Himanshika Sharma compartilha sua experiência pessoal vivendo com artrite reumatoide juvenil (JRA), contando como conseguiu construir uma vida e carreira independentes, apesar da doença.
Ao relembrar o passado, ela recorda momentos em que seu pai a ajudava, como quando ele a carregava escada acima, pois ela não conseguia descer sozinha. Anos depois, ele estava ao lado do carro que ela havia comprado com seus próprios recursos, passando a mão no capô com um leve ceticismo.
Entre esses dois eventos desenrola-se a história de uma doença que lhe tirou muitas expectativas, mas não conseguiu tirar o mais importante: a capacidade de construir uma vida significativa.
Crescendo com um futuro incerto
Os primeiros sinais da doença apareceram quando ela tinha apenas três anos. Cinco anos depois, foi diagnosticada com Artrite Reumatoide Juvenil (JRA) — uma condição autoimune que afeta as articulações. Ela se lembra pouco dos primeiros anos, incluindo visitas ao hospital, injeções ou tratamentos que os pais tentaram aplicar na esperança de cura; ela só ouviu falar disso pela mãe, que frequentemente conta essas histórias de forma emocional.
Em certo sentido, a falta de memórias foi uma bênção. Ela nunca soube quem era sem essa doença; ela não interrompeu sua vida, mas sim a tornou uma realidade em torno da qual ela foi construída.
À medida que crescia, o JRA danificava gradualmente seus joelhos, pulsos, dedos, quadris e pescoço. Enquanto outras crianças esperavam despreocupadamente por dias esportivos e viagens escolares, ela aprendeu cedo a viver com dor, fadiga e limitações físicas. No entanto, a infância tem o poder de tornar até as realidades mais difíceis habituais, até que isso deixe de ser verdade.
A escada que mudou tudo
Em 2010, enquanto estudava no décimo ano, ela estava no degrau superior da casa ancestral em Ambala, vestida para a escola. Ela olhou para baixo para os degraus e descobriu que não conseguia se mover; suas pernas simplesmente se recusavam a obedecer. Ela chorou lá até que seu pai a ouviu. Ele correu para cima, a levantou e a desceu.
Naquele momento, parecia apenas mais uma manhã difícil. Olhando para trás, ela percebe que foi um dos primeiros momentos que a forçaram a confrontar a realidade que tentava ignorar. Seu corpo estava mudando, e seu futuro também.
Nos anos seguintes, andar tornou-se cada vez mais difícil. Em 2014, ela começou a usar uma cadeira de rodas. Não mudou apenas a maneira como ela se movia, mas também como o mundo reagia a ela. Ela percebeu quantos edifícios, escritórios, locais públicos e situações cotidianas foram projetados sob a suposição de que todos podiam andar. Quando isso não é possível, até as tarefas mais simples se tornam complicadas.
O trabalho invisível de viver com uma doença crônica
As pessoas frequentemente imaginam a doença crônica como uma série de momentos dramáticos. Na verdade, a maior parte dela é invisível. É o cálculo constante de se haverá energia para o dia. É a decisão sobre quais tarefas podem ser adiadas e quais não podem. É aprender a trabalhar ao redor da dor, em vez de esperar que ela desapareça.
Ao longo desses anos, ela passou por inúmeros tratamentos e cirurgias. Alguns trouxeram esperança, outros, decepção. O que ela considerava um caminho simples para melhor mobilidade transformou-se em anos de complicações, infecções e internações repetidas. Hoje, ela não tem o quadril direito, e várias cirurgias planejadas permanecem adiadas indefinidamente.
Por muito tempo, ela acreditou que esses fracassos significavam que sua vida seria sempre definida pelo que seu corpo não podia fazer. Ela estava errada. A doença poderia afetar sua mobilidade, mas nunca poderia decidir o que ela era capaz de fazer.
A disciplina de seus dias
A manhã continua sendo o momento mais difícil. Quase todos os dias ela acorda com dor e rigidez, e a primeira hora a lembra do que ela vive. No entanto, ela aprendeu que o movimento, e não o descanso, a ajuda a se sentir melhor. Cada dia começa com uma sessão de fisioterapia de 45 minutos em casa. Ela também monitora cuidadosamente sua dieta, evitando alimentos que provocam inflamação e surtos.
O sono também não é um item opcional. Ela o preserva porque precisa acordar com energia suficiente para enfrentar o dia, e não apenas para sobreviver a ele. Nada disso parece glamoroso; é rotina, é repetição. Há dias em que é a última coisa que ela quer fazer. Mas é o preço que ela paga de bom grado pela liberdade de viver pelas próprias regras.
No entanto, a maior mudança não ocorreu em suas articulações, mas em sua mente. Ela decidiu cedo que não permitiria que essa doença se tornasse o capítulo definidor de sua vida. Ela se mantém intencionalmente ocupada, assume projetos, persegue objetivos e preenche sua agenda, porque entendeu que a inação é o momento em que a ansiedade começa a se infiltrar.
Ao longo de todo esse caminho, sua mãe foi seu maior apoio. Ela serviu como sua principal cuidadora por muitos anos, e quando ela não está por perto, sua irmã assume o cuidado sem hesitar. Sem eles, ela não estaria onde está agora. Fora do trabalho, ela gosta de ler e viajar. Recentemente, ela comprou seu próprio carro, o que significa que ela não depende mais de outras pessoas para se locomover.
Ela gerencia o JRA sem lutar contra ele a cada minuto de cada dia. Ela o gerencia recusando-se a restringir sua vida em torno dele, ao mesmo tempo em que presta atenção ao que seu corpo lhe diz quando é hora de desacelerar.
Como a escrita se tornou sua independência
Um dos maiores presentes em sua vida veio silenciosamente. Veio na forma de palavras. Na adolescência, ela se apaixonou pela escrita. Aos dezessete anos, ela tinha um sonho: publicar seu primeiro livro. O único problema era que eles não podiam pagar por isso. Sua mãe vendeu um de seus anéis de ouro para realizar isso, e seu pai pegou o restante emprestado. O livro foi publicado. Ela nunca recebeu um rupia de royalties, e na época isso pareceu uma grande decepção.
Mas a vida tinha outros planos. O livro a apresentou à comunidade de escritores. Através deles, ela conheceu pessoas que construíram carreiras de sucesso trabalhando na escrita inteiramente em casa. Pela primeira vez, ela viu um futuro possível — um futuro onde sua mobilidade não definiria seu potencial de ganhos. Um futuro onde as pessoas valorizariam suas ideias mais do que suas limitações físicas.
Essa percepção mudou tudo. O que começou como pequenos trabalhos freelancers gradualmente se transformou em oportunidades profissionais e, depois, em uma carreira completa. Muitos clientes que a contrataram nunca souberam se ela podia andar. Eles sabiam apenas a qualidade do seu trabalho. Depois de muitos anos sentindo que sua identidade girava em torno de uma condição médica, foi incrivelmente libertador.
A promessa feita à irmã
Uma das decisões mais importantes de sua vida foi tomada no dia do aniversário. Sua irmã mais nova tinha oito anos. O dinheiro estava escasso, e faltavam fundos para um bolo de festa. Em vez disso, sua mãe trouxe dois samosas para casa. A irmã pegou uma faca, cortou um ao meio e declarou sorrindo: «Todos comem bolo no aniversário. Ninguém corta samosas. Isso é diferente». Ela ainda se lembra vividamente desse momento, lembra-se de como facilmente encontrava alegria em uma situação que poderia facilmente desapontar uma criança.
Naquele dia, ela fez uma promessa silenciosa a si mesma: enquanto estivesse viva, sua irmã nunca teria que carregar o fardo da instabilidade financeira, se ela pudesse ajudar. Essa promessa se tornou sua maior motivação. Cada projeto aceito, cada habilidade aprendida e cada oportunidade perdida foi impulsionada pelo desejo de construir um futuro melhor para as pessoas que amava. Hoje, sua irmã está se formando em uma das principais universidades de sua região, e ela conseguiu financiar sua educação. Ela frequentemente diz a ela que não teria alcançado isso sem ela, mas a verdade é que a irmã lhe deu algo igualmente valioso — uma razão para continuar nos anos mais difíceis de sua vida.
A liberdade que ela não esperava
Por anos, até sair de casa exigia coordenação. Alguns motoristas de táxi se recusavam a pegá-la quando viam a cadeira de rodas. Outros hesitavam em colocá-la em seus carros, temendo danificar o veículo. Cada viagem vinha acompanhada de explicações; cada saída dependia da disposição de alguém para ajudar. Então, alguém disse ao pai dela: «Sua filha nem consegue andar de bicicleta». Talvez eles pensassem estar constatando um fato.
Eles não sabiam que ninguém pode prever o futuro de outra pessoa. Mais recentemente este ano, ela comprou sua própria caminhonete. Ela se tornou a primeira mulher de sua família a possuir um carro em seu nome. Para muitos, isso pode parecer um marco financeiro, mas para ela significou algo muito mais pessoal. Significou liberdade. Significou não se preocupar se alguém concordaria em levantar sua cadeira de rodas. Significou independência. Significou dignidade.
Observando o pai ao lado deste carro, passando gentilmente a mão no capô, ela não pôde deixar de lembrar daquela escada muitos anos atrás, quando ele a carregou para baixo porque ela não conseguia fazer isso sozinha. Nenhum deles poderia imaginar aquele momento naquela época. A vida os levou muito mais longe do que eles jamais imaginaram ser possível.
Construindo mais do que uma carreira
As conquistas de que ela mais se orgulha não são aquelas listadas em um currículo. São aquelas que mudaram a vida de sua família. Em 2024, eles deixaram Ambala e começaram um novo capítulo juntos. Uma das maiores realizações foi ajudar o pai a abrir seu próprio pequeno restaurante. Após anos de incerteza e dificuldades financeiras, ele finalmente teve seu próprio negócio.
Hoje, sua irmã está concluindo os estudos. Os pais não carregam mais o fardo financeiro que carregavam antes. E ela construiu uma carreira que lhe permite contribuir, criar e apoiar as pessoas que estiveram ao seu lado em cada fase difícil de sua vida. Nenhum desses estágios apagou os problemas associados à vida com uma doença crônica. Mas eles a ensinaram algo importante: o sucesso nem sempre consiste em recuperar o que foi perdido. Às vezes, significa construir algo significativo com o que resta.
O que sua doença não tirou
Ela ainda sente dor. Há dias em que seu corpo precisa de tempo extra para cooperar. Há oportunidades que ela tem que recusar e lugares que são difíceis de alcançar. Ainda há momentos de frustração. Mas há também uma imensa gratidão.
Ao longo desses anos, ela percebeu que um corpo que luta não é o mesmo que uma vida fracassada. Sua doença tirou sua mobilidade. Tirou sua confiança. Tirou o futuro que ela outrora imaginara para si. Mas nunca tirou sua capacidade de pensar. Nunca tirou seu amor pela escrita. Nunca tirou sua capacidade de aprender, criar, apoiar a família, amar profundamente ou sonhar com um futuro que fosse diferente do que os outros esperavam.
Escada. Cirurgias. Cadeira de rodas. Fracassos. Tudo isso faz parte de sua história. Mas esta não é a história toda. Toda a história é esta: a vida que ela construiu não veio da expectativa de que as circunstâncias ficariam mais fáceis. Ela veio da escolha diária de construir seu futuro em torno do que restou, em vez de lamentar o que foi perdido.
