A Dra. Michelle Botha, professora sênior do Departamento de Pesquisa em Deficiência e Reabilitação na Universidade Stellenbosch, observa que as pessoas com deficiência enfrentam constantemente evidências que apontam para potenciais problemas que podem se tornar realidade.
Afirmações como 'Evidências mostram que jovens com deficiências visuais são mais propensos à não adaptação emocional do que seus pares videntes' ou 'Evidências sugerem que pessoas com deficiências visuais encontram empregos com menos frequência' tornaram-se tão comuns que são facilmente ignoradas. No entanto, o contato constante com informações sobre exclusão, negligência e maus-tratos a pessoas com deficiência, quando a deficiência é uma experiência de vida real, tem um impacto sério.
Quando a pesquisa se torna um fardo adicional
Alguns anos atrás, enquanto lecionava em um dos programas de mestrado do Departamento de Pesquisa em Deficiência e Reabilitação da Universidade Stellenbosch, um colega me pediu para conversar com uma aluna que claramente estava com dificuldades. Apesar de suas capacidades evidentes, ela não cumpria os prazos nem entregava o trabalho no nível esperado. Quando perguntei por telefone sobre os motivos, sua voz começou a tremer e ouvi-a chorar.
Ela relatou ser mãe de uma criança com deficiência intelectual grave — uma das razões de seu interesse no programa. Ela explicou que os trabalhos científicos com os quais precisava lidar no curso pareciam um golpe baixo. Quase todos os materiais exigiam leitura detalhada e descreviam a vida terrível de seu filho e, pior ainda, sugeriam que ela, como principal cuidadora, poderia ser parte da culpa por isso.
Muitas dessas afirmações são verdadeiras. Pessoas com deficiência, especialmente em países de baixa e média renda, enfrentam mais frequentemente falta de educação e desemprego, têm menos laços sociais, pior estado de saúde e morrem mais cedo. Os cuidadores de pessoas com deficiência frequentemente sentem falta de informação, orientação e apoio social, o que às vezes leva a sentimentos contraditórios em relação ao ente querido e a decisões equivocadas.
Ir além das pesquisas focadas em problemas de deficiência
O que nós absolutamente não precisamos são pesquisas sobre deficiência toxicamente positivas que mascaram falhas sistêmicas enfrentadas por pessoas com deficiência. Tudo isso apenas dá à sociedade um passe livre, ao mesmo tempo que exige que as pessoas com deficiência demonstrem um nível impossível de resiliência para 'vencer adversidades'. No entanto, é crucial examinar cuidadosamente como a deficiência é inconscientemente construída como um problema e como nossos pensamentos e ações em relação à deficiência estão direcionados — para problemas ou para soluções.
Historicamente, as pessoas com deficiência foram vistas como problemas sociais. Essas pessoas problemáticas foram anteriormente submetidas a crueldade eugênica e mantidas em instituições. Embora seria ótimo relegar essas práticas ao passado, a mudança global em direção ao fascismo, o corte de gastos com proteção social e o ceticismo em relação a intervenções que promovem a diversidade, bem como declarações públicas depreciativas feitas por certo Donald J. Trump, fazem com que as velhas práticas pareçam muito próximas.
O desenvolvimento da medicina no século XX e o crescimento das disciplinas de reabilitação apontaram para outro caminho. Em vez de erradicar o problema, ele poderia ser eliminado através do tratamento ou da normalização dos corpos das pessoas com deficiência usando próteses, dispositivos e métodos que elas poderiam adotar para se encaixar, idealmente causando o mínimo de transtorno ou desconforto para a sociedade.
O que requer inclusão orientada para soluções
As pesquisas sobre deficiência surgiram como disciplina acadêmica no final do século XX, paralelamente ao crescimento global do ativismo de pessoas com deficiência. Essas mudanças basearam-se em uma mudança conceitual que postulava que o 'problema' não estava nos corpos e mentes das pessoas com deficiência, mas sim nos sistemas, estruturas, práticas e mentalidades das sociedades que não desejam aceitar a diversidade.
No entanto, a formulação permanece orientada para problemas. Embora as pesquisas modernas sobre deficiência e reabilitação tenham um foco social, nosso trabalho muitas vezes segue o caminho batido, descrevendo problemas, mas falando pouco sobre maneiras realistas, sustentáveis e contextualmente apropriadas de resolvê-los. Isso deixa pessoas como nossa aluna, que vive diariamente com deficiência, enfrentando sozinha uma teia complexa de problemas relacionados ao seu filho. Embora seu filho possa não ser construído como um problema, há poucas soluções reais para desatar essa teia.
Pesquisas, advocacia e intervenção em deficiência orientadas para soluções devem usar uma abordagem sistêmica, ser guiadas por pessoas com deficiência e levar em conta seu contexto. Medidas de inclusão sem essa base correm o risco de exigir que as pessoas com deficiência se transformem para se encaixar em uma sociedade hostil sob seus próprios termos, em vez de estimular mudanças sociais que reconheçam a diversidade da deficiência como uma oportunidade, e não uma ameaça. Focar na experiência pessoal de pessoas com deficiência reconhece que corpos e mentes podem enfrentar dificuldades, dor, perda de funções, sofrer fracassos de todas as formas e demonstrar grande resiliência, mas isso não afeta nossas profundas capacidades humanas de cuidar, amar, criar e comunicar. O pensamento orientado para soluções deve ser contextualmente relevante — nada é pior do que ouvir sobre uma intervenção, dispositivo ou prática maravilhosa que não se adequa de forma alguma ao contexto sociocultural e econômico em que a pessoa vive.
Em comemoração ao Dia da Diversidade, vamos também nos lembrar que as diferenças humanas, encarnadas pelas pessoas com deficiência, talvez devam ser vistas não como problemas, mas como distinções que podem contribuir para o desenvolvimento de comunidades mais flexíveis, inovadoras, acolhedoras e interessantes, essencialmente mais humanas.