Мать из Объединенных Арабских Эмиратов (ОАЭ) готовится к сложной экспедиции: она собирается преодолеть 150 километров пустыни ОАЭ на верблюде в течение 15 дней. Эта инициатива называется «Carried Through the Sand 15 Days for Chromosome 15» и призвана привлечь внимание общественности к жизни сына, страдающего синдромом Ангельмана.
Ее сын, Самсон, шести лет, несмотря на медицинские трудности, наполняет дом смехом. Он не говорит, но любит музыку, активные игры и время, проведенное с матерью. Самсон живет с синдромом Ангельмана — редким генетическим состоянием, которое влияет на развитие, движение и способность к общению.
Самсон пережил судороги, серьезные проблемы с дыханием и находился в больнице 25 раз. Его мать стремится показать людям маленького мальчика, который находится за диагнозом, представляя его как игривого ребенка и младшего брата Серен.
Первые признаки отклонений в развитии Самсона проявились, когда ему было пять месяцев; он испытывал трудности с лежанием на животе и сидением, а также не тянулся к предметам. Он смог самостоятельно сидеть около 18 месяцев, а ползать начал в два с половиной года. Генетическое тестирование подтвердило диагноз 12 октября 2020 года, когда ему было всего 10 месяцев.
Мать вспоминает, что до этого она никогда не слышала о синдроме Ангельмана. Внезапно появилось огромное количество информации о возможных трудностях, что вызывало страх за будущее ребенка. Диагноз породил множество вопросов о возможностях Самсона и его будущем.
Несмотря на неопределенность, для матери оставалось ясным, что Самсон остается тем же ребенком, которого она любила. Хотя диагноз помог объяснить его потребности, он не мог рассказать обо всем, кем он станет. Ее вера стала источником силы, особенно когда врачи предупредили, что Самсон, возможно, никогда не сможет ходить. После многих лет тренировок, терпения и решимости, он наконец сделал первые шаги. Мать пообещала ему, что если он научится ходить, она научится ходить на руках, и она сдержала свое обещание.
Достижения Самсона сопровождались серьезными проблемами со здоровьем, включая госпитализацию в течение месяца в отделение интенсивной терапии после аспирационной пневмонии. Мать обнаружила, что он аспирировал грудное молоко в легкие. С тех пор респираторные инфекции стали особенно тяжелыми, иногда требуя кислородной поддержки даже при обычной простуде.
Один случай в отделении интенсивной терапии изменил ее взгляд на все остальное: все опасения по поводу будущих ограничений сына отошли на второй план, и она хотела лишь, чтобы он был дома, в ее объятиях, в безопасности.
Воспитание Самсона, совмещая работу и заботу о старшей сестре Серен, требует балансирования сложных медицинских потребностей с повседневными семейными обязанностями. Она желает, чтобы оба ребенка чувствовали любовь и поддержку. Как фитнес-тренер и спортсменка, мать привыкла измерять прогресс через скорость и результаты, но сын научил ее ценить достижения, которые могли бы остаться незамеченными, например, просто открыть кран или сделать шаг.
Хотя Самсон не говорит, он общается через выражения, звуки, движения и реакции. Мать учится давать ему время на обработку происходящего, учитывая его сложности с зрением и восприятием. Она подчеркивает, что неспособность говорить не означает, что ребенок ничего не имеет сказать; у него есть предпочтения, чувства и личность, и он заслуживает внимания и возможности ответить.
Идея верблюжьей экспедиции возникла из желания превратить свою любовь к Самсону в нечто полезное для других семей. Она ранее посещала верблюжий караван в 2017 году, и возвращение спустя почти десять лет в роли матери ребенка с комплексными потребностями придало путешествию глубокий личный смысл.
Через Фонд терапевтических средств для синдрома Ангельмана (FAST) она нашла более широкое сообщество семей, работающих над лучшим будущим для людей с этим состоянием. Она надеется, что кампания будет стимулировать интерес к исследованиям и улучшить доступ к клиническим испытаниям для семей в стране, а также побудит людей пересмотреть свое отношение к детям с инвалидностью.