Инфлюенсер Лито Соуса скончался после приема экспериментального соединения против болезни Крейтцфельдта-Якоба
Подробнее
Grupo Globo
g1.globo.com

Инфлюенсер Лито Соуса скончался после приема экспериментального соединения против болезни Крейтцфельдта-Якоба

Инфлюенсер Лито Соуса скончался в этот четверг, 1-го числа, из-за осложнений, связанных с болезнью Крейтцфельдта-Якоба. Примерно за две недели до его смерти он получил вещество, которое никогда не тестировалось на людях: ALN-6457.

Это соединение, разработанное американской фармацевтической компанией Regeneron в сотрудничестве с Alnylam Pharmaceuticals, представляет собой попытку бороться с болезнью Крейтцфельдта-Якоба, для которой в настоящее время не существует лечения, способного остановить ее прогрессирование. Жена Лито, Мила Сейдл, опубликовала в видео 14 сентября, что он был госпитализирован в отделение интенсивной терапии из-за осложнений болезни, когда получил соединение на прошлых выходных, и что не было выявлено признаков побочных реакций, что является неотъемлемым риском при тестировании новых молекул на людях.

Медицинская команда ожидала результатов анализов, проведенных через шесть недель после введения, чтобы проверить любые изменения в клинической картине. Поскольку соединение еще не завершило фазы клинических испытаний, общедоступной информации о нем мало, поэтому g1 собрал существующие сведения, чтобы прояснить, что известно об этом веществе.

Что такое сострадательное использование

Доступ Лито к ALN-6457 был получен посредством регуляторной процедуры, называемой сострадательным использованием. Этот механизм позволяет пациентам, страдающим тяжелыми, изнуряющими или угрожающими жизни заболеваниями, получать лекарства, биологические препараты или устройства, находящиеся на экспериментальной стадии и не имеющие санитарного разрешения, при условии, что нет другой эффективной терапевтической опции.

Предоставление этого разрешения в случае Лито было осуществлено Национальным агентством по контролю за санитарным надзором (Anvisa). Префикс «ALN» в названии соединения отсылает к Alnylam, компании, которая в партнерстве с Regeneron занимается разработкой лекарств для центральной нервной системы. Общедоступные документы Alnylam показывают, что прионные заболевания, группа, включающая Крейтцфельдта-Якоба и другие, вызванные тем же белком, были целью сотрудничества с самого начала, наряду с болезнью Альцгеймера и Паркинсона.

Торможение производства белка

Болезнь Лито вызвана белком, известным как prion. В своей естественной конфигурации этот белок присутствует в мозге, не вызывая проблем. Однако при Крейтцфельдт-Якобе вариант с аномальной структурой действует как шаблон: взаимодействуя с здоровыми белками, он заставляет их принимать ту же форму, позволяя повреждению распространяться по мозговой ткани.

Лечение направлено на вмешательство до этой стадии. Оно использует небольшую молекулу РНК интерференции (siRNA), которая активирует естественный процесс клеток, заставляя их прекратить выработку специфического белка. Внутри клетки эта молекула обрабатывается белковым комплексом, который функционирует как поисковая система, идентифицируя копии матричной РНК, содержащие инструкцию для прионного белка, и уничтожая их до синтеза белка. При меньшем количестве копий рецепта клетка производит уменьшенное количество приона.

Основная логика заключается в том, что при меньшем количестве доступного здорового белка остается меньше материала, подверженного деформации. Важно отметить, что этот подход не обращает вспять уже возникший ущерб и не исправляет неправильно свернутые белки, но теоретически может замедлить развитие болезни, уменьшая генерацию новых уязвимых белков.

Проблема доставки в мозг и выживания там

Доставка молекулы в нужное место является самой сложной стадией. Мозг защищен гематоэнцефалическим барьером, который действует как естественный фильтр и препятствует проникновению большинства лекарств, вводимых внутривенно или перорально.

Даниэль Даис, доктор биомедицинской инженерии и специалист по клиническим исследованиям, объясняет, что сложность таких лекарств выходит за рамки простого достижения органа. После проникновения в клетку молекула может быть направлена в кислые компартменты, которые клетка использует для пищеварения, где, если она не устойчива, будет разрушена до того, как сможет выполнить свою функцию.

Для преодоления этих препятствий платформа Alnylam использует химические модификации, которые сохраняют целостность siRNA, связывая его с липидным цепью, называемой C16. Эта цепь действует как жирный якорь, прикрепленный к молекуле, облегчая ее прохождение через клеточную мембрану — барьер, который без этой помощи заблокировал бы молекулы с характеристиками siRNA.

Что показывают документы

В настоящее время нет клинических исследований по ALN-6457, что означает, что его воздействие на человека неизвестно. Однако g1 смог найти патентную заявку Alnylam, касающуюся siRNA, конъюгированного с C16 и нацеленного на прионный белок, описание которого соответствует веществу, одобренному Anvisa, а также презентационные материалы по той же технологии, примененной к болезни Альцгеймера.

Патенты обычно охватывают весь набор химических вариантов, разработанных в течение многих лет, и вероятно, ALN-6457 принадлежит к этой группе. Один из документов представляет тест, проведенный на мышах, где при самой низкой исследованной дозе наблюдалось снижение матричной РНК, ответственной за выработку прионного белка, примерно на 15%. По словам Даиса, эти данные представляют собой положительный биологический сигнал, но не позволяют предсказать, заметит ли пациент какую-либо разницу.

Эксперимент не подтвердил, привела ли редукция нормального белка к снижению образования деформированной версии, и не продемонстрировал выигрыш в продолжительности жизни у животных, не говоря уже о людях. Специалист заключает, что совокупность доказательств предполагает, что стратегия заслуживает изучения, особенно учитывая заболевание без лечения, способного остановить его прогрессирование, при условии учета неопределенностей безопасности и проведения индивидуальной оценки соотношения риска и пользы.

Безопасность: начальные, все еще короткие тесты

Презентации, сделанные Alnylam инвесторам в 2021 году, подробно описывали испытания, проведенные на крысах и приматах с использованием той же технологии конъюгации C16, примененной к центральной нервной системе. Клинические, неврологические и исследования жизненно важных органов, таких как мозг, спинной мозг, печень и почки, не выявили изменений, связанных с веществом.

Однако эти тесты были предварительными и краткосрочными. Самый полный протокол безопасности, требуемый регулирующими органами перед началом исследований на людях, был завершен компанией только для другой программы, посвященной болезни Альцгеймера, а не для кандидата, предназначенного для прионного белка. Путь к получению окончательного ответа зависит от клинических испытаний — фазы, которую ALN-6457 еще не достиг. Только при наличии полных данных о безопасности и сравнительном анализе различных пациентов можно будет определить, изменяет ли снижение прионного белка течение заболевания, которому до сих пор не хватает прерывающего лечения.

Похожие сюжеты

Литу Соуса объяснил цикл жизни семилетнему сыну после постановки диагноза редкого неизлечимого заболевания
Подробнее
g1.globo.com

Литу Соуса объяснил цикл жизни семилетнему сыну после постановки диагноза редкого неизлечимого заболевания

После получения диагноза редкого и неизлечимого заболевания Лито Соуса объяснил концепцию «цикла жизни» своему семилетнему сыну. Жена Лито Соусы, Мила Сейдл, поделилась этой историей, сообщив, что Лито скончался в четверг (1-го).

В видео, опубликованном в социальных сетях 21 августа, Мила Сейдл упомянула, что идея поговорить на эту тему исходила от самого пилота, воспользовавшись периодом ясности ума, продолжительность которого семья и врачи не знали. Тогда она рассказала, что он очень трогательно рассказал сыну о цикле жизни, начав разговор со слов: «Сядь, сейчас будет история».

На момент публикации видео Лито находился в больнице Альберта Эйнштейна в Южной зоне Сан-Паулу. Мила Сейдл также прокомментировала его историю болезни, упомянув, что Лито ранее был диагностирован с раком простаты, а затем с энцефалитом, который, казалось, был аутоиммунным и поразил его руку. После курса лечения в Эйнштейне они вернулись домой, но улучшений было мало, и состояние ухудшилось.

Новое заболевание, идентифицированное как болезнь Крейтцфельдта-Якоба, потребовало их возвращения в больницу. По словам Милы, их жизнь стала сложнее, чем они уже переживали, и среди возможных вариантов, один из наименее вероятных из-за его крайней редкости, была дегенеративное заболевание.

Исследования показывают, что болезнь Крейтцфельдта-Якоба (БКЯ) — это крайне редкое, тяжелое и быстро прогрессирующее мозговое заболевание, проявляющееся потерей памяти, трудностями с передвижением и тремором. Мила ранее упоминала, что у инфлюенсера уже наблюдалась потеря движений, но все же решила вернуться домой.

Инфлюенсер авиации Лито Соуса диагностирован с редким нейродегенеративным заболеванием
Подробнее
g1.globo.com

Инфлюенсер авиации Лито Соуса диагностирован с редким нейродегенеративным заболеванием

Жозелиту Геральдо де Соуса, известный под артистическим псевдонимом Лито Соуса, является выдающимся бразильским инфлюенсером, специализирующимся на авиации. Он завоевал большую известность благодаря каналу Aviões e Músicas на YouTube, где представлял техническую информацию о работе летательных аппаратов, процедурах безопасности, турбулентности и авиационных авариях в понятной форме.

Его канал набрал более 3,5 миллионов подписчиков, а в Instagram у него 2,5 миллиона подписчиков. Имея более чем 36-летний опыт работы в этой сфере, Лито Соуса накопил опыт в качестве авиационного механика, работая на должностях, связанных с техническим обслуживанием и безопасностью в таких авиакомпаниях, как Varig, Transbrasil и United Airlines.

После десятилетий работы в сфере технического обслуживания он осуществил свою мечту стать пилотом, получив лицензию в 2021 году. Кроме того, Лито работал писателем, лектором и консультантом, используя свои знания в области авиации для обсуждения таких тем, как управление рисками, безопасность и человеческий фактор. Среди его опубликованных работ — книга «Где умирают самолеты», основанная на профессиональном опыте, полученном в старом Заире, ныне Демократической Республике Конго.

Вместе со своей женой, бизнесвумен Милой Сейдл, он основал Lito Academy — компанию, которая управляет его курсами, консалтингом и лекциями. Лито Соуса также является владельцем канала «Aviões e Músicas» на YouTube, который предлагает доступные объяснения о летательных аппаратах, безопасности, турбулентности и авиационных авариях. Его компания отвечает за курс «Sem Medo de Voar» (Без страха летать), предназначенный для людей с аэрофобией, с целью снижения тревожности пассажиров путем детального рассмотрения технических аспектов самолетов и таких ситуаций, как турбулентность.

Пара поженилась в 2014 году, начав отношения в 2015 году и поженившись через пять месяцев. У них есть семилетний сын. Мила Сейдл сыграла ключевую роль в побуждении Лито превратить свои технические знания в контент для YouTube, помогая структурировать бизнес, который вырос до Lito Group.

Серия заболеваний

Лито снова стал новостью в 2026 году после сообщения о серьезных проблемах со здоровьем. В июле он сообщил о диагнозе простатического рака, за которым последовало воспаление нервной системы. Позже, в августе, Мила сообщила фанатам, что ему поставили диагноз «Крейтцфельдта-Якоба», прогрессирующее и редкое нейродегенеративное состояние.

В штате Сан-Паулу, где он проживает с семьей, было зарегистрировано всего 202 подтвержденных случая за 16 лет. Этот штат лидирует по числу подтверждений в Бразилии, согласно данным одного органа, за ним следуют Минас-Жерайс и Парана. Он несколько дней находился на лечении в больнице Альберта Эйнштейна, расположенной в Южной зоне Сан-Паулу, для мониторинга состояния, хотя сообщал, что обстоятельства были неблагоприятными.

Эксперты отмечают, что болезнь Крейтцфельдта-Якоба (БКЯ) — это чрезвычайно редкое, тяжелое и быстро прогрессирующее заболевание головного мозга, проявляющееся потерей памяти, трудностями с передвижением и тремором. В последние недели инфлюенсер продемонстрировал значительную потерю движений, но сохранил ясность ума, решив вернуться домой для продолжения лечения. В тот момент было сказано: «В последние недели он потерял много движений, но его голова ясная. (...) Я даже не могу ходить с ним. Голова цела. Это само по себе чудо. Просто физическое тело становится все более ослабленным».

Популярное