Доктор Мишель Бота, старший преподаватель Отдела исследований инвалидности и реабилитации в Университете Стелленбош, отмечает, что люди с инвалидностью постоянно сталкиваются с доказательствами, указывающими на их потенциальные проблемы, которые могут стать реальностью.
Такие утверждения, как «Доказательства показывают, что молодежь с нарушениями зрения более склонна к эмоциональной неадаптации, чем их сверстники со зрением» или «Доказательства предполагают, что люди с нарушениями зрения реже находят работу», стали настолько привычными, что их легко игнорировать. Однако постоянное столкновение с информацией об исключении, пренебрежении и жестоком обращении с людьми с инвалидностью, когда инвалидность является реальным жизненным опытом, оказывает серьезное воздействие.
Когда исследования становятся дополнительным бременем
Несколько лет назад, во время преподавания на одной из магистерских программ в Отделе исследований инвалидности и реабилитации Университета Стелленбош, коллега попросил меня поговорить со студенткой, которая, очевидно, испытывала трудности. Несмотря на ее очевидные способности, она не соблюдала сроки и не выполняла работу на ожидаемом уровне. Когда я спросила ее по телефону о причинах, ее голос начал дрожать, и я услышала, как она плачет.
Она рассказала, что является матерью ребенка с тяжелой интеллектуальной инвалидностью — одна из причин ее интереса к программе. Она объяснила, что научные работы, с которыми ей приходилось сталкиваться в рамках курса, ощущались как удар под дых. Почти все материалы требовали прочитать детально описывали ужасную жизнь ее ребенка и, что еще хуже, предполагали, что она, как его основной опекун, может нести за это часть вины.
Многие из этих утверждений соответствуют действительности. Люди с инвалидностью, особенно в странах с низким и средним уровнем дохода, чаще сталкиваются с недостаточным образованием и безработицей, имеют меньше социальных связей, худшее состояние здоровья и умирают раньше. Опекуны людей с инвалидностью часто испытывают нехватку информации, руководства и общественной поддержки, что иногда приводит к противоречивым чувствам по отношению к любимому человеку и ошибочным решениям.
Выход за рамки исследований инвалидности, ориентированных на проблемы
То, что нам совершенно не нужно, — это токсично позитивные исследования инвалидности, которые скрывают системные неудачи, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью. Всё это лишь дает обществу карт-бланш, одновременно требуя от людей с инвалидностью демонстрировать невозможный уровень стойкости, чтобы «победить невзгоды». Однако крайне важно тщательно рассмотреть, как инвалидность неосознанно конструируется как проблема, и как наши мысли и действия в отношении инвалидности направлены — либо на проблемы, либо на решения.
Исторически люди с инвалидностью рассматривались как социальные проблемы. Эти проблемные люди ранее подвергались евгенической жестокости и содержались в учреждениях. Хотя было бы замечательно отнести эти практики к прошлому, глобальный сдвиг в сторону фашизма, сокращение расходов на социальную защиту и подозрительность к вмешательствам, способствующим разнообразию, а также публичные заявления, унижающие людей с инвалидностью, сделанные определенным Дональдом Дж. Трампом, заставляют старые практики казаться слишком близкими.
Развития медицины в XX веке и рост реабилитационных дисциплин намекнули на другой путь. Вместо искоренения проблемы ее можно было бы устранить путем лечения или нормализации тел людей с инвалидностью с помощью протезов, устройств и методов, которые они могли бы принять, чтобы вписаться, желательно вызывая минимальные помехи или дискомфорт для общества.
Что требует инклюзивности, ориентированной на решения
Исследования инвалидности возникли как академическая дисциплина в конце двадцатого века параллельно с глобальным ростом активизма людей с инвалидностью. Эти изменения основывались на концептуальном сдвиге, который предполагал, что «проблема» находится не в телах и разумах людей с инвалидностью, а в системах, структурах, практиках и установках обществ, не желающих принимать разнообразие.
Тем не менее, формулировка остается ориентированной на проблемы. Хотя современные исследования инвалидности и реабилитации принимают общественный фокус, слишком часто наша работа следует проторенной дорожке, описывая проблемы, но мало говоря о реалистичных, устойчивых и контекстуально уместных способах их решения. Это оставляет таких людей, как наша студентка, которая ежедневно живет с инвалидностью, противостоять запутанной паутине проблем, касающихся ее ребенка в одиночку. Хотя ее ребенок может не быть сконструирован как проблема, реальных решений для распутывания этой паутины мало.
Исследования, адвокация и вмешательство в области инвалидности, ориентированные на решения, должны использовать системный подход, руководиться людьми с инвалидностью и учитывать их контекст. Меры инклюзивности без этой основы рискуют потребовать от людей с инвалидностью преобразовать себя, чтобы вписаться в недружелюбное общество на его условиях, вместо того чтобы стимулировать социальные изменения, признающие разнообразие инвалидности возможностью, а не угрозой. Фокусирование на личном опыте людей с инвалидностью признает, что тела и разум могут испытывать трудности, боль, терять функции, терпеть неудачи всяким образом и проявлять большую стойкость, но это не влияет на наши глубоко человеческие способности заботиться, любить, творить и общаться. Мышление, ориентированное на решения, должно быть контекстуально релевантным — нет ничего хуже, чем услышать о чудесном вмешательстве, устройстве или практике, которая совершенно не подходит для социально-культурного и экономического контекста, в котором человек живет.
По случаю празднования Дня разнообразия, давайте также напомним друг другу, что человеческие различия, воплощенные людьми с инвалидностью, возможно, лучше рассматривать не как проблемы, а как отличия, которые могут способствовать развитию более гибких, инновационных, гостеприимных и интересных, по сути, более человечных сообществ.
