В возрасте десяти лет Сайетте Айма столкнулась с тем, как рак изменил ее семью. Ее бабушка, которую она описывала как «эмоциональный центр» семьи, заметила небольшое, похожее на прыщик пятно на шее. Изначально это не казалось серьезным, однако после медицинского обследования ей был поставлен диагноз рак молочной железы III стадии.
Сайетте, которой сейчас 17 лет и которая живет в Дубае, была молода и находилась за тысячи километров от своей бабушки в Дели, но этот опыт оставил глубокий след. Она рассказала изданию Khaleej Times: «Я наблюдала, как она проходила химиотерапию и лучевую терапию, и видела, как рак влиял не только на ее здоровье, но и на всю нашу семью».
Бабушка скончалась в 2020 году во время пандемии Covid-19, когда ограничения на поездки усложнили и без того трудный период для семьи. Сайетте вспоминает: «Мои родители, моя сестра и я были единственными членами нашей семьи, проживавшими здесь, в Дубае. Остальная часть моей семьи жила с ней в Дели».
Оглядываясь назад, Сайетте отмечает, что в то время она была слишком мала, чтобы полностью понять происходящее. «Рак был почти как шепот в нашем доме», — делится она. «По мере взросления я начала осознавать, что это молчание или осторожное обращение с темой рака могло само по себе стать частью проблемы».
Начало помощи через волосы
Первая попытка Сайетте что-то предпринять была связана с простым жестом. Она и ее сестра пожертвовали свои волосы через организацию Locks of Hope, программу Friends of Cancer Patients, которая поддерживает пациентов, страдающих от выпадения волос во время химиотерапии. Сайетте отметила: «Это был небольшой жест, но он научил меня, что мне не нужно ждать, пока у меня появится большая платформа или обширные ресурсы, чтобы начать помогать».
Этот скромный поступок впоследствии перерос во что-то значительно более масштабное. В прошлом году Сайетте запустила кампанию по сбору средств под названием For Her, For Hope через платформу YallaGive в поддержку Friends of Cancer Patients. При поддержке сообщества кампания собрала около 10 400 дирхамов. За это она была признана Героем месяца по сбору средств от YallaGive.
Однако сбор денег также заставил подростка заметить нечто иное. «Люди часто охотнее жертвовали на благотворительные цели, связанные с раком, чем говорить о самом раке», — сказала она. Это наблюдение стало движущей силой для ее инициативы по повышению осведомленности о раке под названием Pink for Purpose.
В рамках этого проекта Сайетте проводила интервью с онкологами, хирургами и другими медицинскими работниками на такие темы, как ранние признаки, методы лечения, восстановление, образ жизни и наследственные риски рака. Для нее особенно важно сделать эти разговоры доступными для молодежи и семей, которые могут испытывать трудности с обсуждением темы рака.
От бесед к скринингам
В конечном итоге Сайетте захотела, чтобы ее работа вышла за рамки онлайн-осведомленности. Ранее в этом году она помогла организовать программу по повышению осведомленности и скринингу рака молочной железы в Индии, сотрудничая с медицинскими специалистами из AIIMS New Delhi и Национального института рака.
По словам Сайетте, в программе приняли участие более 150 женщин, которые узнали о самопроверке молочных желез, возможных предупреждающих знаках и о том, когда следует обратиться за медицинской помощью. Некоторым женщинам было рекомендовано пройти дальнейшее медицинское обследование после скрининга.
Для Сайетте это имело особое значение из-за судьбы ее бабушки. Этот опыт показал ей, как легко можно упустить ранние признаки, даже в хорошо информированных семьях, имеющих доступ к здравоохранению и врачам. Она подчеркнула: «Женщина могла слышать, что раннее обнаружение имеет значение, но она все равно может столкнуться с низкой медицинской грамотностью, страхом, неопределенностью, языковыми барьерами или смущением».
Для некоторых участниц программы, добавила она, это было одним из их первых комфортных взаимодействий с формальной системой здравоохранения.
Перенос миссии в сферу технологий
Сейчас Сайетте применяет ту же идею в другой области, которая интересовала ее с детства — в технологиях. Она разработала платформу CareCheck для здоровья молочных желез, которая, по ее словам, находится на финальной стадии до публичного запуска. Эта платформа предназначена для направления женщин через самопроверки молочных желез, напоминаний и возможности фиксировать изменения и вести историю симптомов. Она также призвана упростить сложную медицинскую информацию и помочь пользователям найти ближайших медицинских работников.
Сайетте тщательно подчеркивает, что платформа не предназначена для диагностики рака молочной железы и не заменяет врача. «Ее цель — помочь женщине распознать, что что-то изменилось, а затем понять, нуждается ли она в профессиональном внимании», — заявила она. В настоящее время она собирает отзывы у врачей и организаций, с которыми ранее работала, перед выпуском платформы.
Несмотря на то, что большую часть подросткового возраста она посвятила общению с врачами и работе в сфере здравоохранения, Сайетте не планирует становиться врачом сама. После окончания учебы она надеется изучать компьютерные науки или инженерное дело в США или Великобритании, уделяя особое внимание искусственному интеллекту. «Эмоциональные связи, которые у меня возникли благодаря раку, заставили меня понять, что я могу использовать CS в сфере здравоохранения, не будучи врачом или медсестрой».
Семь лет спустя после того, как диагноз ее бабушки впервые принес рак в ее жизнь, Сайетте продолжает хранить эти воспоминания. «Я просто знаю, что она, надеюсь, гордится всем, чего я достигла в ее память».
