No Uzbequistão, mais de 2.500 crianças são diagnosticadas com neoplasia maligna ou hemoblástico anualmente pela primeira vez. Apesar da expansão das capacidades de assistência especializada, persistem sérios problemas relacionados ao diagnóstico tardio, à disponibilidade de medicamentos e à necessidade de viagens a Tashkent. As autoridades planejam transformar o sistema de tratamento até 2030, enfatizando a detecção precoce, o fortalecimento da infraestrutura regional e o aumento das taxas de sobrevivência.
O número total de crianças que recebem um diagnóstico de doença oncológica, hematológica ou imunológica pela primeira vez no país é de cerca de 5 mil por ano. De acordo com os dados do Registro Nacional, foram registrados 2.416 novos casos de neoplasias malignas e hemoblásticos em 2024 e 2.534 casos em 2025.
O correspondente do Podrobno.uz conversou com vários especialistas, incluindo Dra. Jamila Polatova, diretora do Centro Médico Científico e Prático de Oncologia, Hematologia e Imunologia Pediátrica, doutora em ciências médicas e professora, Dilnoza Agzamkhodjayeva, vice-diretora de trabalho médico e médica chefe do centro, e Lola Kasimbekova, chefe do departamento de estatísticas do centro, para discutir as mudanças no sistema de oncologia pediátrica, os resultados alcançados e as dificuldades existentes.
Escopo do problema do diagnóstico tardio
Mais de 16.500 crianças no país estão sob acompanhamento especializado por doenças oncológicas, hematológicas, imunológicas e algumas raras, das quais 7.897 sofrem de patologias oncológicas e hematológicas. Lola Kasimbekova, chefe do departamento de estatísticas do centro, esclareceu que este contingente inclui tanto neoplasias benignas quanto malignas, portanto, esses números não podem ser diretamente equiparados ao número de crianças com câncer.
O aumento no número de pacientes em acompanhamento nem sempre indica um aumento na incidência; a estatística também é influenciada pela completude do registro, duração do acompanhamento e melhoria da eficácia do tratamento. A criação de um registro nacional unificado ajuda a determinar com mais precisão as necessidades das regiões em medicamentos, equipamentos de diagnóstico, leitos e profissionais de saúde.
A fase de detecção da doença é criticamente importante. O centro informou que mais de 70% das crianças com tumores malignos sólidos procuraram especialistas nos estágios III–IV. Da mesma forma, em casos de hemoblásticos, o diagnóstico tardio foi frequentemente registrado, levando a complicações graves, embora o padrão de divisão em quatro estágios usado para tumores sólidos não se aplique aos hemoblásticos.
A diretora do centro, Jamila Polatova, observou que «A detecção tardia é um dos fatores de desfecho desfavorável». No entanto, os dados recentes demonstram uma tendência positiva: a proporção de detecção precoce de tumores malignos sólidos aumentou de 23% em 2023 para 28% em 2025. A sobrevida em um ano em doenças oncológicas aumentou de 37% para 44,5%, e em hemoblásticos, de 17% para 42%. A estratégia nacional para 2030 visa elevar a taxa de detecção precoce para 65% e alcançar uma sobrevida de cinco anos de pelo menos 60%, mas a avaliação final dos resultados de longo prazo requer o acúmulo de dados no registro.
Causas das doenças oncológicas pediátricas
As doenças oncológicas pediátricas possuem características específicas que as diferenciam da oncologia da população adulta. Essas doenças são causadas por alterações no material genético das células, que ocorrem durante o crescimento e desenvolvimento do organismo. Geralmente, tais alterações ocorrem espontaneamente, embora parte das crianças apresente predisposição hereditária.
Segundo Jamila Polatova, na grande maioria dos casos, as doenças oncológicas pediátricas não estão relacionadas ao estilo de vida da criança. Como ainda não existe prevenção primária confiável para a maioria dessas doenças, a busca oportuna por ajuda médica, a capacidade de reconhecer sinais de alerta e a realização de diagnóstico preciso ganham importância primordial.
A oncologia pediátrica exige uma abordagem e um serviço médico especializados, pois as estruturas dos tumores, suas características moleculares, a reação ao tratamento e os riscos de consequências a longo prazo são diferentes nas crianças. O tratamento deve levar em conta vários parâmetros, incluindo idade, peso corporal, área de superfície corporal e estado geral do paciente.
Jamila Polatova enfatizou a necessidade de uma abordagem abrangente que combine diagnóstico morfológico e molecular, avaliação de riscos e aplicação de protocolos de tratamento especializados. Os profissionais envolvidos incluem oncologistas pediátricos-hematologistas, cirurgiões, radiologistas, diagnostistas, farmacêuticos e enfermeiros. A reabilitação, o apoio psicológico e a prevenção de complicações são igualmente importantes, assim como a possibilidade de continuar a educação durante tratamentos prolongados. Na sua opinião, «Com o diagnóstico oportuno e o tratamento correto, muitas crianças têm uma chance real de recuperação».
Para comparação, em países de alta renda, a sobrevida em cinco anos de crianças com doenças oncológicas ultrapassa 80%. Alcançar um nível comparável no Uzbequistão exige não apenas a melhoria dos métodos de tratamento, mas também a transformação completa de todo o percurso do paciente — desde a primeira consulta médica até a conclusão da terapia e o acompanhamento subsequente.
Garantia de tratamento nas regiões e viagens à capital
Atualmente, uma parte significativa das crianças com doenças oncológicas e hematológicas é encaminhada a Tashkent para receber diagnóstico e tratamento de alta tecnologia. A decisão de viajar é tomada com base no diagnóstico, na gravidade do estado e nas capacidades da instituição médica local.
Em hospitais pediátricos multifuncionais regionais e na República de Karakalpakstan, existem departamentos de oncologia e hematologia pediátrica que fornecem etapas separadas de terapia, cuidados de suporte e monitoramento. No entanto, o nível de equipamento dessas unidades é desigual.
O Centro Médico Científico e Prático em Tashkent oferece suporte metodológico às instituições regionais, promove a implementação de protocolos clínicos, realiza treinamento de pessoal e realiza consultas de telemedicina. É importante notar que os departamentos regionais fazem parte de hospitais pediátricos multifuncionais, e não são filiais do centro.
Dilnoza Agzamkhodjayeva, vice-diretora de trabalho médico e médica chefe do centro, informou que a Estratégia Nacional para o período de 2025–2030 prevê o desenvolvimento de complexos de alta tecnologia interregionais e o fortalecimento de departamentos especializados em hospitais pediátricos das províncias. O complexo de Samarcanda está em fase de preparação para lançamento, e outras regiões serão conectadas gradualmente. Planeja-se que o desenvolvimento da infraestrutura reduza a necessidade de viagens frequentes das famílias para a capital e melhore o acesso à assistência especializada.
Ao mesmo tempo, o desafio não é transferir todos os tipos de tratamento para as regiões, mas sim definir claramente as funções de cada nível do sistema médico. A detecção precoce, o diagnóstico primário, algumas etapas de terapia, cirurgias complexas e o monitoramento prolongado exigem diferentes níveis de equipamento e capacidades.
Jornada única do paciente e novos prazos de diagnóstico
Desde 2021, um serviço independente de oncologia pediátrica, hematologia e imunologia clínica tem sido desenvolvido no Uzbequistão. Marcos chave foram a resolução presidencial de 21 de maio de 2024 e a resolução nº PP-186 de 19 de maio de 2025, que aprovaram a implementação da Estratégia Nacional de Combate ao Câncer Infantil para 2025–2030.
Uma das principais direções da reforma é a formação de uma rota única do paciente, que deve conectar o nível primário de saúde, as instituições distritais e provinciais, bem como o centro nacional especializado. Dilnoza Agzamkhodjayeva relatou que, para atingir esse objetivo, mecanismos como «corredor verde», registro eletrônico e consultas de telemedicina estão sendo implementados. Um projeto piloto já foi iniciado na região de Samarcanda.
O tempo alvo para o diagnóstico de doenças onco-hematológicas foi estabelecido em até quatro dias, e para tumores sólidos, até 14 dias. O objetivo de trabalho do serviço é reduzir o intervalo total desde o surgimento da suspeita até o início do tratamento para 10–18 dias.
Segundo Dilnoza Agzamkhodjayeva, a implementação bem-sucedida da estratégia depende da melhoria simultânea da infraestrutura, do aumento da qualificação dos especialistas, da melhoria das capacidades de diagnóstico e da expansão do espectro de tratamento. Também está planejado a criação de um Hub Acadêmico Internacional sobre Câncer Infantil, que reunirá expertise internacional, pesquisas científicas, tecnologias avançadas e formação de pessoal para o Uzbequistão e outros países da Ásia Central.
A colaboração dentro deste hub é realizada com parceiros internacionais como a Organização Mundial da Saúde, St. Jude Global, Dana-Farber Cancer Institute, SIOP e Princess Máxima Center. Essa interação visa aprimorar os programas clínicos, desenvolver competências nacionais e implementar abordagens modernas de tratamento.
Suprimento de medicamentos: expansão da lista e problema de fornecimento
A disponibilidade dos medicamentos prescritos continua sendo uma condição crítica para o tratamento contínuo. Mesmo com a infraestrutura necessária, a ausência de um medicamento específico pode interromper o esquema terapêutico prescrito.
O centro informou que a lista geral de medicamentos para crianças aumentou de 89 itens em 2025 para 194 em 2026. No âmbito da Plataforma Global da OMS e St. Jude, a lista de medicamentos anticâncer e-alvo expandiu-se de 30 para 53 itens. O nível de suprimento de medicamentos, de acordo com o serviço, subiu de 33% em 2023 para 88% no momento atual (nos sete meses de 2026).
No entanto, este indicador agregado não garante a disponibilidade de cada medicamento prescrito em qualquer momento. Dilnoza Agzamkhodjayeva explicou que uma das dificuldades está na distribuição desigual dos medicamentos ao longo do ano, o que exige um acordo separado para o fornecimento de todos os componentes incluídos nos esquemas de tratamento. Sua tarefa é não apenas garantir a compra, mas também controlar a entrega oportuna dos medicamentos às instituições médicas.
