Инженер Амей Десаи создал носимое устройство, которое помогает людям, страдающим болезнью Паркинсона, когда их ноги внезапно перестают двигаться, затрудняя следующий шаг. Его жизненный путь сформировался благодаря тому, что обучение в инженерной школе научило его решать проблемы, а пациенты с болезнью Паркинсона помогли ему увидеть настоящие трудности.
Будучи инженером-электриком и электронщиком, Амей получил степень бакалавра в области инженерии в BITS Pilani, Гоа, в 2018 году. Его первоначальный интерес к электронике, нейронаукам и движению человека в конечном итоге привел его к решению повседневной проблемы людей с болезнью Паркинсона — трудностям при ходьбе.
Сегодня Амей является основателем Lifespark Technologies, где он и его команда работают над тем, чтобы облегчить повседневное передвижение для людей с неврологическими заболеваниями. Одним из их решений является устройство «WALK», которое поддерживает людей с болезнью Паркинсона, когда их ноги внезапно «замирают», и сделать следующий шаг становится сложным. Команда также разрабатывает цифровую платформу PATHFINDER, которая отслеживает движения человека, определяет риск падения и помогает врачам поддерживать реабилитацию на дому.
Первое наблюдение пришло из мозговых волн
Интерес 30-летнего Амея к нервной системе начался еще во время учебы в университете. Во время стажировки в BITS Pilani он работал с доктором Вики Батс, чья лаборатория недавно получила первую систему электроэнцефалографии в кампусе. Он вспоминает, что идея расшифровки мозговых волн казалась ему увлекательной. Это любопытство направило его к исследованиям мышечных сигналов, двигательного контроля и технологий реабилитации. Изучая нарушения подвижности, он начал понимать, как такие состояния, как болезнь Паркинсона, могут влиять на столь обыденное и важное действие, как движение в течение дня.
Ситуация стала личной, когда в конце обучения у деда Амея произошел падеж с переломом бедра. Позже его бабушка была диагностирована с болезнью Паркинсона. То, что было описано в научных статьях, теперь происходило в его собственной семье. Наблюдение за тем, как близкий человек борется с движением, изменило понимание проблемы у Амея. Он отмечает, что взаимодействуя с пациентами, клиницистами, физиотерапевтами и исследователями, он понял, что мобильность — это не только движение; это независимость, достоинство, уверенность и участие в жизни общества. Это понимание впоследствии стало центральным для Lifespark Technologies.
Когда следующий шаг не приходит
Изначально Амей считал проблему, которую он пытался решить, довольно простой. Люди испытывали трудности с ходьбой, поэтому, возможно, им нужны были лучшие вспомогательные устройства или инструменты для реабилитации. Однако затем он начал разбираться в явлении «замирания походки». Для некоторых людей с болезнью Паркинсона ноги физически способны двигаться, но человек внезапно оказывается неспособным начать шаг. Это может произойти при начале ходьбы, повороте или перемещении по знакомому месту.
Он объясняет, что проблема заключалась не только в мышечной силе или механическом движении, а в нарушении связи между неврологическим намерением и физическим действием. Его работа в Университете Лидса, включая исследование мышечных сигналов и движения с доктором Самитом Чакрабрти, углубила это понимание. Ходьба кажется автоматической, но она требует постоянной координации между мозгом, спинным мозгом, мышцами и сенсорными системами. Это привело к другому важному открытию: некоторые люди, которые замирают на ровной поверхности, могут двигаться удивительно хорошо в других ситуациях, например, по лестнице. Визуальные образы или звуки также могут помочь. Их мышцы не стали внезапно сильнее, и баланс не улучшился; изменился способ обработки информации их мозгом. Этот момент стал поворотным для него, поскольку он показал, что технология не обязательно должна заменять ходьбу, а может скорее способствовать работе нервной системы и помогать людям использовать уже существующие паттерны движения. Это открытие легло в основу WALK. Вместо того чтобы просто подавать сигнал сделать следующий шаг, устройство было спроектировано так, чтобы помочь нервной системе отреагировать и постепенно повторно изучить движение, что, по мнению Амея, особенно важно для людей с болезнью Паркинсона.
WALK — это компактное носимое устройство, закрепленное на голенях. Оно отслеживает походку человека. Когда оно обнаруживает, что человек может замереть, оно посылает мягкие вибрации и слабые электрические стимуляции в ноги. Эти сигналы служат подсказками для мозга и могут помочь человеку сделать следующий шаг и продолжить движение. Таким образом, вместо того чтобы физически двигать ноги человека, устройство помогает мозгу восстановить связь с движением, необходимым для шага. Однако превращение этой идеи в то, что можно носить и использовать, заняло годы исследований, испытаний и доработок.
Пять лет от идеи до рабочего устройства
В 2018 году Амей начал изучать нарушения подвижности, вспомогательные технологии для ходьбы и двигательный контроль при неврологических состояниях. В 2019 и 2020 годах он более детально изучал двигательные расстройства, науку о реабилитации, сенсорное подсказывание и походку человека. В мае 2021 года был создан первый функциональный прототип WALK. Следующий год был посвящен первоначальному тестированию с пользователями и многократному улучшению на основе опыта пациентов. В 2022 и 2023 годах Lifespark расширил клиническое сотрудничество, одновременно совершенствуя архитектуру, удобство использования и надежность устройства. Формальная клиническая проверка последовала в 2023 и 2024 годах, предоставив доказательства эффективности WALK при замирании походки. В 2024 году компания достигла регуляторных и сертификационных вех и расширила внедрение. К 2025 и 2026 годам фокус сместился на масштабирование доступа через клиницистов, терапевтов и партнерские организации, в то время как Lifespark также разрабатывал PATHFINDER, который позволяет врачам удаленно отслеживать походку пациентов и корректировать терапию по мере необходимости. Для Амея самые значимые вехи были не техническими. Он говорит, что самыми определяющими моментами стали случаи, когда пациенты демонстрировали ощутимые улучшения в повседневной жизни. Эти моменты изменили его взгляд на устройство, переосмыслив WALK из инженерного проекта во что-то гораздо большее. Они также изменили его представление об успехе: устройство могло хорошо работать на бумаге, но для пациентов было важно, что оно позволяло им делать в повседневной жизни.
Настоящее испытание никогда не проходило в лаборатории
Инженерия имеет свои способы измерения успеха: точность, производительность и спецификации. Но по мере того, как Амей проводил больше времени с пациентами, он начал видеть, что эти цифры рассказывают лишь часть истории. Вопрос, на который нужно ответить, заключается в следующем: «Могу ли я пойти с внуком в парк?» Для человека с болезнью Паркинсона успех может означать возможность самостоятельно добраться до ванной ночью, посетить семейное мероприятие без страха упасть или пройтись по оживленной улице без тревоги. Во время тестирования Амей видел, как эпизоды замирания влияли на то, куда люди ходят, и даже решались ли они идти вообще. Некоторые начали планировать свою жизнь с учетом возможности замирания. Когда движение стало легче, изменения начали проявляться и в других сферах их жизни. Одна история запомнилась ему: пациент сказал команде: «Теперь я могу зайти в зал, когда гости присутствуют, не чувствуя смущения». Для Амея значение этих слов было очевидно: «Это открывает социальную жизнь. Это значительно больше, чем просто способность ходить». Подобный опыт также повлиял на то, как команда дорабатывала WALK. Комфорт, простота, удобство использования, социальная приемлемость и стабильность стали так же важны, как и техническая производительность. Были моменты, когда опекуны и команда видели улучшения на видео, но сами пациенты этого не чувствовали. «Как будто нет», — говорил он. Этот пробел имел значение. То, что отображалось на видео, должно было трансформироваться во что-то, что человек мог почувствовать в своей жизни. Команда начала уделять больше внимания тому, чего именно хочет каждый пациент, и строила свой путь вокруг этих целей, что, в свою очередь, помогло повысить приверженность лечению.
Этот опыт также поставил под сомнение одно из ранних предположений Амея. Он признает: «Я изначально предполагал, что лучшая технология автоматически создает лучшие результаты». Пациенты научили его иному. Сложное решение все равно может потерпеть неудачу, если оно неудобно, пугает, сложно в использовании или нарушает рутину человека. В здравоохранении технология также должна соответствовать рабочим процессам врачей, физиотерапевтов, опекунов и других специалистов. «Мы передаем процесс, а не продукт», — говорит он. Это мышление теперь распространяется и на PATHFINDER. Lifespark также разрабатывает эту цифровую платформу для измерения подвижности и риска падений, а также для поддержки реабилитации на дому. Более широкая идея состоит в том, чтобы сделать уход более отслеживаемым и персонализированным между визитами к врачу.
Более 350 семей уже получили пользу от WALK. Однако Амей рассматривает это число не как конечную точку, а как напоминание о том, сколько еще предстоит сделать. «Самая большая проблема — это доступ», — утверждает он. Для людей с нарушениями подвижности эффективные решения могут оставаться недоступными или сложными для включения в рутинный уход. Инженер считает, что домашний и профилактический уход должны стать более значимой частью управления хроническими заболеваниями. Его амбиции для организации выходят за рамки одного медицинского устройства. «В ближайшие несколько лет я хочу, чтобы Lifespark стал системой защиты для каждого человека на Земле». Он представляет себе, как дома, потребительские технологии и даже одежда в конечном итоге помогут рано выявлять изменения в состоянии здоровья, сигнализировать о проблемах и передавать их традиционной системе здравоохранения при необходимости. Пока что это видение обретает форму благодаря таким технологиям, как WALK и PATHFINDER, в то время как компания продолжает работать с клиницистами, терапевтами, исследователями и семьями.
Инженерия научила его чинить вещи, а пациенты научили его тому, что действительно важно. Он начинал инженерию, очарованный тем, как технология может понимать и реагировать на человеческое тело. Пациенты с болезнью Паркинсона научили его задавать вопрос: исправляю ли я ту проблему, которая имеет значение для человека, живущего с этим заболеванием. «Каждая точка данных представляет человека, каждый симптом затрагивает семью, а каждое улучшение подвижности может восстановить меру свободы», — говорит он. Этот урок остался с ним, пока организация перешла от исследований к прототипам, клинической проверке и помощи сотням семей. «Инновации в конечном счете не связаны с устройствами, алгоритмами или патентами. Они связаны с людьми», — добавляет он. Возможно, это самый важный сдвиг в пути Амея. Его история привела его от изучения механики движения к пониманию человеческих жизней, которые от него зависят.