В марте 2010 года в больнице Тируванантапурама, штат Керала, родилась Сандра. Через несколько часов врачи поставили диагноз микроцефалия — редкое состояние, при котором мозг развивается недостаточно. Хотя многие дети с этим диагнозом не выживают, Сандра смогла жить.
Трудности ранних лет
Однако выживание стало лишь началом сложного периода, наполненного пребыванием в коридорах больниц, отделениях интенсивной терапии, использовании аппаратов ИВЛ и постоянными судорогами, которые иногда случались двадцать раз в день. Лечение требовало непрерывного и дорогостоящего ухода. Sheeja призналась, что в этом водовороте событий она перестала узнавать жизнь, которую когда-то представляла.
Первоначально напряжение усилилось дома, а затем достигло критической точки. Из-за растущих медицинских счетов и того, что уход стал работой на полный день, ее брак распался, и муж ушел. Тем не менее, Сандра осталась, и забота о ней продолжилась.
Наблюдения в больницах
По мере того как Sheeja наблюдала вокруг себя, она начала замечать другие истории: множество матерей, которые несли схожие переживания. До этого, до рождения Сандры, жизнь Sheeja протекала более размеренно. Она училась в Тируванантапураме, посещала школы Манчади и Святого Ксавира в Пеяд, больше увлекалась спортом и социальной работой, чем учебой. Во время обучения она вышла замуж с планами продолжить образование.
После рождения Сандры траектория ее жизни кардинально изменилась. Больница стала вторым домом. Вместо подсчета часов или месяцев дни определялись поступлениями и экстренными ситуациями. Несмотря на то, что Sheeja в итоге получила диплом и педагогическую подготовку, найти формальную работу оказалось трудно. Она занялась шитьем и другими домашними работами, получая поддержку от родителей, Бабу и Уши, которые помогали с уходом за Сандрой.
В госпитальных палатах Sheeja заметила закономерность, которая ее беспокоила: матери сидели в одиночестве рядом с детьми с инвалидностью. Некоторые говорили о мужьях, которые исчезли после постановки диагноза, а другие были полностью брошены.
Потеря идентичности
В этих приемных залах Sheeja впервые встретила Видью. Видья ранее преподавала математику в частной школе в Аттингале, Керала. Ее сын, Аади, девятилетний, страдает церебральным параличом. Диагноз не просто изменил распорядок дня семьи, он постепенно положил конец ее карьере. Видья рассказывала, что изначально надеялась вернуться к работе через год, но этот срок растянулся на три года, а затем и навсегда.
Работа была замещена уходом. Ее личность постепенно сводилась к медицинским картам, сеансам терапии и визитам в больницу. Когда она встретила Sheeja в больнице, ее поразило не сочувствие, а узнавание. Видья отметила, что люди стали спрашивать не о ее деятельности, а о состоянии ее сына, и она стала «его состоянием, а не собой».
Рождение благотворительной инициативы
Идея создания «Snehasandram Charitable Trust» возникла не как план, а как накопление инцидентов за годы пребывания в больницах. Были случаи, когда пара, перегруженная перспективой пожизненного ухода, пыталась покончить жизнь самоубийством вместе с ребенком с инвалидностью; родители не выжили, но ребенок остался жив и теперь воспитывается бабушкой.
Другой случай: мать, которую Sheeja мельком знала, доверила ей своего ребенка с инвалидностью в коридоре больницы, пообещав вернуться, но затем поднялась на пятый этаж и не спустилась. Sheeja подчеркнула, что это не единичные случаи, а те, о которых редко говорят. Ее больше всего тронуло горе и отсутствие кого-либо, кто бы постоянно поддерживал этих матерей. Именно это отсутствие легло в основу Snehasandram.
Создание системы поддержки
Когда Sheeja зарегистрировала Snehasandram Charitable Trust в августе 2021 года, она приняла решение, определившее дальнейшую деятельность организации. Членство было открыто исключительно для матерей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями. Sheeja считала, что только они могут по-настоящему понять друг друга без лишних объяснений.
Фонд начался с скромного дела — работы. Он начал предоставлять швейные машины, обучать шитью и обеспечивать средства к существованию через такие занятия, как разведение коз и птицы. Целью была не традиционная благотворительность, а обеспечение стабильности. Sheeja подчеркивала: «Мы никогда не хотели, чтобы они зависели от нас. Мы хотели, чтобы они снова могли стоять на ногах».
Примеры помощи и роста сообщества
Среди первых, кто получил помощь, была Шейли. Ей 35 лет, и она проводит утро, шивая блузки в небольшом общем рабочем пространстве при поддержке фонда. Ее дочь имеет синдром Дауна, и долгие годы ее жизнь была связана с ожиданием — ожиданиями перед специальными школами, ожиданиями окончания сеансов терапии, ожиданиями момента, принадлежащего только ей.
Благодаря фонду ее часы ожидания превратились в рабочие часы. Медленно она начала зарабатывать достаточно, чтобы покрыть часть расходов на физиотерапию дочери. Она рассказала, что в прошлом месяце оплатила физиотерапию дочери самостоятельно, не прося помощи у отца.
По мере роста сообщества увеличивалась и готовность реагировать на кризисы. Члены сети помогали заказывать лекарства, находить инвалидные коляски, доставлять подгузники и продукты первой необходимости. Эта сеть держалась не формальными структурами, а общим чувством срочности. История Рини иллюстрирует это. Ее муж не ушел внезапно; он уходил постепенно: сначала поздно приходил домой, потом устроился на работу в Кочи, затем отправлял деньги на несколько месяцев, а потом полностью прекратил контакт.
Рини сказала, что «он просто растворился со временем, и это причинило боль сильнее, чем если бы он ушел резко». Ее сын страдает аутизмом, и, как и многие женщины в группе, она обратилась в Snehasandram после долгих лет борьбы, а не после одного драматического краха. Там она нашла комнату, полную понимающих женщин.
Текущая деятельность и планы
Сегодня Snehasandram оказывает поддержку более чем 200 матерям в Тируванантапураме и соседних районах, включая семьи в племенном поселении Коттур. Фонд работает из скромного офиса в Паппанамкоде, но большая часть работы происходит на дому, в больницах и в неформальных сетях поддержки. Одним из необычных источников помощи являются собранные газеты и журналы, которые продаются как вторсырье, а вырученные средства идут на экстренную поддержку матерей. Кроме того, индивидуальные доноры и финансирование от корпоративной социальной ответственности пополнили эту экосистему, хотя потребность продолжает превышать ресурсы.
Недавнее пожертвование земли площадью 20 центов в Тируванантапураме открыло возможность для создания реабилитационного центра, где дети с инвалидностью смогут жить вместе с опекунами, позволяя матерям работать, не выбирая между заработком и уходом. Примерная стоимость в 40 лакхов рупий пока недостижима, но видение остается неизменным.
Совместное выживание
Sheeja добавила имя своей дочери к своему собственному, став Sheeja Sandra. Она описывает это как постоянство, а не символ. Оглядываясь на то, как из больничных коридоров выросла сеть из более чем 200 матерей, она говорит не о достижениях, а о совместном выживании. «Мы — матери, которые снова и снова терпели неудачу в испытаниях жизни, — говорит она. — Но каждый раз, когда нам удается помочь друг другу встать, это маленькая победа».
Вне офиса жизнь продолжается в своем неравномерном ритме: звонки из больниц, просьбы о подгузниках и неотложные нужды, которые нельзя откладывать. Однако то, что держит все вместе, проще: матери, которые когда-то сидели в одиночестве в больничных коридорах, больше не остаются одни.
Сандра, которой сейчас шестнадцать, занимается обучением на дому под эгидой Snehasandram Trust. Несмотря на регулярные судороги, она чувствует поддержку со всех сторон. Она отмечает: «Я не чувствую себя одинокой в этом путешествии, и моя мама тоже. Есть другие женщины, которые нас поддерживают, и это самое важное». Сандра изучает книги самостоятельно, находя в них утешение, поскольку они «не осуждают». Для Sheeja Сандра остается опорой, постоянным напоминанием о том, как далеко она продвинулась — не только в построении собственной жизни, но и в создании жизни для многих других семей, у которых раньше не было куда обратиться. Sheeja отмечает, что это очень наполняющий опыт, прежде чем вернуться к административной работе, поддерживающей фонд. Вся эта история — это миниатюра: мать и дочь, чья жизнь когда-то казалась пустой после диагноза, теперь сами по себе являются частью причины, по которой эта комната остается полной для многих других.
