В мире существует множество опасных заболеваний, лечение которых обходится очень дорого. Одним из таких заболеваний является спинальная мышечная атрофия (SMA), лечение которой стоит около 100 миллионов рупий. Ребенок по имени Веданш из Махараштры, которому 22 месяца, страдает от этой болезни. Финансирование такого дорогостоящего лечения было непосильной задачей для его родителей. Однако социальный медиа-инфлюенсер Майуреш Гудж и его команда около месяца собирали средства среди людей, обращаясь за помощью.
Они привлекали внимание общественности, стоя с плакатами на улицах, а также возле храмов и во время религиозных мероприятий. Вскоре эта кампания получила значительную поддержку: Анант Амбани, который возвращался после посещения храма Ганеша, заметил плакат, остановил свой автомобиль и пообещал покрыть полную стоимость лечения ребенка.
Что такое SMA, при котором мышцы становятся слабыми?
Спинальная мышечная атрофия (SMA) представляет собой серьезное нейромышечное заболевание. Оно затрагивает клетки нервов, которые отвечают за движение мышц тела. Эти клетки необходимы для выполнения таких действий, как ходьба, сидение, глотание и дыхание. Болезнь возникает из-за мутации в гене SMN1. При нарушении работы этого гена организм не способен вырабатывать достаточное количество белка SMN, который критически важен для моторных нейронов.
Какие симптомы SMA?
Среди признаков заболевания отмечается повышенная слабость мышц, общее расслабление тела, трудности с сидением, стоянием или ходьбой, проблемы с поддержанием равновесия, а также затруднения при глотании.
Почему лечение настолько дорогое?
Лечение SMA требует использования специальных генных препаратов. Эти лекарства пока недоступны в Индии. Разработка генной терапии также является чрезвычайно затратным процессом, требующим огромных вложений в исследования. Поскольку случаи этого заболевания встречаются редко, производство лекарств также ограничено, что приводит к тому, что цена препарата возрастает до десятков миллионов рупий.