O sistema de transplante de órgãos na Índia demonstra um crescimento rápido, aumentando de 4.990 procedimentos em 2013 para 20.138 em 2025. No entanto, para o paciente, o transplante vai muito além de um procedimento cirúrgico; é uma jornada complexa que inclui testes médicos, obtenção de permissões, documentação, espera, incerteza, seleção de órgão e monitoramento vitalício subsequente.
Hospitais e coordenadores de transplantes ocupam um lugar central neste sistema, operando dentro de uma rede mais ampla que inclui a Organização Nacional de Transplante de Órgãos e Tecidos (NOTTO), as Organizações Regionais de Transplante de Órgãos e Tecidos (ROTTOs) e as Organizações Governamentais de Transplante de Órgãos e Tecidos (SOTTOs).
No entanto, dados estatísticos e a estrutura institucional podem ocultar qual é realmente a experiência de uma pessoa que aguarda um órgão. Para receptores como Hemant Kumar Thakur e Shrishti Sinha, a realidade é um estado de ansiedade, exaustão e medo, seguido pela possibilidade de uma segunda chance na vida.
A Jornada Começa Antes da Cirurgia
Um paciente com falência grave de órgãos passa primeiro por uma avaliação em um centro de transplante registrado. Esta avaliação pode incluir exames de sangue, imagens, testes específicos para o órgão e consulta a uma equipe multidisciplinar. Ao ser considerado medicamente apto, o paciente é registrado no sistema de transplante apropriado.
No entanto, estar na lista de espera não significa apenas esperar cronologicamente. A alocação depende do tipo de órgão e das regras aplicáveis, incluindo fatores como urgência da condição, compatibilidade e, para alguns órgãos, tempo na lista. Os limites da NOTTO também preveem categorias de casos urgentes e superurgentes. Por exemplo, para pacientes com doenças renais, um dos fatores considerados é o tempo de diálise.
A NOTTO coordena o sistema em nível nacional, enquanto as ROTTOs e SOTTOs conectam as atividades regionais e governamentais de transplante. O órgão regulador governamental supervisiona separadamente o cumprimento das normas, incluindo o registro dos centros de transplante e a conformidade com as normas legais e éticas.
Para os receptores, no entanto, essa rede complexa pode parecer muito mais simples: longa espera, fluxo de testes e burocracia, e a pergunta constante sobre o que acontecerá em seguida.
Hemant Kumar Thakur, de Jamshedpur, Jharkhand, passou por um transplante de rim no Hospital Apollo em Kolkata, sendo que sua esposa, Kanchan Mala, doou um rim. Para ele, a parte mais difícil não foi a cirurgia em si, mas navegar pelo processo antecipadamente.
Como ele morava em Jharkhand e o transplante ocorreu em Bengala Ocidental, Hemant teve que lidar com permissões e documentação interestaduais. Ele observou: «Como o procedimento envolvia dois estados diferentes — Jharkhand e Bengala Ocidental — tive que obter Certificados de Não Objeção (NOCs) de ambos os estados antes que o transplante pudesse começar».
A jornada do transplante começa muito antes da sala de cirurgia, com uma longa série de testes, papéis e espera. Apesar das dificuldades, Hemant estava feliz por ter um doador compatível em sua família. Ele enfatizou: «O processo não é suave; é bastante complicado. Tive sorte de que a correspondência foi encontrada na minha própria família, com minha esposa».
Sua experiência também o fez perceber a incerteza enfrentada por pacientes sem um doador familiar compatível. Ele recordava casos em que os pacientes encontravam doadores e completavam a maior parte da documentação, mas depois o doador desistia. «Depois de passar por todo o processo, eles voltavam ao ponto de partida — ao início».
O Consentimento Pode Mudar o Curso dos Eventos
O sistema de transplante da Índia é regulamentado pela Lei de Transplante de Órgãos e Tecidos Humanos de 1994 (THOTA) e regulamentos relacionados. A doação de órgãos deve ser voluntária e livre de transações comerciais, e o transplante só é permitido através de instituições autorizadas.
Dr. Ankur Garg, cirurgião gastrointestinal e especialista em transplante de fígado na Paras Health em Gurugram, afirma que organizações legítimas e coordenadores de transplante desempenham um papel importante na conscientização dos pacientes, facilitando a inclusão nas listas e apoiando as famílias após a constatação da morte cerebral.
No entanto, ele adverte que os pacientes também podem se tornar alvos de intermediários desonestos. «Sempre haverá elementos problemáticos, golpistas, agentes na sociedade que atraem pacientes e famílias necessitadas, dando falsas esperanças e promessas de alocação precoce de órgãos, menor tempo de espera e muito mais».
O consentimento também pode mudar durante o processo de doação. Dr. Garg explica que após a constatação da morte cerebral e o consentimento da família para a doação, começa o processo de busca por receptores adequados. Mas o consentimento ainda pode ser revogado antes da remoção do órgão. «Antes de ser movido para a sala de cirurgia, onde o órgão é removido, qualquer pessoa pode retirar o consentimento, e todo o processo será interrompido».
Para os receptores, essa possibilidade pode significar a perda de um órgão que estavam prestes a receber e o retorno à incerteza da lista de espera.
Assim que o órgão é designado, o receptor se prepara para a cirurgia e, em seguida, é monitorado de perto quanto a complicações e função do órgão.
Doação Viva: Outro Caminho, Mas Não Simples
Nem todo paciente precisa depender de um doador falecido. Alguns órgãos, especialmente rins e parte do fígado, podem ser doados por doadores vivos após avaliação médica, legal e ética. A compatibilidade e o estado de saúde do doador são avaliados, e o processo legal depende parcialmente dos laços de parentesco entre doador e receptor. A doação de parentes próximos segue os quadros aplicáveis, enquanto outras relações de doador vivo podem exigir verificação pelo Comitê de Autorização.
Dr. Garg observa que o paciente não pode simplesmente se registrar em vários centros e esperar que algum deles ofereça um órgão. «De acordo com as regras, qualquer paciente pode se registrar apenas em um local. De acordo com as diretrizes da NOTTO e as regras indianas de transplante, um paciente não pode se registrar simultaneamente em vários hospitais ou centros na lista de espera de doador falecido».
Ele acrescentou que o processo de registro exige um resumo médico, grupo sanguíneo, relatórios compatíveis e um documento de identidade Aadhaar ou identificação nacional válido. Após a cirurgia, os centros de transplante continuam a acompanhar as informações do receptor e seu estado clínico.
A Cirurgia É Apenas o Começo
Após a retirada do órgão, o receptor se prepara para a cirurgia e, em seguida, é monitorado rigorosamente quanto a complicações e funcionamento do órgão. No entanto, a alta hospitalar não significa o fim da jornada de transplante. Os receptores devem tomar regularmente medicamentos imunossupressores prescritos, comparecer a consultas de acompanhamento e passar por exames regulares. Os centros de transplante também continuam a monitorar as informações do receptor e seu estado clínico.
Hemant relatou que seu próprio transplante correu relativamente bem após a conclusão das permissões e documentação, mas os compromissos financeiros e médicos continuaram. Ele gastou cerca de 15 a 20 lakh de rúpias no transplante e tratamento relacionado em 2020. «Não tenho complicações adicionais. Eu apenas faço exames de rotina a cada seis meses e devo tomar medicamentos pelo resto da vida».
Atualmente, ele gasta cerca de 7.000 a 8.000 rúpias por mês em medicamentos, embora tenha notado que os custos de cuidados pós-operatórios e medicamentos variam entre os pacientes. Hemant também comparou a experiência de longo prazo do receptor com a de sua doadora viva, sua esposa. «A doadora deve tomar medicamentos por cerca de três meses após o transplante e pode levar uma vida normal».
O Fardo Emocional do Transplante
Shrishti Sinha, engenheira que agora trabalha como freelancer em Delhi, descreve sua jornada de transplante sob outra perspectiva: incerteza, gratidão, medo e a possibilidade de construir um futuro. «Há muitos momentos de incerteza. Há exames médicos, permissões, espera por atualizações e reflexão constante sobre o que acontecerá em seguida», diz ela.
Até a esperança era frágil. «Não totalmente. Como se em um momento a esperança subisse, no próximo desaparecesse. Houve casos mais graves que o meu, ou alguém com uma porcentagem de sobrevivência maior», ela lembra.
Shrishti foi tratada no Hospital R&R em Delhi e recorda seus médicos como uma fonte de encorajamento. «Foi o Hospital R&R em Delhi, e os médicos foram positivos e tentaram me animar».
Quando finalmente entendeu que receberia o órgão, sua reação foi profundamente pessoal. «Eu chorei e senti gratidão por poder viver, por poder passar mais tempo com meu marido e criar um futuro», ela relembra.
A Recuperação Traz um Novo Conjunto de Problemas
O transplante não restaurou a vida normal instantaneamente. Shrishti descobriu que a recuperação foi difícil, desde alimentação e hidratação até fisioterapia. «A recuperação não foi fácil. Houve problemas com comida, bebida e fisioterapia. Ver a cicatriz pela primeira vez foi assustador», diz ela.
Houve também experiências inesperadas. «O mais estranho é o aparecimento de desejos estranhos que eu nunca tive», ela recorda.
No entanto, cinco anos depois, ela diz que a maior mudança é sua capacidade de pensar no futuro fora dos limites da doença. «A maior mudança é que eu posso pensar no futuro novamente. Antes do transplante, grande parte da minha vida girava em torno da minha saúde e se meu estado pioraria».
Agora ela considera o dia de sua cirurgia como algo mais do que apenas um marco médico. «Cinco anos depois, comecei a encarar o dia da minha cirurgia como um segundo aniversário, uma chance de viver».
Além dos Números
O sistema de transplante da Índia pode ser medido pelo número de hospitais, registros, listas de espera e indicadores anuais. Mas para a pessoa dentro dele, o transplante é muito mais íntimo: meses de documentação, incerteza e espera, seguidos por cirurgia e responsabilidade vitalícia pela proteção do novo órgão.
Por trás de cada dado estatístico de transplante, há um paciente que esperou, um doador que tomou uma decisão excepcional, e uma família que navega em um sistema onde cada permissão, consentimento e oferta de órgão pode mudar o curso da vida. Para receptores como Hemant e Shrishti, o transplante é, em última análise, não apenas sobre sobreviver, mas sobre a possibilidade de imaginar amanhã novamente.