Himanshika Sharma делится личным опытом жизни с ювенильным ревматоидным артритом (JRA), рассказывая, как она смогла построить самостоятельную жизнь и карьеру, несмотря на болезнь.
Вспоминая прошлое, она вспоминает моменты, когда ее отец помогал ей, например, когда он нес ее по лестнице, поскольку она не могла спуститься сама. Годы спустя он стоял рядом с машиной, которую она приобрела собственными средствами, с тихим недоверием проводя рукой по капоту.
Между этими двумя событиями разворачивается история заболевания, которое лишило ее многих ожиданий, но не смогло отнять самое важное — способность строить осмысленную жизнь.
Растущий с неопределенным будущим
Первые признаки болезни появились, когда ей было всего три года. Пять лет спустя ей поставили диагноз Ювенильный ревматоидный артрит (JRA) — аутоиммунное состояние, поражающее суставы. Она мало помнит о ранних годах, включая посещения больниц, инъекции или лечение, которое пытались применять родители в надежде на выздоровление; об этом она слышала только от матери, которая часто эмоционально рассказывает эти истории.
В некотором смысле, отсутствие воспоминаний было благословением. Она никогда не знала себя без этой болезни; она не прервала ее жизнь, а стала реальностью, вокруг которой она была построена.
По мере взросления JRA постепенно повреждал ее колени, запястья, пальцы, бедра и шею. В то время как другие дети беззаботно ждали спортивных дней и школьных поездок, она рано научилась жить с болью, усталостью и физическими ограничениями. Однако детство способно сделать даже самые сложные реалии привычными, пока однажды это не перестает быть так.
Лестница, изменившая все
В 2010 году, когда она училась в 10 классе, она стояла на верхней ступеньке родового дома в Амбале, одетая для школы. Она посмотрела вниз на ступени и обнаружила, что не может пошевелиться; ее ноги просто отказывались слушаться. Она плакала там, пока ее отец не услышал ее. Он поспешил наверх, поднял ее и спустил.
В тот момент это казалось просто еще одним трудным утром. Оглядываясь назад, она понимает, что это был один из первых моментов, который заставил ее столкнуться с реальностью, которую она пыталась игнорировать. Ее тело менялось, и менялось ее будущее.
В последующие годы ходьба становилась все сложнее. К 2014 году она начала пользоваться инвалидной коляской. Изменился не только способ ее передвижения, но и то, как мир реагировал на нее. Она осознала, сколько зданий, офисов, общественных мест и повседневных ситуаций спроектировано исходя из предположения, что все могут ходить. Когда этого нельзя сделать, даже самые простые задачи становятся сложными.
Невидимый труд жизни с хроническим заболеванием
Люди часто представляют хроническое заболевание как череду драматических моментов. На самом деле большая его часть невидима. Это постоянный расчет того, хватит ли энергии на день. Это решение о том, какие задачи можно отложить, а какие нет. Это обучение работе вокруг боли, вместо того чтобы ждать, пока она исчезнет.
За эти годы она прошла множество курсов лечения и операций. Некоторые приносили надежду, другие — разочарование. То, что она считала простым путем к лучшей подвижности, превратилось в годы осложнений, инфекций и повторных госпитализаций. Сегодня у нее отсутствует право бедро, и несколько запланированных операций остаются отложенными на неопределенный срок.
Долгое время она верила, что эти неудачи означают, что ее жизнь всегда будет определяться тем, что ее тело не может делать. Она ошибалась. Болезнь могла влиять на ее подвижность, но она никогда не могла решать, на что она способна.
Дисциплина ее дней
Утро остается самым тяжелым временем. Почти каждый день она просыпается с болью и скованностью, и первый час напоминает ей о том, с чем она живет. Однако она усвоила, что движение, а не отдых, помогает ей чувствовать себя лучше. Каждый день начинается с 45-минутной сессии физиотерапии дома. Она также внимательно следит за питанием, избегая продуктов, которые провоцируют воспаление и обострения.
Сон также не является необязательным элементом. Она бережет его, потому что ей нужно просыпаться с достаточной энергией, чтобы встретить день, а не просто пережить его. Ничто из этого не выглядит гламурно; это рутина, это повторяемость. Бывают дни, когда это последнее, чего она хочет делать. Но это цена, которую она охотно платит за свободу жить по своим правилам.
Однако самый большой сдвиг произошел не в ее суставах, а в ее сознании. Она решила рано, что не позволит этой болезни стать определяющей главой ее жизни. Она намеренно держит себя занятой, берется за проекты, преследует цели и заполняет свой график, потому что поняла, что бездействие — это время, когда начинает прокрадываться тревога.
На протяжении всего этого пути ее мать была ее самой большой поддержкой. Она служила ее основным опекуном в течение многих лет, а когда ее нет рядом, ее сестра без колебаний берет на себя заботу. Без них она бы не достигла того, где находится сейчас. Вне работы она любит читать и путешествовать. Недавно она купила свою собственную машину, что означает, что она больше не зависит от других в передвижении.
Она управляет JRA не борясь с ним каждую минуту каждого дня. Она управляет им, отказываясь сужать свою жизнь вокруг него, одновременно прислушиваясь к тому, что говорит ей ее тело, когда пора замедлиться.
Как письмо стало ее независимостью
Один из величайших подарков в ее жизни пришел тихо. Он пришел в виде слов. В подростковом возрасте она влюбилась в писательство. К семнадцати годам у нее была одна мечта — опубликовать первую книгу. Единственная проблема заключалась в том, что они не могли себе этого позволить. Ее мать продала одно из своих золотых колец, чтобы это осуществить, а ее отец взял оставшуюся сумму в долг. Книга была издана. Она никогда не получила ни одной рупии роялти, и тогда это казалось большим разочарованием.
Но у жизни были другие планы. Книга познакомила ее с сообществом писателей. Через них она встретила людей, которые построили успешные карьеры, работая над письмом полностью из дома. Впервые она увидела возможное будущее — будущее, где ее мобильность не будет определять ее потенциал заработка. Будущее, где люди будут ценить ее идеи больше, чем ее физические ограничения.
Это осознание изменило все. То, что начиналось как небольшие фриланс-задания, постепенно превратилось в профессиональные возможности, а затем в полноценную карьеру. Многие клиенты, нанявшие ее, никогда не знали, может ли она ходить. Они знали только качество ее работы. После многих лет ощущения, что ее личность вращается вокруг медицинского состояния, это было невероятно освобождающе.
Обещание, данное сестре
Одно из самых важных решений в ее жизни было принято в день рождения. Ее младшая сестра была восьми лет. Деньги были в дефиците, и не хватало средств на праздничный торт. Вместо этого ее мать принесла домой два самосы. Сестра взяла нож, разрезала один пополам и улыбнувшись объявила: «Все едят торт на дне рождения. Никто не режет самосу. Это другое». Она до сих пор ярко помнит этот момент, помнит, как легко она находила радость в ситуации, которая могла бы легко разочаровать ребенка.
В тот день она дала себе молчаливое обещание: пока она жива, ее сестра никогда не должна будет нести бремя финансовой нестабильности, если она сможет помочь. Это обещание стало ее самой большой мотивацией. Каждый принятый ею проект, каждый изученный навык и каждая упущенная возможность были движимы желанием построить лучшее будущее для любимых людей. Сегодня ее сестра выпускается из одного из ведущих университетов в их регионе, и она смогла профинансировать ее образование. Она часто говорит ей, что не достигла бы этого без нее, но правда в том, что сестра подарила ей нечто столь же ценное — причину продолжать в самые трудные годы ее жизни.
Свобода, которую она не ожидала
Годами даже выход из дома требовал согласования. Некоторые водители такси отказывались брать ее, когда видели инвалидную коляску. Другие колебались, загружая ее в свои машины, опасаясь повредить транспортное средство. Каждая поездка сопровождалась объяснениями; каждый выход зависел от готовности кого-то помочь. Затем кто-то сказал ее отцу: «Ваша дочь даже велосипед не может катать». Возможно, они считали, что констатируют факт.
Они не знали, что никто не может предсказать будущее другого человека. Ранее в этом году она купила свой собственный внедорожник. Она стала первой женщиной в своей семье, владеющей машиной на свое имя. Для многих это может выглядеть как финансовый рубеж, но для нее это значило нечто гораздо более личное. Это означало свободу. Это означало не беспокоиться о том, согласится ли кто-то поднять ее инвалидную коляску. Это означало независимость. Это означало достоинство.
Наблюдая за отцом рядом с этой машиной, нежно проводя рукой по капоту, она не могла не вспомнить ту лестницу много лет назад, когда он нес ее вниз, потому что она не могла сделать это сама. Ни один из них не мог представить этот момент тогда. Жизнь привела их гораздо дальше, чем они когда-либо думали возможным.
Строя больше, чем карьеру
Достижения, которыми она гордится больше всего, не те, что перечислены в резюме. Это те, что изменили жизнь ее семьи. В 2024 году они покинули Амбалу и начали новую главу вместе. Одним из самых больших достижений стало помощь отцу в открытии собственного небольшого ресторана. После многих лет неопределенности и финансовых трудностей у него наконец появился собственный бизнес.
Сегодня ее сестра завершает обучение. Родители больше не несут финансового бремени, которое несли раньше. А она построила карьеру, которая позволяет ей вносить вклад, творить и поддерживать людей, которые стояли рядом с ней в каждой трудной фазе ее жизни. Ни один из этих этапов не стер проблем, связанных с жизнью с хроническим заболеванием. Но они научили ее чему-то важному: успех не всегда заключается в том, чтобы вернуть утраченное. Иногда это значит построить что-то значимое с тем, что осталось.
Что не забрала ее болезнь
Она по-прежнему испытывает боль. Есть утра, когда ее телу требуется дополнительное время, чтобы сотрудничать. Есть возможности, от которых ей приходится отказываться, и места, куда трудно добраться. Все еще бывают моменты разочарования. Но есть и огромная благодарность.
За эти годы она поняла, что тело, которое борется, не то же самое, что жизнь, которая потерпела неудачу. Ее болезнь забрала ее подвижность. Она забрала уверенность. Она забрала будущее, которое она когда-то представляла для себя. Но она никогда не забрала ее способность мыслить. Никогда не забрала ее любовь к писательству. Никогда не забрала ее способность учиться, творить, поддерживать семью, любить глубоко или мечтать о будущем, которое выглядело бы иначе, чем ожидали другие.
Лестница. Операции. Инвалидная коляска. Неудачи. Все это — часть ее истории. Но это не вся история. Вся история такова: жизнь, которую она построила, пришла не из ожидания, что обстоятельства станут легче. Она пришла из ежедневного выбора строить свое будущее вокруг того, что осталось, вместо того чтобы оплакивать то, что было потеряно.
