Durante os últimos dias de vida de Lito Sousa, sua família empreendeu uma corrida contra o tempo para conseguir importar para o Brasil uma substância experimental destinada ao tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurodegenerativa rara e progressiva.
Lito Sousa faleceu na última quinta-feira, dia 1º, aos 59 anos, na cidade de São Paulo. A notícia da morte foi confirmada tanto por familiares quanto pelo Hospital Albert Einstein, onde ele estava internado.
A substância, identificada como ALN-6457, chegou de Nova York ao Aeroporto Internacional de São Paulo, em Guarulhos, na madrugada de 12 de setembro. Posteriormente, ela foi transportada por helicóptero até o Hospital Israelita Albert Einstein, localizado na capital.
Detalhes sobre a substância ALN-6457
A ALN-6457 encontra-se em fase pré-clínica e ainda não houve estudos formais em seres humanos para esta doença priônica. Por essa razão, Lito tornou-se a primeira pessoa a testar o composto, e sua importação foi liberada em caráter excepcional, seguindo o mecanismo de uso compassivo.
A esposa de Lito, Mila Seidl, detalhou os bastidores da entrega em um vídeo divulgado no canal oficial de Lito no YouTube em 14 de setembro. Ela exibiu imagens da chegada da medicação ao Aeroporto Internacional de São Paulo, em Guarulhos, e seu subsequente traslado ao hospital.
Mila relatou que a semana anterior à chegada da substância foi extremamente difícil, pois o quadro de Lito piorou significativamente, forçando-o a sair do atendimento domiciliar e retornar ao hospital. Ela descreveu a doença como algo assustador e rápido, onde a capacidade funcional pode mudar drasticamente de um dia para o outro, tornando cada minuto crucial.
A família soube que uma farmacêutica estava interessada no caso do piloto e avaliava o fornecimento do produto sob o regime de uso compassivo, procedimento voltado para pacientes com doenças graves e sem outras opções terapêuticas. Após a avaliação e aprovação do caso de Lito, iniciou-se a organização da produção, transporte e obtenção das devidas autorizações para que o produto chegasse ao Brasil.
Mila enfatizou a urgência, comparando a evolução da doença a um «tsunami». A família elaborou um plano para prevenir problemas logísticos, prevendo que parte do produto viria da Europa e outra dos Estados Unidos, embora inicialmente não soubessem a origem exata de cada componente devido a questões de sigilo.
Um dos componentes estava pronto na Suíça, saindo do país no dia 10 e chegando ao Brasil no dia seguinte. A segunda parte foi enviada como carga regulamentada em um avião comercial. Contudo, o planejamento sofreu alterações quando o voo foi cancelado por falha técnica, o que era crítico visto o prazo limitado para administração do medicamento.
Segundo Mila, não era viável simplesmente realocar a carga para outra companhia aérea, pois existia uma série de documentos e procedimentos específicos já submetidos às companhias aéreas. Diante disso, a família contatou parceiros da aviação para encontrar uma solução alternativa. Considerando a previsão de chuvas fortes e alagamentos na Grande São Paulo, incluindo a Marginal Tietê, optou-se por transportar o medicamento de helicóptero de Guarulhos até o hospital.
A empresa de táxi aéreo forneceu a equipe necessária e gerenciou a parte regulatória no aeroporto de Guarulhos. A família também havia providenciado antecipadamente as permissões junto à Anvisa e à Receita Federal, e a Polícia Federal foi acionada para autorizar a saída da carga. Mila ressaltou a importância da coordenação entre as autoridades e profissionais, aconselhando que, em situações de emergência, os órgãos sejam procurados pelos canais oficiais com as autorizações prontas.
Possibilidades de estudos no Brasil
Mila também informou que a farmacêutica responsável manifestou interesse em conduzir estudos sobre a substância no Brasil, o que poderia ocorrer nos próximos meses, permitindo acesso a outros pacientes no país. Ela esclareceu que Lito não foi incluído inicialmente nos estudos porque não havia vagas disponíveis, mesmo preenchendo todos os requisitos necessários, citando a dificuldade de encontrar essa «janela de entrada».
A possibilidade de novos ensaios no Brasil é considerada vital devido à natureza rara da doença. Ao concluir seu relato, ela expressou gratidão a todos que apoiaram o caso de Lito, bem como aos profissionais e instituições envolvidas na chegada da medicação, afirmando que conseguiram obter «aquele 1%» com a ajuda de muitas pessoas.
Reiterou-se que o rito excepcional não estabelece uma regra exclusiva para Lito, mas sim se enquadra no mecanismo de uso compassivo, que garante acesso a substâncias experimentais para pacientes com quadros graves e sem alternativas terapêuticas.
Sobre o caso de Lito
Lito Sousa, aos 59 anos, foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara causada por príons e que, até o momento, não possui tratamento capaz de reverter sua progressão. Em um vídeo divulgado em 4 de setembro, Lito mencionou que suas chances de sobrevivência haviam melhorado e comentou sobre aviação, tema em que é conhecido.
A doença de Creutzfeldt-Jakob leva a uma deterioração cerebral progressiva. No Brasil, o Ministério da Saúde registrou 547 casos confirmados entre 2005 e 2021, sendo que a maioria dos pacientes vive entre seis meses e um ano após o início dos sintomas. Atualmente, não existe tratamento aprovado globalmente para interromper a evolução da enfermidade, e as alternativas em investigação permanecem no campo experimental.
