Благодаря прогрессу в области неонатального ухода, в Объединенных Арабских Эмиратах (ОАЭ) все больше недоношенных младенцев выживает, однако врачи отмечают, что многим из них необходима многолетняя специализированная реабилитация для снижения риска развития пожизненных нарушений.
Пример из жизни семьи
Потребность в такой помощи ярко иллюстрирует Детская реабилитационная больница SEHA, где почти треть пациентов, проходящих реабилитацию, родилась недоношенной. Эмиратская мать Нура Аль Амери делится опытом своей младшей дочери Алязии. Алязия родилась на 23-й неделе беременности, веся всего 580 граммов, и провела около года в больнице после того, как пришла на несколько месяцев раньше срока. Ей требовалась поддержка дыхания и кормление через трубку, а затем она прошла месяцы интенсивной реабилитации.
У Алязии есть брат-близнец Хамад, который также родился недоношенным. Хотя он родился немного тяжелее, около 750 граммов, и постепенно нагонял отставание в развитии, путь Алязии оказался значительно сложнее. Мать отмечает, что пока Хамад ходит, Алязия столкнулась с проблемами в движении. Сегодня, в возрасте 19 месяцев, Алязия дышит самостоятельно и ест нормально, продолжая амбулаторную реабилитацию, хотя проблемы с движением сохраняются.
Трудности раннего детства
Аль Амери вспоминает свой первоначальный страх потерять дочь в первые месяцы жизни. Она рассказывала, что ей говорили, что дочь в опасности из-за ее крошечного размера, а легкие были очень слабыми, поэтому вентилятор обеспечивал все дыхание. Одним из самых радостных моментов стало то, что после нескольких месяцев терапии Алязия перестала нуждаться в зондовом питании. Ранее она даже не могла использовать пустышку, но постепенно начала принимать пищу ртом. Когда наконец удалили трубку, она почувствовала настоящую надежду.
Недавний этап развития также вызвал слезы у всей семьи. Долгое время Алязия могла только лежать на спине, но однажды она сама перевернулась на живот. Этот момент принес семье огромное счастье. Несмотря на то, что Хамад достиг важных этапов развития раньше, Аль Амери признается, что сравнение близнецов было эмоционально трудным. Однако каждое новое движение Алязии вселяет в них надежду.
Мнение медицинских специалистов
Врачи утверждают, что история Алязии отражает общую тенденцию, а не единичный случай. Доктор Даниш Мухаммад Сами, действующий главный медицинский директор Детской реабилитационной больницы, заявил, что улучшения в неонатальном уходе привели к тому, что больше недоношенных детей выживают, имея сложные медицинские потребности, требующие реабилитации после выписки. Многие из них направляются с задержками развития, трудностями при кормлении и глотании, хроническими заболеваниями легких или респираторными осложнениями, связанными с преждевременными родами, в то время как другие нуждаются в поддержке при неврологических состояниях, церебральном параличе или сенсорных нарушениях. Планы реабилитации обычно включают педиатрию, физиотерапию, трудотерапию, логопедическую терапию и поддержку питания.
Он подчеркнул критическую важность раннего вмешательства, поскольку первые годы жизни являются важнейшим периодом развития мозга. По его словам, начало реабилитации в раннем возрасте помогает детям развивать двигательные, пищевые и коммуникативные навыки, позволяя устранить возникающие трудности до того, как они станут более серьезными.
Расширение тренда в медицине
Независимые специалисты подтверждают, что эта тенденция выходит за рамки одной больницы. Доктор Олайнка Ковобари, консультант-неонатолог в Медицинском центре Бурджеэль, отметила, что улучшение выживаемости среди крайне недоношенных младенцев сместило акцент с простого поддержания жизни на достижение наилучших возможных результатов в развитии. Она считает, что лучшие результаты достигаются, когда выживаемость сочетается с ранним наблюдением и реабилитацией, и вмешательство должно начинаться до того, как проблемы разовьются, а не ждать очевидных задержек.
Доктор Ивиано Оссуетта, консультант по неонатологии в Danat Al Emarat, сообщил, что достижения в дородовой помощи, неонатальной интенсивной терапии и респираторной поддержке стабильно повышали выживаемость за последнее десятилетие, делая структурированное последующее развитие все более значимым. Он добавил, что младенцы, получающие раннюю физиотерапию, трудотерапию, поддержку питания и наблюдение за развитием, с большей вероятностью достигнут этапов развития, чем те, чьи проблемы распознаны позже.
Важность постоянного наблюдения
Врачи предупреждают, что самое распространенное заблуждение родителей заключается в том, что после выписки из неонатальной интенсивной терапии самая сложная часть позади. Доктор Ковобари пояснила, что многие дети, которые кажутся хорошо восстановившимися, могут впоследствии испытывать трудности с речью, моторикой или поведением спустя месяцы или даже годы. Она подчеркнула, что наблюдение является частью лечения, а не необязательным дополнением, и лучшие результаты достигаются, когда реабилитация начинается до того, как задержки станут очевидными.
Она уточнила, что многие недоношенные младенцы могут добиться значительного прогресса в развитии, особенно при своевременной скоординированной реабилитации, хотя конечные результаты зависят от таких факторов, как гестационный возраст, вес при рождении, неврологические осложнения, питание и поддержка семьи. Раннее вмешательство может помочь уменьшить такие проблемы, как трудности с кормлением, замедленное моторное развитие и проблемы с обучением или вниманием в будущем, используя период наибольшей адаптивности мозга в младенчестве.
Врачи посоветовали родителям обращаться за медицинской помощью, если недоношенный ребенок испытывает трудности с кормлением, медленно набирает вес, выглядит необычно напряженным или вялым, демонстрирует ограниченное движение рук или ног, запаздывает с переворотом, сидением или ползанием, имеет ограниченный зрительный контакт, проявляет мало интереса к взаимодействию или теряет ранее приобретенные навыки. Специалисты также настаивают на том, что недоношенных младенцев следует оценивать по скорректированному возрасту, рассчитанному от предполагаемой даты родов, а не по фактической дате рождения, так как это дает более точную меру достижения этапов развития. Например, ребенок, родившийся на два месяца раньше, которому сейчас шесть месяцев, будет иметь скорректированный возраст в четыре месяца.
Доктор Оссуетта согласился с тем, что улучшение выживаемости среди крайне недоношенных младенцев сделало структурированное наблюдение за развитием все более важным. Он объяснил, что многие недоношенные дети могут догнать сверстников, особенно если проблемы с развитием выявляются рано и предоставляются соответствующие вмешательства. Наилучшие результаты связаны с своевременным наблюдением, активным участием семьи, оптимальным питанием и доступом к мультидисциплинарной поддержке.
Семья, проживающая примерно в часе езды от Аль-Айна, продолжает ездить на терапию несколько раз в неделю, совмещая это с визитами к другим детям. Тем не менее, для Аль Амери самым большим уроком стало терпение. Она заключила: «Имейте веру, доверяйте своим врачам и будьте терпеливы. Бывают дни, когда я думала, что могу ее потерять. Но благодаря терпению и воле Божьей, сегодня каждое ее маленькое движение кажется победой».
