Система трансплантации органов в Индии демонстрирует быстрый рост, увеличившись с 4 990 операций в 2013 году до 20 138 в 2025 году. Однако для пациента трансплантация выходит далеко за рамки хирургической процедуры; это сложный путь, включающий медицинское тестирование, получение разрешений, оформление документов, ожидание, неопределенность, подбор органа и последующее пожизненное наблюдение.
Центральное место в этой системе занимают больницы и координаторы трансплантации, которые работают в рамках более широкой сети, включающей Национальную организацию по трансплантации органов и тканей (NOTTO), Региональные организации по трансплантации органов и тканей (ROTTOs) и Государственные организации по трансплантации органов и тканей (SOTTOs).
Тем не менее, статистические данные и институциональная структура могут скрывать, каково на самом деле это переживание для человека, ожидающего органа. Для реципиентов, таких как Хемант Кумар Такур и Шришти Синха, реальность заключается в состоянии тревоги, истощения и страха, за которым следует возможность второго шанса на жизнь.
Путешествие начинается еще до операции
Пациент с тяжелой формой отказа органов сначала проходит оценку в зарегистрированном центре трансплантации. Эта оценка может включать анализы крови, визуализацию, специфические для органа исследования и консультацию мультидисциплинарной команды. При признании медикально подходящим пациент регистрируется в соответствующей системе трансплантации.
Однако нахождение в списке ожидания не означает простое ожидание в хронологическом порядке. Распределение зависит от типа органа и применимых правил, включая такие факторы, как неотложность состояния, совместимость и, для некоторых органов, время пребывания в списке. Рамки NOTTO также предусматривают категории срочных и суперсрочных случаев. Например, для пациентов с заболеваниями почек одним из учитываемых факторов является время диализа.
NOTTO координирует систему на национальном уровне, в то время как ROTTOs и SOTTOs связывают региональную и государственную деятельность по трансплантации. Государственный орган по надзору отдельно контролирует соблюдение нормативных требований, включая регистрацию центров трансплантации и соответствие правовым и этическим нормам.
Для реципиентов же эта сложная сеть может казаться гораздо проще: долгим ожиданием, потоком тестов и бумажной волокитой и постоянным вопросом о том, что произойдет дальше.
Хемант Кумар Такур из Джамшедпура, штат Джаркханд, перенес трансплантацию почки в больнице Аполло в Колкате, при этом его жена, Канчан Мала, пожертвовала почку. Для него самой сложной частью была не сама операция, а навигация по процессу заранее.
Поскольку он проживал в Джаркханде, а трансплантация проходила в Западной Бенгалии, Хемант должен был разобраться с межштатными разрешениями и документацией. Он отметил: «Поскольку процедура затрагивала два разных штата — Джаркханд и Западная Бенгалия — мне пришлось получить справки об отсутствии возражений (NOCs) от обоих штатов до того, как трансплантация могла начаться».
Путь трансплантации начинается задолго до операционной, с долгого пути тестов, бумаг и ожидания. Несмотря на трудности, Хемант был счастлив иметь совместимого донора в своей семье. Он подчеркнул: «Процесс не гладкий; он довольно сложный. Мне повезло, что совпадение было найдено в моей собственной семье, с моей женой».
Его опыт также заставил его осознать неопределенность, с которой сталкиваются пациенты без совместимого семейного донора. Он вспоминал случаи, когда пациенты находили доноров и завершали большую часть оформления документов, но затем донор отказывался. «После прохождения всего процесса они возвращались туда, откуда начали — к началу».
Согласие может изменить ход событий
Система трансплантации Индии регулируется Законом о трансплантации органов и тканей человека 1994 года (THOTA) и связанными правилами. Донорство органов должно быть добровольным и свободным от коммерческих сделок, а трансплантация разрешена только через авторизованные учреждения.
Доктор Анкур Гарг, хирург по заболеваниям желудочно-кишечного тракта и специалист по трансплантации печени в Paras Health в Гуруграме, утверждает, что легитимные организации и координаторы трансплантации играют важную роль в просвещении пациентов, содействии включению в списки и поддержке семей при констатации смерти мозга.
Однако он предупреждает, что пациенты также могут стать мишенью недобросовестных посредников. «Всегда будут неблагополучные элементы, мошенники, агенты в обществе, заманивающие нуждающихся пациентов и семьи, дающие ложную надежду и обещания раннего распределения органов, меньшего времени ожидания и многого другого».
Согласие также может измениться в процессе донорства. Доктор Гарг объясняет, что после констатации смерти мозга и согласия семьи на донорство начинается процесс поиска подходящих реципиентов. Но согласие все еще может быть отозвано до извлечения органа. «Прежде чем перемещать в операционную, где происходит изъятие органа, любой может отозвать согласие, и весь процесс остановится».
Для реципиентов такая возможность может означать потерю органа, который они готовились получить, и возвращение к неопределенности списка ожидания.
Как только орган выделен, реципиент готовится к операции, а затем находится под пристальным наблюдением на предмет осложнений и функции органа.
Живое донорство: другой путь, но не простой
Не каждый пациент должен зависеть от донора после смерти. Некоторые органы, особенно почки и часть печени, могут быть пожертвованы живыми донорами после медицинской, юридической и этической оценки. Оценивается совместимость и состояние здоровья донора, а юридический процесс частично зависит от родственных связей между донором и реципиентом. Донорство близких родственников следует применимым рамкам, в то время как другие отношения живого донора могут потребовать проверки Комитетом по авторизации.
Доктор Гарг отмечает, что пациент не может просто регистрироваться в нескольких центрах и ждать, пока какой-либо из них предложит орган. «Согласно правилам, любой пациент может зарегистрироваться только в одном месте. Согласно руководящим принципам NOTTO и индийским правилам трансплантации, пациент не может одновременно регистрироваться в нескольких больницах или центрах в списке ожидания донора после смерти».
Он добавил, что процесс регистрации требует медицинского резюме, группы крови, соответствующих отчетов и действительного удостоверения личности Aadhaar или национального идентификатора. После операции центры трансплантации продолжают отслеживать информацию о реципиенте и его клиническое состояние.
Операция — это только начало
После выделения органа реципиент готовится к операции, а затем находится под тщательным контролем на предмет осложнений и функционирования органа. Однако выписка из больницы не означает завершение пути трансплантации. Реципиенты должны регулярно принимать назначенные иммуносупрессивные препараты, посещать контрольные визиты и проходить регулярные обследования. Центры трансплантации также продолжают мониторинг информации о реципиенте и его клинического состояния.
Хемант сообщил, что его собственная трансплантация прошла относительно гладко после завершения разрешений и оформления документов, но финансовые и медицинские обязательства продолжались. Он потратил около 15–20 лакхов рупий на трансплантацию и связанное лечение в 2020 году. «У меня нет дополнительных осложнений. Я просто прохожу плановые осмотры каждые шесть месяцев и должен принимать лекарства всю жизнь».
В настоящее время он тратит около 7 000–8 000 рупий в месяц на лекарства, хотя отметил, что расходы на послеоперационный уход и медикаменты различаются у пациентов. Хемант также сравнил долгосрочный опыт реципиента с опытом его живого донора, жены. «Донор должен принимать лекарства около трех месяцев после трансплантации и может вести нормальную жизнь».
Эмоциональное бремя трансплантации
Шришти Синха, инженер, которая теперь работает фрилансером в Дели, описывает свой путь трансплантации через иную призму: неопределенность, благодарность, страх и возможность построить будущее. «Есть много моментов неопределенности. Есть медицинские тесты, разрешения, ожидание обновлений и постоянное размышление о том, что будет дальше», — говорит она.
Даже надежда была хрупкой. «Не полностью. Как будто в один момент надежда поднималась, в следующий — исчезала. Были случаи более серьезные, чем мой, или кто-то с более высоким процентом выживаемости», — вспоминает она.
Шришти проходила лечение в больнице R&R в Дели и вспоминает своих врачей как источник ободрения. «Это была больница R&R в Дели, и врачи были позитивными и старались меня подбодрить».
Когда она наконец поняла, что получит орган, ее реакция была глубоко личной. «Я плакала и чувствовала благодарность за то, что буду жить, что смогу провести больше времени со своим мужем и создать будущее», — вспоминает она.
Восстановление приносит новый набор проблем
Трансплантация не восстановила нормальную жизнь мгновенно. Шришти обнаружила, что восстановление было трудным, начиная от еды и питья до физиотерапии. «Восстановление было непростым. Были проблемы с едой, питьем и физиотерапией. Вид шрама впервые был пугающим», — говорит она.
Были и неожиданные переживания. «Самое странное — это появление странных тяг, которых у меня никогда не было», — вспоминает она.
Однако спустя пять лет она говорит, что самое большое изменение — это ее способность думать о будущем вне рамок болезни. «Самое большое изменение в том, что я снова могу думать о будущем. До трансплантации большая часть моей жизни вращалась вокруг моего здоровья и того, ухудшится ли мое состояние».
Теперь она отмечает день своей операции как нечто большее, чем просто медицинская веха. «Спустя пять лет я начала относиться к дню своей операции как к второму дню рождения, шансу жить».
За пределами цифр
Система трансплантации Индии может измеряться количеством больниц, реестров, списков ожидания и годовыми показателями. Но для человека внутри нее трансплантация гораздо более интимна: месяцы оформления документов, неопределенность и ожидание, за которыми следуют операция и пожизненная ответственность за защиту нового органа.
За каждой статистической цифрой трансплантации стоит пациент, который ждал, донор, принявший исключительное решение, и семья, которая ориентируется в системе, где каждое разрешение, согласие и предложение органа может изменить ход жизни. Для таких реципиентов, как Хемант и Шришти, трансплантация в конечном итоге заключается не только в выживании, но и в возможности снова представить завтрашний день.