Uma mãe dos Emirados Árabes Unidos (EAU) está se preparando para uma expedição desafiadora: ela planeja percorrer 150 quilômetros do deserto dos EAU em um camelo durante 15 dias. Esta iniciativa chama-se «Carried Through the Sand 15 Days for Chromosome 15» e visa chamar a atenção do público para a vida de seu filho, que sofre de síndrome de Angelman.
Seu filho, Samson, de seis anos, apesar das dificuldades médicas, preenche a casa com risadas. Ele não fala, mas adora música, jogos ativos e tempo com a mãe. Samson vive com a síndrome de Angelman, uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento, o movimento e a capacidade de comunicação.
Samson sofreu convulsões, problemas respiratórios graves e esteve hospitalizado 25 vezes. Sua mãe quer mostrar às pessoas o menino pequeno que está por trás do diagnóstico, apresentando-o como uma criança brincalhona e o irmão mais novo de Seren.
Os primeiros sinais de atraso no desenvolvimento de Samson apareceram quando ele tinha cinco meses; ele tinha dificuldade em deitar de bruços e sentar, e não esticava os braços para objetos. Ele conseguiu sentar sozinho por cerca de 18 meses e começou a engatinhar aos dois anos e meio. O teste genético confirmou o diagnóstico em 12 de outubro de 2020, quando ele tinha apenas 10 meses.
A mãe recorda que antes disso nunca tinha ouvido falar da síndrome de Angelman. De repente, surgiu uma grande quantidade de informações sobre possíveis dificuldades, o que causou medo pelo futuro da criança. O diagnóstico gerou muitas perguntas sobre as possibilidades e o futuro de Samson.
Apesar da incerteza, para a mãe era claro que Samson continuava sendo a mesma criança que ela amava. Embora o diagnóstico tenha ajudado a explicar suas necessidades, ele não podia contar tudo o que viria a ser. Sua fé foi uma fonte de força, especialmente quando os médicos alertaram que Samson talvez nunca pudesse andar. Após muitos anos de treinamento, paciência e determinação, ele finalmente deu seus primeiros passos. A mãe prometeu a ele que, se ele aprendesse a andar, ela aprenderia a andar de mãos, e ela cumpriu sua promessa.
As conquistas de Samson foram acompanhadas por sérios problemas de saúde, incluindo internações por um mês na UTI após pneumonia aspirativa. A mãe descobriu que ele estava aspirando leite materno para os pulmões. Desde então, as infecções respiratórias se tornaram particularmente graves, às vezes exigindo suporte de oxigênio mesmo com um resfriado comum.
Um caso na UTI mudou sua visão sobre todo o resto: todas as preocupações sobre as limitações futuras do filho ficaram em segundo plano, e ela só queria que ele estivesse em casa, em seus braços, seguro.
Criar Samson, conciliando trabalho e cuidado com a irmã mais velha Seren, exige equilibrar necessidades médicas complexas com responsabilidades familiares diárias. Ela deseja que ambas as crianças sintam amor e apoio. Como treinadora física e atleta, a mãe está acostumada a medir o progresso por velocidade e resultados, mas o filho a ensinou a valorizar conquistas que poderiam passar despercebidas, como simplesmente abrir uma torneira ou dar um passo.
Embora Samson não fale, ele se comunica através de expressões, sons, movimentos e reações. A mãe está aprendendo a dar tempo para ele processar o que está acontecendo, considerando suas dificuldades de visão e percepção. Ela enfatiza que a incapacidade de falar não significa que a criança não tem nada a dizer; ele tem preferências, sentimentos e personalidade, e merece atenção e a oportunidade de responder.
A ideia da expedição em camelo surgiu do desejo de transformar seu amor por Samson em algo útil para outras famílias. Ela visitou um caravana de camelos em 2017, e retornar quase dez anos depois como mãe de uma criança com necessidades complexas deu ao viaje um significado pessoal profundo.
Através do Fundo FAST (Fundação de Recursos Terapêuticos para Síndrome de Angelman), ela encontrou uma comunidade maior de famílias trabalhando por um futuro melhor para pessoas com essa condição. Ela espera que a campanha estimule o interesse em pesquisas e melhore o acesso a ensaios clínicos para famílias no país, além de incentivar as pessoas a reconsiderarem sua atitude em relação a crianças com deficiência.