16-летняя студентка из Пуны, Сиа Домкундвар, разработала ресурс под названием The Glow Guide. Этот 60-страничный, основанный на травмоинформированном подходе и созданном самими выжившими, гид предназначен для людей, переживших ожоги и кислотные атаки, помогая им справляться с повседневным уходом после завершения лечения.
Изначально проект начался как стажировка под руководством наставников. Сейчас The Glow Guide распространяется в больницах по всей Индии. Важно отметить, что руководство не назначает и не рекомендует медикаменты; оно служит вспомогательным пособием для ежедневного ухода на стадии восстановления, дополняя медицинское лечение.
Основное внимание уделяется практическим вопросам, возникающим после или параллельно с медицинским наблюдением, таким как уход за кожей, одежда, гигиена, косметика, питание, забота о волосах и коже головы, ногти и руки, а также другие аспекты жизни. Гид объединяет информацию из трех основных категорий: бренды, рекомендованные дерматологами и небольшими партиями, соответствующие поставщики услуг, а также НПО и программы больниц, которые могут быть полезны выжившим.
Кроме того, в руководстве есть компонент, основанный на травматерапии, что гарантирует, что информация представлена без давления на выживших, чтобы они «исправили» свой внешний вид или следовали предписанному графику восстановления. Проект не имеет коммерческой связи, и гид задуман как бесплатный и доступный ресурс, а не как каталог коммерческих продуктов. В настоящее время он доступен на английском языке.
Другой вид заботы
Сиа начала работать в рамках программы стажировки BuildUp, где познакомилась с Фондом Чханв (Chhanv Foundation). Эта организация много лет оказывает поддержку выжившим после кислотных атак, предоставляя реабилитацию, общественную и долгосрочную помощь. Для Сиа эта связь открыла мир, который она еще не до конца понимала.
Она начала напрямую общаться с выжившими и провела интервью примерно с восемью людьми. Первоначально Сиа ожидала услышать рассказы о хирургических операциях, шрамах и боли. Однако она обнаружила, что обсуждаемые темы были сложнее для систематизации. Выжившие говорили о солнечном свете, о неудобной одежде, о непредсказуемой реакции на кожные трансплантаты, о волосах, которые перестали расти прежним образом. Они также поднимали вопросы о том, какие кремы безопасны, какую ткань надевать, как защитить кожу и может ли макияж вызвать раздражение.
Сиа осознала, что медицинская система выполнила свою задачу по спасению жизней, но повседневная жизнь оставалась полна нерешенных вопросов. Как отмечает Сиа: «Я заметила, что существует пробел в нерецептурном, немедикаментозном ежедневном уходе и продуктах, которые им нужны для их тела».
Она выяснила, что большинство выживших полагались на метод проб и ошибок, а после травмы метод проб и ошибок может быть крайне утомительным.
Что происходит после выписки?
Этот вопрос оставался в ее сознании. Во многих случаях ожогов и кислотных атак восстановление может длиться годами, включая операции, трансплантации, прием лекарств и регулярные медицинские осмотры. Однако вне клинического ухода большая часть жизни становится саморегулируемой. Для многих выживших, особенно из сельских районов, это означает воссоздание рутины при минимальном количестве информации.
История Аншу, одной из выживших, с которой говорила Сиа, помогла ей более четко увидеть проблему. На ранних этапах восстановления врачи советовали семье Аншу держать кожу сухой и избегать продуктов, которые могли бы вызвать инфекцию. Позже появились рекомендации по использованию солнцезащитного крема и увлажнителей, но дальше руководства было мало.
Аншу делится: «Помимо врача, нас никто не направлял». Поскольку она родом из деревни, ее семья не обладала знаниями о рутинах по уходу за кожей или безопасности ингредиентов, и они учились всему по ходу дела. Ее слова: «Если бы этот гид был доступен, когда я восстанавливалась, это сделало бы все намного проще» стали одним из самых сильных подтверждений работы Сиа.
The Glow Guide не стремился заменить медицинские советы; он пытался облегчить повседневную жизнь.
Создано через слушание
До этого Сиа уже много лет занималась вопросами безопасности продуктов. В начальной школе она участвовала в проекте, посвященном изучению десяти вредных химических веществ, часто встречающихся в косметических средствах, и их влиянию на организм и окружающую среду. Тогда это было школьное задание, но теперь ставки были выше.
Для создания гида Сиа общалась не только с выжившими, но и со специалистами, работающими с пациентами с ожогами и травмами от кислот. Она собирала как медицинские знания, так и жизненный опыт. Однако перевод этих бесед в пригодный для использования формат оказался сложнее, чем она ожидала.
Выжившие часто давали противоречивые советы: то, что успокаивало одного человека, раздражало другого; то, что работало для одного тела, не действовало для другого. Эта непоследовательность сама стала частью дизайна гида. Вместо того чтобы предписывать, он информирует; вместо того чтобы утверждать наверняка, он предлагает направление.
Больше, чем уход за кожей
The Glow Guide охватывает уход за кожей, волосы и кожу головы, ногти, одежду, гигиену, питание, косметику и инструменты для восстановления. Он также включает декодер безопасности ингредиентов и «Глоу Директорию» — сборник продуктов, специалистов и НПО, проверенных выжившими.
Но для Сиа цель этого руководства шире, чем просто полезность; это вопрос агентности. Это помощь выжившим в восстановлении знакомства с самим собой. В разговорах она обнаружила, что многие выжившие не пытаются «скрыть» произошедшее. Они одеваются, используют макияж, экспериментируют с дизайном ногтей, чтобы выразить себя. Сиа отмечает: «Все выжившие сказали, что любят свое лицо и чувствуют себя красивыми. Но для них значение красоты изменилось».
В данном контексте красота заключалась не во внешнем виде, а в обретении себя.
История Аншу
Сиа встретила Аншу по видеосвязи. Аншу рассказала о насилии, связанном с нападением, а также о годах после него. Сиа отметила, что поразило ее то, как жизнь продолжалась после травмы. Сиа вспоминает: «У нее было столько радости. Она не позволила нападению забрать это у нее».
Когда Сиа спросила, чувствовала ли она когда-либо неловкость, Аншу ответила положительно. Сначала это чувство было неизбежным, но со временем она начала понимать себя вне контекста нападения. Она хотела продолжать жить и в конечном итоге вернуться к обычным вещам, таким как нанесение макияжа, одевание и забота о себе. Аншу говорит: «Каждая девушка хочет чувствовать себя красивой. И когда ты можешь нанести макияж или позаботиться о себе, это дает уверенность. Это чувство имеет значение».
Эта фраза теперь находится в эмоциональном центре The Glow Guide.
Что дальше
Сегодня The Glow Guide уже был передан Фонду Чханв и распространяется в 10 больницах по Индии. Например, больница Shrishankara Superspeciality Hospital в Нандеде, Махараштра, использует этот гид. Также планируется создание цифрового присутствия и присутствия в социальных сетях для упрощения доступа выживших и лиц, осуществляющих уход.
Некоторые выжившие сообщили Сиа, что гид изменил их взгляд на восстановление. Они начали воспринимать его не как список ограничений, а как процесс восстановления. Сиа говорит: «Они сказали, что это помогло им думать не о том, что нужно убрать из своей жизни, а о том, что нужно добавить».
Для выживших восстановление часто несет бремя утраты: утраты кожи, уверенности, рутины, самоощущения.
Анушка Десаи, терапевт по работе с травмами, которая помогала в разработке The Glow Guide, считает, что этот ресурс возник из пробела, который легко упустить, если рассматривать восстановление исключительно через медицинскую призму. В общении с выжившими она обнаружила, что врачи часто оказывают сильную медицинскую поддержку. Более сложные вопросы возникали, когда выжившим приходилось возвращаться к повседневной жизни.
Десаи утверждает: «Когда дело доходит до любого медицинского лечения, они так сосредоточены на теле. Мы пытаемся лечить травму, синяк, шрамы, инфекцию или, по сути, все, что будет поддерживать физическое исцеление. Но все знают, что восстановление на самом деле не заканчивается, когда вас просто лечат физически».
Она объясняет, что их опасения не обязательно касались адекватности медицинского лечения. Многие имели поддерживающих врачей и были уверены, что их физические травмы лечатся правильно. «С точки зрения травмы, исцеление не всегда связано только с вашей кожей или шрамами. Это также связано с ощущением безопасности в собственном теле, а также с ощущением безопасности в своем окружении, особенно когда произошло что-то настолько ужасное».
Это понимание также повлияло на дизайн The Glow Guide. Она поясняет, что сразу после насилия выборы выжившего уже отнимаются агрессором. Медицинское лечение затем может включать еще одну серию решений, принимаемых от его имени из-за медицинской необходимости.
Интересно, что она обнаружила, что выжившие не всегда запрашивали обширные консультации по уходу за кожей или косметике. Один выживший, вспоминает она, особенно любил делать маникюр и нравилось носить длинные красные ногти. «Это было очень связано с возвращением части их старой идентичности, которая существовала еще до этого нападения».
Уважение к пути выжившего
Не все из них были жертвами преднамеренного нападения. Один из выживших, с которыми работала команда, получил ожоги в результате несчастного случая, связанного с газом, в то время как другие были подвергнуты нападению. Для Десаи это укрепило необходимость ресурса, который не предполагает, что каждый выживший пройдет один и тот же путь.
Она говорит: «Мне очень понравился подход Сиа, потому что мы не пытались предписать путь к восстановлению». Для Десаи эта возможность выбора может показаться незначительной снаружи, но после травмы она может иметь огромное значение. «Как только вы даете людям этот выбор, даже в малых вещах, это действительно важно. Это выходит далеко за рамки выживших после кислотных атак или ожогов. Это относится к любому, кто пережил какой-либо вид травмы или насилия».
Глоу Директория не является списком рекомендаций по продуктам. Опыт выживших был особенно важен, поскольку реакция кожи и повседневные потребности могут значительно различаться от человека к человеку. Поэтому гид не представляет ни один продукт как универсально подходящий или как медицинское решение.