В Узбекистане ежегодно впервые о злокачественном новообразовании или гемобластозе узнают более 2,5 тысячи детей. Несмотря на расширение возможностей специализированной помощи, сохраняются серьезные проблемы, связанные с поздней диагностикой, обеспеченностью лекарствами и необходимостью поездок в Ташкент. Власти планируют трансформировать систему лечения к 2030 году, делая упор на раннее выявление, укрепление региональной инфраструктуры и повышение показателей выживаемости.
Общее число детей, впервые получающих диагноз онкологического, гематологического или иммунологического заболевания в стране, составляет около 5 тысяч ежегодно. Согласно данным Национального регистра, в 2024 году было зафиксировано 2 416 новых случаев злокачественных новообразований и гемобластозов, а в 2025 году — 2 534 случая.
Корреспондент Podrobno.uz провел беседу с рядом экспертов, включая директора Научно-практического медицинского центра детской онкологии, гематологии и иммунологии, доктора медицинских наук, профессора Джамилей Полатову, заместителя директора по медицинской работе и главного врача центра Дильнозой Агзамходжаевой, а также заведующую отделом статистики центра Лолой Касимбековой, чтобы обсудить изменения в системе детской онкологии, достигнутые результаты и существующие трудности.
Масштаб проблемы поздней диагностики
Более 16,5 тысячи детей в стране находятся на специализированном учете по поводу онкологических, гематологических, иммунологических и некоторых редких заболеваний, причем среди них 7 897 детей страдают от онкологических и гематологических патологий. Лола Касимбекова, заведующая отделом статистики центра, уточнила, что данный контингент включает как доброкачественные, так и злокачественные новообразования, поэтому эти цифры не могут быть напрямую приравнены к числу детей с раком.
Увеличение числа пациентов на учете не всегда указывает на рост заболеваемости; на статистику также влияют полнота учета, продолжительность наблюдения и улучшение эффективности лечения. Создание единого национального регистра помогает более точно определять потребности регионов в медикаментах, диагностическом оборудовании, койко-местах и медицинских кадрах.
Критически важным является стадия обнаружения болезни. Центр сообщил, что свыше 70% детей с твердыми злокачественными опухолями обращались к специалистам на III–IV стадиях. Аналогично, при гемобластозах часто фиксировалась поздняя диагностика, что вело к тяжелым осложнениям, хотя для гемобластозов не применяется стандартное деление на четыре стадии, используемое для солидных опухолей.
Директор центра Джамиля Полатова отметила, что «Позднее выявление — один из факторов неблагоприятных исходов». Тем не менее, последние данные демонстрируют положительную тенденцию: доля раннего обнаружения солидных злокачественных опухолей возросла с 23% в 2023 году до 28% в 2025 году. Однолетняя выживаемость при онкологических заболеваниях увеличилась с 37% до 44,5%, а при гемобластозах — с 17% до 42%. Национальная стратегия к 2030 году ставит цель поднять долю раннего выявления до 65% и добиться пятилетней выживаемости не ниже 60%, однако окончательная оценка долгосрочных результатов требует накопления данных в регистре.
Причины возникновения детских онкологических заболеваний
Детские онкологические заболевания обладают специфическими чертами, отличающими их от онкологии взрослого населения. Эти заболевания обусловлены изменениями в генетическом материале клеток, которые происходят в ходе роста и развития организма. Как правило, такие изменения возникают спонтанно, хотя у части детей присутствует наследственная предрасположенность.
По словам Джамили Полатовой, в подавляющем большинстве случаев детские онкологические заболевания не связаны с образом жизни ребенка. Поскольку надежной первичной профилактики для большинства таких болезней пока нет, первостепенное значение приобретает оперативное обращение за медицинской помощью, способность распознавать тревожные признаки и проведение точной диагностики.
Детская онкология требует специализированного подхода и медицинской службы, поскольку у детей отличаются структура опухолей, их молекулярные характеристики, реакция на терапию и риски отдаленных последствий. Лечение должно учитывать множество параметров, включая возраст, массу тела, площадь поверхности тела и общее состояние пациента.
Джамиля Полатова подчеркнула необходимость комплексного подхода, который объединяет морфологическую и молекулярную диагностику, оценку рисков и применение специализированных протоколов лечения. В работе задействованы детские онкологи-гематологи, хирурги, радиологи, диагносты, фармацевты и медсестры. Не менее важны реабилитация, психологическая поддержка и профилактика осложнений, а также возможность продолжения образования во время длительного лечения. По ее мнению, «При своевременной диагностике и правильном лечении многие дети имеют реальный шанс на выздоровление».
Для сравнения, в странах с высоким уровнем дохода пятилетняя выживаемость детей с онкологическими заболеваниями превышает 80%. Достижение сопоставимого уровня в Узбекистане требует не только улучшения методов лечения, но и полной трансформации всего пути пациента — от первого визита к врачу до завершения терапии и последующего наблюдения.
Обеспечение лечения в регионах и поездки в столицу
В настоящее время значительная часть детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями направляется в Ташкент для получения высокотехнологичной диагностики и лечения. Решение о поездке принимается исходя из диагноза, тяжести состояния и возможностей медицинского учреждения по месту проживания.
В областных многопрофильных детских больницах и в Республике Каракалпакстан функционируют отделения детской онкологии и гематологии, которые предоставляют отдельные этапы терапии, поддерживающую помощь и наблюдение. Однако уровень оснащенности этих подразделений неоднороден.
Научно-практический медицинский центр в Ташкенте оказывает методическую поддержку региональным учреждениям, способствует внедрению клинических протоколов, проводит обучение персонала и осуществляет телемедицинские консультации. Важно отметить, что региональные отделения являются частью многопрофильных детских больниц, а не филиалами центра.
Дильноза Агзамходжаева, заместитель директора по медицинской работе и главный врач центра, сообщила, что Национальная стратегия на период 2025–2030 годов предусматривает развитие межрегиональных высокотехнологичных комплексов и укрепление профильных отделений в детских больницах областей. Самаркандский комплекс находится в стадии подготовки к запуску, а остальные регионы будут подключаться постепенно. Планируется, что развитие инфраструктуры позволит снизить потребность семей в частых поездках в столицу и улучшить доступность специализированной помощи.
При этом задача заключается не в полном переносе всех видов лечения в регионы, а в четком определении функций каждого уровня медицинской системы. Раннее выявление, первичная диагностика, некоторые этапы терапии, сложные хирургические операции и длительное наблюдение требуют различного уровня оснащения и возможностей.
Единый путь пациента и новые временные рамки диагностики
С 2021 года в Узбекистане последовательно развивается независимая служба детской онкологии, гематологии и клинической иммунологии. Ключевыми вехами стали постановление президента от 21 мая 2024 года и постановление № ПП-186 от 19 мая 2025 года, которые утвердили реализацию Национальной стратегии борьбы с детским раком на 2025–2030 годы.
Одним из главных направлений реформы является формирование единого маршрута пациента, который должен соединять первичное звено здравоохранения, районные и областные учреждения, а также национальный специализированный центр. Дильноза Агзамходжаева рассказала, что для достижения этой цели внедряются механизмы вроде «зеленого коридора», электронная регистрация и телемедицинские консультации. Пилотный проект уже стартовал в Самаркандской области.
Целевое время для диагностики онкогематологических заболеваний установлено в пределах четырех дней, а для солидных опухолей — до 14 дней. Рабочей целью службы обозначено сокращение общего интервала от возникновения подозрений до начала лечения до 10–18 дней.
По словам Дильнозы Агзамходжаевой, успешная реализация стратегии зависит от одновременного совершенствования инфраструктуры, повышения квалификации специалистов, улучшения диагностических возможностей и расширения спектра лечения. Также планируется создание Международного академического хаба по детскому раку, который объединит международную экспертизу, научные исследования, передовые технологии и подготовку кадров для Узбекистана и других стран Центральной Азии.
Сотрудничество в рамках этого хаба ведется с такими международными партнерами, как Всемирная организация здравоохранения, St. Jude Global, Dana-Farber Cancer Institute, SIOP и Princess Máxima Center. Это взаимодействие направлено на совершенствование клинических программ, развитие национальных компетенций и внедрение современных подходов к лечению.
Лекарственное обеспечение: расширение списка и проблема поставок
Доступность назначенных медикаментов остается критически важным условием для непрерывного лечения. Даже при наличии необходимой инфраструктуры, отсутствие конкретного препарата может нарушить назначенную схему терапии.
Центр сообщил, что общий перечень лекарственных средств для детей увеличился с 89 наименований в 2025 году до 194 в 2026 году. В рамках Глобальной платформы ВОЗ и St. Jude список противоопухолевых и таргетных препаратов расширился с 30 до 53 наименований. Уровень лекарственного снабжения, по данным службы, поднялся с 33% в 2023 году до 88% на текущий момент (за семь месяцев 2026 года).
Однако этот совокупный показатель не гарантирует наличие каждого назначенного препарата в любой момент. Дильноза Агзамходжаева объяснила, что одна из сложностей связана с неравномерностью поступления препаратов в течение года, что требует отдельного согласования поставок всех компонентов, входящих в схемы лечения. Ее задача — не только обеспечить закупку, но и контролировать своевременную доставку лекарств в медицинские учреждения.
