O engenheiro Amey Desai criou um dispositivo vestível que ajuda pessoas que sofrem de doença de Parkinson quando suas pernas param subitamente de se mover, dificultando o próximo passo. Sua trajetória de vida foi moldada pelo fato de que os estudos em uma escola de engenharia o ensinaram a resolver problemas, e os pacientes com doença de Parkinson o ajudaram a ver as dificuldades reais.
Como engenheiro eletricista e eletrônico, Amey obteve um diploma de bacharelado em engenharia na BITS Pilani, Goa, em 2018. Seu interesse inicial em eletrônica, neurociências e movimento humano acabou o levando à solução de um problema cotidiano das pessoas com doença de Parkinson — as dificuldades de caminhar.
Hoje, Amey é o fundador da Lifespark Technologies, onde ele e sua equipe trabalham para facilitar a locomoção diária de pessoas com doenças neurológicas. Uma de suas soluções é o dispositivo 'WALK', que apoia pessoas com doença de Parkinson quando suas pernas 'congelam' subitamente, tornando difícil dar o próximo passo. A equipe também está desenvolvendo a plataforma digital PATHFINDER, que rastreia os movimentos humanos, detecta risco de queda e ajuda os médicos a manterem a reabilitação em casa.
A primeira observação veio das ondas cerebrais
O interesse de Amey, de 30 anos, pelo sistema nervoso começou ainda durante seus estudos universitários. Durante um estágio na BITS Pilani, ele trabalhou com a Dra. Vicky Bates, cujo laboratório havia recebido recentemente o primeiro sistema de eletroencefalografia no campus. Ele recorda que a ideia de decifrar ondas cerebrais lhe parecia fascinante. Essa curiosidade o direcionou para estudos de sinais musculares, controle motor e tecnologias de reabilitação. Ao estudar distúrbios de mobilidade, ele começou a entender como condições como a doença de Parkinson podem afetar uma ação tão comum e importante quanto o movimento diário.
A situação tornou-se pessoal quando, no final de seus estudos, o avô de Amey sofreu uma queda com fratura de quadril. Mais tarde, sua avó foi diagnosticada com doença de Parkinson. O que estava descrito em artigos científicos agora acontecia em sua própria família. Observar um ente querido lutando contra o movimento mudou a compreensão do problema em Amey. Ele observa que, ao interagir com pacientes, clínicos, fisioterapeutas e pesquisadores, percebeu que mobilidade não é apenas movimento; é independência, dignidade, confiança e participação na vida social. Esse entendimento se tornou posteriormente central para a Lifespark Technologies.
Quando o próximo passo não chega
Inicialmente, Amey considerava o problema que estava tentando resolver como bastante simples. As pessoas tinham dificuldade em andar, então talvez precisassem de melhores dispositivos de assistência ou ferramentas de reabilitação. No entanto, ele começou a investigar o fenômeno do 'congelamento da marcha'. Para algumas pessoas com doença de Parkinson, as pernas são fisicamente capazes de se mover, mas a pessoa subitamente fica incapaz de dar o primeiro passo. Isso pode acontecer ao iniciar a caminhada, virar ou mover-se por um local familiar.
Ele explica que o problema não era apenas força muscular ou movimento mecânico, mas sim uma falha na conexão entre a intenção neurológica e a ação física. Seu trabalho na Universidade de Leeds, incluindo o estudo de sinais musculares e movimento com o Dr. Samit Chakrabarti, aprofundou esse entendimento. Caminhar parece automático, mas requer coordenação constante entre cérebro, medula espinhal, músculos e sistemas sensoriais. Isso levou a outra descoberta importante: algumas pessoas que congelam em uma superfície plana podem se mover surpreendentemente bem em outras situações, como escadas. Imagens visuais ou sons também podem ajudar. Seus músculos não ficaram subitamente mais fortes, nem seu equilíbrio melhorou; a forma como o cérebro processa a informação mudou. Este momento foi um ponto de virada para ele, pois demonstrou que a tecnologia não precisa necessariamente substituir a caminhada, mas pode, em vez disso, promover o funcionamento do sistema nervoso e ajudar as pessoas a utilizar padrões de movimento já existentes. Essa descoberta fundamentou o WALK. Em vez de simplesmente sinalizar para dar o próximo passo, o dispositivo foi projetado para ajudar o sistema nervoso a reagir e reaprender gradualmente o movimento, o que, na opinião de Amey, é especialmente importante para pessoas com doença de Parkinson.
O WALK é um dispositivo vestível compacto, preso nas canelas. Ele rastreia a marcha da pessoa. Quando detecta que a pessoa pode congelar, ele envia vibrações suaves e leves estimulações elétricas para as pernas. Esses sinais servem como dicas para o cérebro e podem ajudar a pessoa a dar o próximo passo e continuar se movendo. Assim, em vez de mover fisicamente as pernas da pessoa, o dispositivo ajuda o cérebro a restaurar a conexão com o movimento necessário para o passo. No entanto, transformar essa ideia em algo portátil e utilizável levou anos de pesquisa, testes e refinamentos.
Cinco anos da ideia ao dispositivo funcional
Em 2018, Amey começou a estudar distúrbios de mobilidade, tecnologias assistivas para caminhada e controle motor em condições neurológicas. Em 2019 e 2020, ele estudou mais detalhadamente os distúrbios motores, a ciência da reabilitação, o auxílio sensorial e a marcha humana. Em maio de 2021, foi criado o primeiro protótipo funcional do WALK. O ano seguinte foi dedicado aos testes iniciais com usuários e a melhorias repetidas com base na experiência dos pacientes. Em 2022 e 2023, a Lifespark expandiu a colaboração clínica, ao mesmo tempo em que aprimorava a arquitetura, a usabilidade e a confiabilidade do dispositivo. A verificação clínica formal ocorreu em 2023 e 2024, fornecendo provas da eficácia do WALK no congelamento da marcha. Em 2024, a empresa alcançou marcos regulatórios e de certificação e expandiu a implementação. Até 2025 e 2026, o foco mudou para escalar o acesso através de clínicos, terapeutas e organizações parceiras, enquanto a Lifespark também desenvolvia o PATHFINDER, que permite aos médicos monitorar remotamente a marcha dos pacientes e ajustar a terapia conforme necessário. Para Amey, os marcos mais significativos não foram técnicos. Ele diz que os momentos mais decisivos foram quando os pacientes demonstraram melhorias perceptíveis na vida diária. Esses momentos mudaram sua visão sobre o dispositivo, redefinindo o WALK de um projeto de engenharia para algo muito maior. Eles também mudaram sua percepção de sucesso: o dispositivo poderia funcionar bem no papel, mas para os pacientes, o que importava era o que ele lhes permitia fazer na vida cotidiana.
O verdadeiro teste nunca aconteceu em laboratório
A engenharia tem suas maneiras de medir o sucesso: precisão, desempenho e especificações. Mas à medida que Amey passava mais tempo com os pacientes, ele começou a ver que esses números contavam apenas parte da história. A questão a ser respondida é: 'Posso ir ao parque com meu neto?' Para uma pessoa com doença de Parkinson, o sucesso pode significar a capacidade de chegar ao banheiro sozinha à noite, participar de um evento familiar sem medo de cair ou passear por uma rua movimentada sem ansiedade. Durante os testes, Amey viu como os episódios de congelamento afetavam para onde as pessoas iam e até se decidiam a ir. Alguns começaram a planejar suas vidas considerando a possibilidade de congelamento. Quando o movimento ficou mais fácil, as mudanças começaram a aparecer em outras áreas de suas vidas. Uma história marcou-o: um paciente disse à equipe: 'Agora posso entrar no salão quando há convidados, sem sentir vergonha'. Para Amey, o significado dessas palavras era claro: 'Isso abre a vida social. É muito mais do que apenas a capacidade de andar'. Experiências semelhantes também influenciaram a forma como a equipe aperfeiçoou o WALK. Conforto, simplicidade, facilidade de uso, aceitabilidade social e estabilidade tornaram-se tão importantes quanto o desempenho técnico. Houve momentos em que cuidadores e a equipe viam melhorias em vídeos, mas os próprios pacientes não sentiam isso. 'Como se não fosse', ele dizia. Essa lacuna era significativa. O que era exibido em vídeo precisava se transformar em algo que a pessoa pudesse sentir em sua vida. A equipe começou a prestar mais atenção ao que cada paciente realmente queria e construiu seu caminho em torno desses objetivos, o que, por sua vez, ajudou a aumentar a adesão ao tratamento.
Essa experiência também colocou em dúvida uma das suposições iniciais de Amey. Ele admite: 'Eu inicialmente supunha que a melhor tecnologia criaria automaticamente os melhores resultados'. Os pacientes o ensinaram o contrário. Uma solução complexa ainda pode falhar se for inconveniente, assustadora, difícil de usar ou perturbar a rotina da pessoa. Na área da saúde, a tecnologia também deve se alinhar aos fluxos de trabalho de médicos, fisioterapeutas, cuidadores e outros profissionais. 'Nós entregamos um processo, não um produto', ele diz. Essa mentalidade agora se estende ao PATHFINDER. A Lifespark também está desenvolvendo esta plataforma digital para medir mobilidade e risco de quedas, bem como para apoiar a reabilitação em casa. A ideia mais ampla é tornar o cuidado mais monitorado e personalizado entre as visitas médicas.
Mais de 350 famílias já se beneficiaram do WALK. No entanto, Amey vê esse número não como um ponto final, mas como um lembrete do quanto ainda precisa ser feito. 'O maior desafio é o acesso', afirma ele. Para pessoas com deficiências de mobilidade, soluções eficazes podem permanecer inacessíveis ou difíceis de incorporar aos cuidados de rotina. O engenheiro acredita que os cuidados domiciliares e preventivos devem se tornar uma parte mais significativa do gerenciamento de doenças crônicas. Suas ambições para a organização vão além de um único dispositivo médico. 'Nos próximos anos, quero que a Lifespark seja um sistema de proteção para cada pessoa na Terra'. Ele imagina como, em última análise, tecnologias de consumo, domésticas e até roupas ajudarão a detectar precocemente mudanças no estado de saúde, sinalizar problemas e transmiti-los ao sistema de saúde tradicional quando necessário. Por enquanto, essa visão está tomando forma graças a tecnologias como WALK e PATHFINDER, enquanto a empresa continua trabalhando com clínicos, terapeutas, pesquisadores e famílias.
A engenharia o ensinou a consertar coisas, e os pacientes o ensinaram o que realmente importa. Ele começou a engenharia fascinado por como a tecnologia poderia entender e responder ao corpo humano. Os pacientes com doença de Parkinson o ensinaram a fazer a pergunta: estou resolvendo o problema que realmente importa para a pessoa que vive com essa doença? 'Cada ponto de dados representa uma pessoa, cada sintoma afeta uma família e cada melhoria na mobilidade pode restaurar um grau de liberdade', ele diz. Essa lição permaneceu com ele enquanto a organização passou de pesquisas para protótipos, testes clínicos e ajuda a centenas de famílias. 'Inovações, no final das contas, não estão ligadas a dispositivos, algoritmos ou patentes. Elas estão ligadas às pessoas', acrescenta ele. Talvez este seja o maior ponto de virada na jornada de Amey. Sua história o levou de estudar a mecânica do movimento ao entendimento das vidas humanas que dependem dele.