Este abril, a área da praia de Durban se transformará em um mar de chapéus coloridos graças à terceira corrida beneficente anual #HatsOn4CPC, que ocorrerá no domingo, 11 de outubro. O evento é organizado pela Palliative Care for Children South Africa (PatchSA) em parceria com a Umduduzi Hospice Care for Children.
Neste evento de 5 quilômetros, famílias locais, escolas e empresas são convidadas a usar os chapéus mais vibrantes para arrecadar fundos necessários e chamar a atenção para os problemas dos jovens que sofrem de doenças ameaçadoras à vida.
O local do evento será o Anfiteatro no North Beach Promenade, em frente aos hotéis Southern Sun Elangeni e Maharani em Durban. No entanto, por trás da atmosfera festiva e familiar, existe um sério problema relacionado ao acesso a cuidados pediátricos na África do Sul.
Uma pesquisa realizada pela UNICEF e pela International Children's Palliative Care Network (ICPCN) mostrou que mais de 300.000 crianças na África do Sul vivem com doenças graves que exigem cuidados paliativos especializados. No entanto, a PatchSA estima que apenas cerca de 5% delas podem receber o apoio necessário.
Para os restantes 95%, o diagnóstico frequentemente significa desconforto físico incontrolável, e as famílias são forçadas a lidar com um pesado fardo emocional sozinhas. Eventos como a Caminhada Divertida #HatsOn4CPC, celebrados no Dia dos Cuidados Paliativos Infantis, celebrado em 9 de outubro, ajudam a quebrar o silêncio em torno das doenças infantis.
Na corrida de 2025, mais de 250 participantes estiveram presentes, arrecadando fundos e aumentando a conscientização sobre cuidados paliativos infantis em KwaZulu-Natal e em toda a África do Sul.
O que são cuidados paliativos infantis?
Os cuidados paliativos infantis (CPC) representam uma abordagem abrangente e ativa ao tratamento, destinada a aliviar o sofrimento médico, emocional, social e espiritual de crianças com condições limitantes ou ameaçadoras à vida. Esta abordagem fornece suporte integral a toda a família, ajudando-a a manter a melhor qualidade de vida possível, apesar do diagnóstico complexo.
Um equívoco comum é a ideia de que os cuidados paliativos são destinados apenas aos últimos dias de vida. A Dra. Julia Ambler, diretora médica e cofundadora da Umduduzi, explica: «Cuidados paliativos infantis significam ajudar as crianças a viverem o melhor e o mais longo tempo possível. Não são necessários apenas para os cuidados no fim da vida». Ela acrescenta que devem ser fornecidos paralelamente ao tratamento curativo, desde o momento do diagnóstico ou reconhecimento de condição ameaçadora à vida.
Quem tem direito a cuidados paliativos infantis?
Os cuidados paliativos pediátricos abrangem recém-nascidos, crianças e jovens que enfrentam uma ampla gama de problemas médicos. Os critérios para receber ajuda não se limitam a diagnósticos terminais. Eles incluem:
• Doenças oncológicas e não infecciosas: Condições oncológicas graves ou falência orgânica grave.
• Condições congênitas e genéticas: Anomalias cromossômicas complexas, paralisia cerebral grave ou distúrbios metabólicos.
• Doenças infecciosas: Casos progressivos ou complicados de HIV, AIDS ou tuberculose resistente a medicamentos.
• Doenças raras e não diagnosticadas: Condições sem tratamento conhecido ou nome formal, que causam deterioração neurológica ou física progressiva.
Quando considerar cuidados paliativos?
Recomenda-se que os pais procurem cuidados paliativos infantis imediatamente após o diagnóstico de uma doença grave, ameaçadora à vida ou limitante, e não esperem pelo término dos tratamentos curativos. Os cuidados paliativos funcionam em conjunto com os métodos médicos principais desde o primeiro dia, gerenciando sintomas físicos dolorosos, como dor, náusea e fadiga, garantindo assim o máximo conforto e atividade para a criança.
Além do alívio físico, eles fornecem um nível adicional inestimável de apoio durante hospitalizações frequentes ou decisões médicas complexas, ajudando as famílias a ponderar opções e alinhar os cuidados com seus objetivos. Também estendem o apoio emocional, prático e espiritual necessário a toda a família, oferecendo aconselhamento para irmãos e irmãs, oportunidades de descanso para cuidadores exaustos e ajuda na resolução de questões diárias de saúde.
Em última análise, procurar cuidados paliativos precocemente garante que nenhuma família seja forçada a lidar sozinha com as enormes dificuldades associadas a uma doença grave na criança. Não espere que o médico sugira cuidados paliativos. Se seu filho tem uma doença grave e sua família precisa de apoio adicional, você pode solicitar um encaminhamento para cuidados paliativos ao seu pediatra principal, oncologista ou equipe hospitalar a qualquer momento.
A situação na África do Sul
A lacuna entre o número de crianças na África do Sul que precisam de apoio paliativo (mais de 300.000) e aquelas que o recebem (cerca de 5%) destaca um problema crítico na área da saúde. Organizações como PatchSA e Umduduzi Hospice Care for Children trabalham diretamente para mudar essa situação, treinando profissionais de saúde, defendendo a integração de políticas e fornecendo serviços diretos de cuidado às famílias vulneráveis.
Sue Bosher, gerente de programas na PatchSA, observa que os profissionais de saúde estão sobrecarregados e muitas vezes não têm tempo para fornecer cuidados paliativos holísticos à criança e à família. Ela afirma: «São condições muito desiguais, considerando muitas situações na África do Sul». Ela também aponta que, mesmo nas melhores circunstâncias, persiste o equívoco de que cuidados paliativos equivalem a «cuidados no fim da vida» e significam «desistir» de lutar pela cura, o que impede muitos médicos e especialistas de encaminhar pacientes para instituições e organizações existentes capazes de fornecer cuidados paliativos pediátricos. Além disso, muitas famílias acreditam que os cuidados paliativos são «render-se», portanto, podem resistir a eles.
Como você pode ajudar
Cada chapéu, seja ele solar ou esportivo, ou uma peça intrincada feita à mão, usado em 11 de outubro, abre discussões vitais sobre o direito das crianças a cuidados compassivos e dignos. Todos os fundos arrecadados são destinados a apoiar as atividades atuais da PatchSA e da Umduduzi Hospice Care for Children. Para obter mais informações, visite o site.