष उपकरण, जिन्हें पहले देश में उनकी अनुपस्थिति के कारण आयात करना पड़ता था। उनका समर्थन सामग्री सहायता से विकसित होकर माता-पिता के बीच आपसी समर्थन के लिए एक स्थान बनाने तक पहुंच गया।
नेहा कई लोगों के लिए जानकारी और आशा का एक विश्वसनीय स्रोत बन गईं। उदाहरण के लिए, दिल्ली की एक माता-पिता, नित्या, ने पहली बार 2009 में नेहा से मुलाकात की थी। नित्या ने उल्लेख किया कि नेहा हमेशा मदद करने और सकारात्मकता फैलाने के लिए तैयार रहती हैं, यह कहते हुए कि 'स्थिति नहीं बदल सकती है, लेकिन हमारा दृष्टिकोण बदल सकता है'। टीना के लिए, जिनके 14 वर्षीय बेटे को ऑटिज़्म का निदान किया गया है, नेहा एक विश्वसनीय सलाहकार बन गईं, ईमानदारी से बताती थीं कि क्या काम किया और क्या नहीं। यहां तक कि जब टीना के स्कूल ने बेटे को मुख्य कक्षा से बाहर निकालने की सिफारिश की, तब भी नेहा का समर्थन निर्णायक साबित हुआ।