История началась в конце 2008 года, когда 26-летняя Неха Тандон, направляясь на работу в Нойду, получила отчет, который изменил ее жизнь. После месяцев визитов к различным врачам в поисках ответов о своем сыне Маахире, который начал терять ранее приобретенные навыки, она открыла документ в машине. В нем было подтверждено, что двух с половиной летнему Маахиру поставлен диагноз тяжелый аутизм.
Ранние признаки и диагноз
Маахир родился 30 июня 2006 года. Первые два года развития протекали без каких-либо отклонений: он достигал всех возрастных этапов, говорил и взаимодействовал с окружающими. Однако затем начались изменения. Он стал меньше улыбаться, избегал зрительного контакта и постепенно утратил речь. Неха почувствовала, что что-то изменилось, хотя окружающие этого не замечали.
Позже выяснилось, что у сына регрессивный аутизм — форма, при которой ребенок теряет освоенные навыки. В то время тема аутизма в большинстве домов обсуждалась редко. После долгих поисков ответов, включая консультации и обследования, в конце 2008 года ей был поставлен окончательный диагноз.
Переход от обучения к отношениям
Получив диагноз, Неха приостановила свою карьеру в сфере медиапродаж, полностью сосредоточившись на сыне. Этот период был изнурительным и всепоглощающим. Она была одержима идеей вмешательства, пытаясь «бороться с диагнозом» через постоянное обучение и тренировки. Однако чем сильнее она настаивала, тем более замкнутым становился сын, и он начал испытывать тревогу при приближении матери.
Поворотным моментом стала консультация с терапевтом в Соединенных Штатах. Ей посоветовали отойти от активного обучения. Терапевт объяснил, что Маахир больше не ассоциировал мать с комфортом, поскольку каждое взаимодействие превратилось в урок или требование. Неха решила изменить фокус: вместо того чтобы заполнять каждый момент терапией, она начала восстанавливать с сыном отношения, уделяя время совместному просмотру фильмов, путешествиям и игре. Она поняла: «если он не может войти в мой мир, я могу войти в его».
Борьба за право на включение
По мере взросления сына Неха столкнулась с проблемой исключения. В возрасте двух лет его попросили покинуть престижную детскую школу из-за поведения. Позже, несмотря на обещания интеграции, он большую часть времени проводил в отдельной комнате для детей с аутизмом. Три года она добивалась права участвовать в общих занятиях, таких как музыка и живопись.
Администрация школы отказала, заявив, что приоритет имеют дети с большим шансом попасть в основные классы. Эта ситуация привела к тому, что Неха забрала сына из школы, убежденная, что «инклюзия — это не благотворительность, это право». Чтобы не позволить обществу решать, куда ему принадлежать, она начала брать его повсюду — в рестораны, аэропорты и на отдых. Во время поездок по Индии и за рубежом, включая Сингапур, Гонконг и Диснейленд, она увидела примеры продуманной инклюзии.
Превращение опыта в поддержку сообщества
Около 2014 года Неха стала открыто говорить об аутизме и инклюзии, поскольку к ней стали обращаться другие родители. Она делилась ресурсами, такими как учебные пособия и специализированные инструменты, которые ранее приходилось импортировать из-за их отсутствия в стране. Ее поддержка выросла из помощи с материалами до создания пространства для взаимной поддержки среди родителей.
Неха стала доверенным источником информации и надежды для многих. Например, родитель из Дели, Нитья, впервые встретила Неху в 2009 году. Нитья отметила, что Неха всегда готова помогать и внушать позитив, говоря, что «ситуация может не измениться, но наше отношение к ней может». Для Тины, чьему 14-летнему сыну диагностирован аутизм, Неха стала надежным советчиком, честно рассказывая о том, что сработало, а что нет. Даже когда школа Тины рекомендовала вывести сына из основного класса, поддержка Нехи оказалась решающей.