De acordo com o Fundo de Doenças Raras, dezoito doenças raras adicionais foram descobertas no país, aumentando o registro geral dessas patologias para 531 casos. A agência de notícias local Mehr informou que entre as doenças identificadas estão a camptocormia idiopática, deficiência intelectual, anomalias oculares, microcefalia, síndrome de espasticidade periférica, deficiência do transportador de riboflavina (síndrome de Brown-Vialetto-van Laere), linfoma de células da manto, leucemia eosinofílica crônica, imunodeficiência combinada devido à deficiência de IL21R, hemimelia tibial isolada, tumor filoides da mama e síndrome 3MC.
Informações gerais sobre doenças raras
A Organização Mundial da Saúde (OMS) observa que as doenças raras são frequentemente graves, crônicas e ameaçadoras à vida. A União Europeia define doença rara como aquela que afeta menos de 5 pessoas a cada 10.000 habitantes. Cerca de oitenta por cento de todas as doenças raras são distúrbios genéticos, e metade delas se manifesta na infância.
As doenças raras afetam milhões de pessoas em todo o mundo; elas são frequentemente complexas, afetam múltiplos grupos de órgãos e levam a incapacidade ou morte prematura. Muitas pessoas que vivem com essas doenças enfrentam atrasos no diagnóstico, tratamento fragmentado, acesso limitado a métodos de intervenção eficazes, dificuldades financeiras, estigmatização e isolamento social.
A frequência de ocorrência das doenças raras é tão baixa que pode haver apenas uma ou duas pessoas com uma determinada doença no país. Entre os casos mais comuns no país, são mencionadas doenças raras como 'pele borboleta ou EB', 'atrofia muscular espinhal (SMA)', 'doenças metabólicas', 'autismo' e 'distrofias'.
Financiamento e assistência médica
Entre as doenças raras, as doenças oncológicas são as mais caras para serem cobertas pelo Fundo de Doenças Raras, portanto, setenta por cento dos fundos são destinados a medicamentos relacionados ao câncer. O aumento no número de doenças oncológicas sublinha a necessidade de desenvolver programas de prevenção, detecção precoce, rastreio direcionado e garantia de acesso igualitário aos serviços médicos.
O orçamento destinado ao tratamento de doenças raras e incuráveis aumentou nos últimos anos: cresceu de 50 trilhões de riais (aproximadamente 21,7 milhões de dólares) no primeiro ano para 120 trilhões de riais (cerca de 52,17 milhões de dólares) no ano atual.
Em maio, um porta-voz do Ministério da Saúde, Sajjad Razavi, declarou que a Organização de Seguro Médico cobre o tratamento de cerca de dois milhões de pacientes com doenças raras e incuráveis. Razavi também observou que os pacientes recebem apoio do Fundo de Doenças Raras, segundo a IRNA.
Essas declarações foram feitas por ocasião do Dia Nacional das Doenças Raras e Incuráveis, celebrado anualmente no dia 18 de Ordibehesht, o segundo mês do calendário iraniano, que cai em 8 de maio. Este dia serve como uma oportunidade para repensar as obrigações do sistema de saúde para com os pacientes que necessitam de cuidados abrangentes e multidimensionais, considerando a complexidade, o caráter crônico e a natureza predominantemente incurável de suas doenças.
Para proteger a saúde dos pacientes e reduzir o fardo financeiro para os lares, dezenas de pacotes especializados de serviços médicos foram desenvolvidos e mais estão sendo criados. Esses pacotes incluem serviços de diagnóstico, terapêuticos, farmacêuticos, de reabilitação e odontológicos, fornecidos tanto ambulatorialmente quanto internamente, com franquias mínimas ou gratuitamente.
Apesar da menor prevalência, as doenças raras e incuráveis continuam sendo uma das principais prioridades na área da saúde devido às dificuldades em seu diagnóstico e tratamento. Como atualmente não existem curas para doenças raras, os pacientes precisam de terapia de suporte e serviços de reabilitação durante toda a vida. Portanto, este dia enfatiza a necessidade de planejamento coordenado, desenvolvimento de serviços especializados permanentes, aconselhamento genético, expansão da cobertura do seguro e apoio social. Fatores chave para reduzir a mortalidade entre os pacientes são o aumento da literacia médica, o fortalecimento do sistema de encaminhamento de pacientes e a expansão dos serviços de prevenção.