В этом апреле пляжная зона Дурбана преобразится в море красочных головных уборов благодаря третьему ежегодному благотворительному забегу #HatsOn4CPC, который состоится в воскресенье, 11 октября. Это мероприятие организовано организацией Palliative Care for Children South Africa (PatchSA) совместно с Umduduzi Hospice Care for Children.
В рамках этого 5-километрового события местные семьи, школы и предприятия приглашаются надеть самые яркие шляпы, чтобы собрать необходимые средства и привлечь внимание к проблемам молодежи, страдающей от угрожающих жизни заболеваний.
Местом проведения мероприятия станет Амфитеатр на Северном пляжном променаде, напротив отелей Southern Sun Elangeni и Maharani в Дурбане. Однако за праздничной, ориентированной на семьи атмосферой скрывается серьезная проблема, касающаяся доступа к педиатрической помощи в Южной Африке.
Исследование, проведенное UNICEF и Международной сетью паллиативной помощи детям (ICPCN), показало, что в Южной Африке более 300 000 детей живут с тяжелыми заболеваниями, требующими специализированной паллиативной помощи. При этом PatchSA оценивает, что лишь около 5% из них могут получить необходимую поддержку.
Для оставшихся 95% диагноз часто означает неконтролируемое физическое недомогание, а семьи вынуждены справляться с тяжелым эмоциональным бременем в одиночку. Мероприятия вроде #HatsOn4CPC Fun Walk, приуроченные ко Дню паллиативной помощи детям, который отмечается 9 октября, помогают разрушить молчание вокруг детских болезней.
На забеге 2025 года приняли участие более 250 участников, которые собрали средства и повысили осведомленность о паллиативной помощи детям в Квазулу-Натал и по всей Южной Африке.
Что такое паллиативная помощь детям?
Паллиативная помощь детям (CPC) представляет собой комплексный и активный подход к лечению, который направлен на облегчение медицинских, эмоциональных, социальных и духовных страданий детей с жизнеограничивающими или угрожающими жизни состояниями. Этот подход обеспечивает целостную поддержку всей семье, помогая ей поддерживать наилучшее возможное качество жизни, несмотря на сложный диагноз.
Распространенным заблуждением является представление о том, что паллиативная помощь предназначена исключительно для последних дней жизни. Доктор Джулия Амблер, медицинский директор и соучредитель Umduduzi, поясняет: «Паллиативная помощь детям заключается в том, чтобы помочь детям жить как можно лучше и как можно дольше. Она нужна не только для ухода в конце жизни». Она добавляет, что ее следует предоставлять параллельно с лечением, направленным на излечение, начиная с момента постановки диагноза или признания состояния угрожающим жизни.
Кто имеет право на паллиативную помощь детям?
Педиатрическая паллиативная помощь охватывает новорожденных, детей и молодежь, сталкивающихся с широким спектром медицинских проблем. Критерии для получения помощи не ограничиваются терминальными диагнозами. Они включают:
• Онкологические и неинфекционные заболевания: Серьезные онкологические состояния или тяжелые отказы органов.
• Врожденные и генетические состояния: Сложные хромосомные аномалии, тяжелый церебральный паралич или метаболические расстройства.
• Инфекционные заболевания: Прогрессирующие или осложненные случаи ВИЧ, СПИДа или туберкулеза, устойчивого к лекарствам.
• Редкие и недиагностированные заболевания: Состояния без известного лечения или формального названия, вызывающие прогрессирующее неврологическое или физическое ухудшение.
Когда следует рассмотреть паллиативную помощь?
Родителям рекомендуется обращаться за паллиативной помощью детям сразу после постановки диагноза серьезного, угрожающего жизни или жизнеограничивающего заболевания, а не ждать окончания курсов лечения, направленных на излечение. Паллиативная помощь работает наряду с основными медицинскими методами с первого дня, управляя мучительными физическими симптомами, такими как боль, тошнота и усталость, тем самым обеспечивая ребенку максимальный комфорт и активность.
Помимо физического облегчения, она предоставляет бесценный дополнительный уровень поддержки во время частых госпитализаций или сложных решений о лечении, помогая семьям взвешивать варианты и согласовывать уход с их целями. Также она распространяет необходимую эмоциональную, практическую и духовную поддержку на всю семью, предлагая консультирование для братьев и сестер, возможность отдыха для истощенных опекунов и помощь в решении повседневных вопросов здравоохранения.
В конечном итоге, раннее обращение за паллиативной помощью гарантирует, что ни одна семья не будет вынуждена самостоятельно справляться с огромными трудностями, связанными с серьезным заболеванием ребенка. Не нужно ждать, пока врач предложит паллиативную помощь. Если у вашего ребенка серьезное заболевание и вашей семье требуется дополнительная поддержка, вы можете запросить направление на паллиативную помощь у вашего основного педиатра, онколога или команды больницы в любой момент пути.
Ситуация в Южной Африке
Разрыв между количеством детей в Южной Африке, нуждающихся в паллиативной поддержке (более 300 000), и теми, кто ее получает (около 5%), подчеркивает критическую проблему в сфере здравоохранения. Такие организации, как PatchSA и Umduduzi Hospice Care for Children, работают непосредственно над изменением этой ситуации, обучая медицинских работников, выступая за интеграцию политики и предоставляя прямые услуги по уходу уязвимым семьям.
Сью Бушер, менеджер программ в PatchSA, отмечает, что медицинские работники перегружены и часто не имеют времени, чтобы предоставить ребенку и семье целостный паллиативный уход. Она говорит: «Это очень неравные условия, учитывая множество ситуаций в Южной Африке». Она также указывает, что даже в лучших обстоятельствах сохраняется заблуждение, будто паллиативная помощь равна «уходу в конце жизни» и означает, что «отказываются» бороться за излечение, что мешает многим врачам и специалистам направлять пациентов в существующие учреждения и организации, способные обеспечить педиатрическую паллиативную помощь. Кроме того, многие семьи считают, что паллиативная помощь — это «сдача позиций», поэтому они могут сопротивляться ей.
Как вы можете помочь
Каждая шляпа, будь то солнечная или спортивная, или замысловатое изделие ручной работы, надетая 11 октября, открывает жизненно важные дискуссии о праве детей на сострадательный и достойный уход. Все собранные средства идут на поддержку текущей деятельности PatchSA и Umduduzi Hospice Care for Children. Для получения дополнительной информации посетите веб-сайт.