Sia Domkundwar, uma estudante de 16 anos de Pune, desenvolveu um recurso chamado The Glow Guide. Este guia de 60 páginas, baseado em uma abordagem informada sobre trauma e criado por sobreviventes, é destinado a pessoas que passaram por queimaduras e ataques ácidos, ajudando-as a lidar com os cuidados diários após o término do tratamento.
Inicialmente, o projeto começou como um estágio sob a orientação de mentores. Atualmente, The Glow Guide é distribuído em hospitais por toda a Índia. É importante notar que o guia não prescreve nem recomenda medicamentos; ele serve como um manual de apoio para os cuidados diários na fase de recuperação, complementando o tratamento médico.
O foco principal está nas questões práticas que surgem após ou paralelamente à observação médica, como cuidados com a pele, vestuário, higiene, cosméticos, nutrição, cuidado com cabelos e couro cabeludo, unhas e mãos, bem como outros aspectos da vida. O guia reúne informações de três categorias principais: marcas recomendadas por dermatologistas e fornecedores em pequenos lotes, bem como ONGs e programas hospitalares que podem ser úteis aos sobreviventes.
Além disso, o guia possui um componente baseado em terapia de trauma, garantindo que as informações sejam apresentadas sem pressionar os sobreviventes a 'corrigir' sua aparência ou seguir um cronograma de recuperação prescrito. O projeto não tem afiliação comercial e o guia foi concebido como um recurso gratuito e acessível, e não como um catálogo de produtos comerciais. Atualmente, ele está disponível em inglês.
Outro Tipo de Cuidado
Sia começou a trabalhar dentro do programa de estágio BuildUp, onde conheceu a Chhanv Foundation. Esta organização apoia sobreviventes de ataques ácidos há muitos anos, fornecendo reabilitação, assistência social e de longo prazo. Para Sia, essa conexão abriu um mundo que ela ainda não compreendia totalmente.
Ela começou a conversar diretamente com sobreviventes e realizou entrevistas com cerca de oito pessoas. Inicialmente, Sia esperava ouvir histórias sobre cirurgias, cicatrizes e dor. No entanto, descobriu que os tópicos discutidos eram mais complexos de sistematizar. Os sobreviventes falavam sobre luz solar, roupas desconfortáveis, reação imprevisível a enxertos de pele, cabelos que pararam de crescer da mesma forma. Eles também levantaram questões sobre quais cremes são seguros, qual tecido usar, como proteger a pele e se a maquiagem pode causar irritação.
Sia percebeu que o sistema médico cumpriu sua função de salvar vidas, mas a vida cotidiana permanecia cheia de questões não resolvidas. Como Sia observa: 'Notei que existe uma lacuna nos cuidados diários não prescritos e não medicamentosos e nos produtos de que eles precisam para seus corpos.'
Ela descobriu que a maioria dos sobreviventes dependia do método de tentativa e erro, e após o trauma, o método de tentativa e erro pode ser extremamente exaustivo.
O Que Acontece Após a Alta?
Essa questão permaneceu em sua mente. Em muitos casos de queimaduras e ataques ácidos, a recuperação pode levar anos, incluindo cirurgias, transplantes, medicação e exames médicos regulares. No entanto, fora dos cuidados clínicos, grande parte da vida torna-se autorregulada. Para muitos sobreviventes, especialmente de áreas rurais, isso significa recriar uma rotina com o mínimo de informação.
A história de Anshu, uma das sobreviventes com quem Sia conversou, ajudou-a a ver o problema com mais clareza. Nas fases iniciais da recuperação, os médicos aconselharam a família de Anshu a manter a pele seca e evitar produtos que pudessem causar infecção. Mais tarde, houve recomendações para o uso de protetor solar e hidratantes, mas havia pouco mais de orientação.
Anshu compartilha: 'Além do médico, ninguém nos orientou.' Como ela é do campo, sua família não tinha conhecimento sobre rotinas de cuidados com a pele ou segurança de ingredientes, e eles aprenderam tudo no processo. Suas palavras: 'Se este guia estivesse disponível quando eu estava me recuperando, teria tornado tudo muito mais fácil' tornaram-se uma das confirmações mais fortes do trabalho de Sia.
The Glow Guide não pretendia substituir os conselhos médicos; ele tentava facilitar a vida diária.
Criado Através da Escuta
Antes disso, Sia já trabalhava há muitos anos com questões de segurança de produtos. Na escola primária, ela participou de um projeto sobre o estudo de dez substâncias químicas nocivas frequentemente encontradas em cosméticos e seu impacto no corpo e no meio ambiente. Na época, era um trabalho escolar, mas agora as apostas eram maiores.
Para criar o guia, Sia conversou não apenas com sobreviventes, mas também com especialistas que trabalham com pacientes com queimaduras e traumas ácidos. Ela coletou conhecimento médico e experiência de vida. No entanto, traduzir essas conversas para um formato utilizável foi mais difícil do que ela esperava.
Os sobreviventes frequentemente davam conselhos contraditórios: o que acalmava uma pessoa irritava outra; o que funcionava para um corpo não funcionava para outro. Essa inconsistência tornou-se parte do design do guia. Em vez de prescrever, ele informa; em vez de afirmar com certeza, ele oferece direção.
Mais do que Cuidados com a Pele
The Glow Guide abrange cuidados com a pele, cabelo e couro cabeludo, unhas, vestuário, higiene, nutrição, cosméticos e ferramentas de recuperação. Ele também inclui um decodificador de segurança de ingredientes e um 'Glow Directory' — um compêndio de produtos, especialistas e ONGs verificados por sobreviventes.
Mas para Sia, o objetivo deste guia é mais amplo do que apenas utilidade; é uma questão de agência. É ajudar os sobreviventes a recuperar o conhecimento de si mesmos. Nas conversas, ela descobriu que muitos sobreviventes não tentam 'esconder' o que aconteceu. Eles se vestem, usam maquiagem, experimentam com design de unhas para se expressar. Sia observa: 'Todos os sobreviventes disseram que amam seus rostos e se sentem bonitos. Mas para eles, o significado de beleza mudou.'
Neste contexto, a beleza residia não na aparência externa, mas na redescoberta de si mesmo.
A História de Anshu
Sia encontrou Anshu por videoconferência. Anshu falou sobre a violência associada ao ataque e os anos seguintes. Sia notou que o que a impressionou foi como a vida continuou após o trauma. Sia recorda: 'Ela tinha tanta alegria. Ela não permitiu que o ataque levasse isso dela.'
Quando Sia perguntou se ela já se sentiu constrangida, Anshu respondeu positivamente. Inicialmente, esse sentimento era inevitável, mas com o tempo ela começou a se entender fora do contexto do ataque. Ela queria continuar vivendo e, finalmente, voltar a coisas normais, como aplicar maquiagem, vestir-se e cuidar de si mesma. Anshu diz: 'Toda garota quer se sentir bonita. E quando você pode se maquiar ou cuidar de si mesma, isso dá confiança. Esse sentimento importa.'
Esta frase agora está no centro emocional de The Glow Guide.
Próximos Passos
Hoje, The Glow Guide foi entregue à Chhanv Foundation e está sendo distribuído em 10 hospitais na Índia. Por exemplo, o Shrishankara Superspeciality Hospital em Nanded, Maharashtra, utiliza este guia. Também está planejado a criação de presença digital e presença em mídias sociais para facilitar o acesso de sobreviventes e cuidadores.
Alguns sobreviventes relataram a Sia que o guia mudou sua visão sobre a recuperação. Eles começaram a vê-la não como uma lista de restrições, mas como um processo de restauração. Sia diz: 'Eles disseram que isso os ajudou a pensar não sobre o que tirar de suas vidas, mas sobre o que adicionar.'
Para os sobreviventes, a recuperação muitas vezes carrega o fardo da perda: perda de pele, confiança, rotina, autopercepção.
Anushka Desai, terapeuta de trauma que ajudou no desenvolvimento de The Glow Guide, acredita que este recurso surgiu de uma lacuna que é facilmente negligenciada se a recuperação for vista exclusivamente através de uma lente médica. Ao interagir com sobreviventes, ela descobriu que os médicos frequentemente oferecem forte suporte médico. Questões mais complexas surgiam quando os sobreviventes tinham que retornar à vida cotidiana.
Desai afirma: 'Quando se trata de qualquer tratamento médico, eles estão tão focados no corpo. Nós tentamos tratar o trauma, o hematoma, as cicatrizes, a infecção ou, essencialmente, tudo o que sustentará a cura física. Mas todos sabem que a recuperação na verdade não termina quando você é apenas tratado fisicamente.'
Ela explica que suas preocupações não eram necessariamente sobre a adequação do tratamento médico. Muitos tinham médicos de apoio e estavam confiantes de que seus traumas físicos estavam sendo tratados corretamente. 'Do ponto de vista do trauma, a cura nem sempre está ligada apenas à sua pele ou cicatrizes. Está também ligada ao sentimento de segurança em seu próprio corpo, bem como ao sentimento de segurança em seu ambiente, especialmente quando algo tão terrível acontece.'
Essa compreensão também influenciou o design do The Glow Guide. Ela explica que imediatamente após a violência, as escolhas do sobrevivente já são tomadas pelo agressor. O tratamento médico pode então incluir outra série de decisões tomadas em nome dele por necessidade médica.
É interessante que ela descobriu que os sobreviventes nem sempre pediam consultas extensas sobre cuidados com a pele ou cosméticos. Um sobrevivente, ela lembra, gostava particularmente de fazer manicure e gostava de usar unhas longas vermelhas. 'Isso estava muito ligado ao retorno de parte de sua antiga identidade que existia antes desse ataque.'
Respeito pelo Caminho do Sobrevivente
Nem todos foram vítimas de ataques intencionais. Um dos sobreviventes com quem a equipe trabalhou sofreu queimaduras em um acidente doméstico envolvendo gás, enquanto outros foram atacados. Para Desai, isso reforçou a necessidade de um recurso que não pressupõe que cada sobrevivente percorrerá o mesmo caminho.
Ela diz: 'Eu adorei a abordagem de Sia porque nós não tentamos prescrever um caminho para a recuperação.' Para Desai, essa possibilidade de escolha pode parecer insignificante externamente, mas após o trauma, pode ter um significado enorme. 'Assim que você dá às pessoas essa escolha, mesmo em pequenas coisas, isso é realmente importante. Isso vai muito além dos sobreviventes de ataques ácidos ou queimaduras. Isso se aplica a qualquer pessoa que tenha sofrido qualquer tipo de trauma ou violência.'
O Glow Directory não é uma lista de recomendações de produtos. A experiência dos sobreviventes foi particularmente importante, pois a reação da pele e as necessidades diárias podem variar significativamente de pessoa para pessoa. Portanto, o guia não apresenta nenhum produto como universalmente adequado ou como solução médica.