Em março de 2010, no Hospital de Thiruvananthapuram, estado de Kerala, nasceu Sandra. Poucas horas depois, os médicos diagnosticaram microcefalia, uma condição rara em que o cérebro se desenvolve insuficientemente. Embora muitas crianças com este diagnóstico não sobrevivam, Sandra conseguiu viver.
As dificuldades dos primeiros anos
No entanto, a sobrevivência foi apenas o começo de um período difícil, repleto de internações em corredores de hospitais, unidades de terapia intensiva, uso de ventiladores mecânicos e convulsões constantes, que às vezes ocorriam vinte vezes por dia. O tratamento exigia cuidados contínuos e caros. Sheeja admitiu que nesse turbilhão de eventos, ela deixou de reconhecer a vida que antes imaginava.
Inicialmente, a tensão aumentou em casa e depois atingiu um ponto crítico. Devido aos crescentes custos médicos e ao fato de o cuidado ter se tornado um trabalho em tempo integral, seu casamento desmoronou e seu marido partiu. No entanto, Sandra permaneceu, e o cuidado com ela continuou.
Observações nos hospitais
À medida que Sheeja observava ao seu redor, ela começou a notar outras histórias: muitas mães que carregavam experiências semelhantes. Antes disso, antes do nascimento de Sandra, a vida de Sheeja era mais tranquila. Ela estudava em Thiruvananthapuram, frequentava as escolas Manchadi e St. Xavier em Payyad, dedicava-se mais a esportes e trabalho social do que aos estudos. Durante seus estudos, ela se casou com planos de continuar sua educação.
Após o nascimento de Sandra, a trajetória de sua vida mudou drasticamente. O hospital tornou-se um segundo lar. Em vez de contar horas ou meses, os dias eram definidos por admissões e emergências. Apesar de Sheeja ter obtido um diploma e formação pedagógica, encontrar um emprego formal foi difícil. Ela se dedicou à costura e outros trabalhos domésticos, recebendo apoio de seus pais, Babu e Ushi, que ajudavam no cuidado de Sandra.
Nos quartos do hospital, Sheeja notou um padrão que a preocupava: mães sentavam sozinhas ao lado de crianças com deficiência. Algumas falavam de maridos que desapareceram após o diagnóstico, enquanto outras foram completamente abandonadas.
Perda de identidade
Nesses salões de recepção, Sheeja conheceu Vidhya pela primeira vez. Vidhya lecionava matemática em uma escola particular em Attingal, Kerala. Seu filho, Aadi, de nove anos, sofre de paralisia cerebral. O diagnóstico não apenas mudou a rotina da família, mas também pôs fim gradual à sua carreira. Vidhya relatou que inicialmente esperava voltar ao trabalho em um ano, mas esse prazo se estendeu por três anos e depois para sempre.
O trabalho foi substituído pelo cuidado. Sua identidade foi gradualmente reduzida a prontuários médicos, sessões de terapia e visitas ao hospital. Quando encontrou Sheeja no hospital, ela não sentiu simpatia, mas reconhecimento. Vidhya observou que as pessoas começaram a perguntar sobre o estado de seu filho, e ela se tornou 'o estado dele, e não ela mesma'.
O nascimento da iniciativa de caridade
A ideia de criar o 'Snehasandram Charitable Trust' surgiu não como um plano, mas como um acúmulo de incidentes durante os anos no hospital. Houve casos em que um casal, sobrecarregado com a perspectiva de cuidados de longo prazo, tentou cometer suicídio junto com a criança com deficiência; os pais não sobreviveram, mas a criança permaneceu viva e agora é criada pela avó.
Outro caso: uma mãe que Sheeja conhecia superficialmente confiou-lhe seu filho com deficiência no corredor do hospital, prometendo voltar, mas então subiu para o quinto andar e não desceu. Sheeja enfatizou que estes não são casos isolados, mas sim aqueles sobre os quais raramente se fala. O que mais a tocou foi a dor e a ausência de alguém que apoiasse constantemente essas mães. Foi essa ausência que deu origem ao Snehasandram.
Criação de um sistema de apoio
Quando Sheeja registrou o Snehasandram Charitable Trust em agosto de 2021, tomou uma decisão que definiu a futura atividade da organização. A filiação foi aberta exclusivamente para mães que criam crianças com deficiência. Sheeja acreditava que somente elas poderiam realmente se entender sem explicações desnecessárias.
O fundo começou com algo modesto — trabalho. Começou a fornecer máquinas de costura, ensinar costura e prover meios de subsistência através de atividades como criação de cabras e aves. O objetivo não era a caridade tradicional, mas garantir estabilidade. Sheeja enfatizava: 'Nunca quisemos que dependessem de nós. Queríamos que pudessem ficar de pé novamente.'
Exemplos de ajuda e crescimento da comunidade
Entre os primeiros a receber ajuda estava Shaily. Ela tem 35 anos e passa as manhãs costurando blusas em um pequeno espaço de trabalho comunitário com o apoio do fundo. Sua filha tem síndrome de Down, e por muitos anos sua vida foi marcada pela espera — expectativas antes das escolas especiais, expectativas pelo fim das sessões de terapia, expectativas pelo momento que pertencia apenas a ela.
Graças ao fundo, suas horas de espera se transformaram em horas de trabalho. Lentamente, ela começou a ganhar o suficiente para cobrir parte dos custos da fisioterapia da filha. Ela relatou que no mês passado pagou a fisioterapia da filha sozinha, sem pedir ajuda ao pai.
À medida que a comunidade crescia, também aumentava a disposição para responder a crises. Os membros da rede ajudavam a encomendar medicamentos, encontrar cadeiras de rodas, entregar fraldas e alimentos essenciais. Essa rede se sustentava não por estruturas formais, mas por um senso comum de urgência. A história de Rini ilustra isso. Seu marido não foi embora de repente; ele foi embora gradualmente: primeiro chegava tarde em casa, depois conseguiu um emprego em Kochi, depois enviava dinheiro por alguns meses e, então, cortou completamente o contato.
Rini disse que 'ele simplesmente desapareceu com o tempo, e isso doeu mais do que se ele tivesse ido embora abruptamente'. Seu filho sofre de autismo, e, como muitas mulheres do grupo, ela procurou o Snehasandram após anos de luta, e não após um colapso dramático. Lá, ela encontrou uma sala cheia de mulheres compreensivas.
Atividades atuais e planos
Hoje, o Snehasandram oferece apoio a mais de 200 mães em Thiruvananthapuram e áreas vizinhas, incluindo famílias em assentamentos tribais de Kottur. O fundo opera de um modesto escritório em Pappanamkode, mas a maior parte do trabalho ocorre em casa, em hospitais e em redes de apoio informais. Uma fonte incomum de ajuda são jornais e revistas recolhidos, vendidos como material reciclado, e os lucros vão para o apoio de emergência das mães. Além disso, doadores individuais e financiamento de responsabilidade social corporativa complementaram esse ecossistema, embora a necessidade continue excedendo os recursos.
Uma recente doação de terra de 20 cents em Thiruvananthapuram abriu a possibilidade de criar um centro de reabilitação onde crianças com deficiência possam viver com cuidadores, permitindo que as mães trabalhem sem ter que escolher entre ganhar dinheiro e cuidar. O custo aproximado de 40 lakh de rúpias ainda é inatingível, mas a visão permanece inalterada.
Sobrevivência conjunta
Sheeja adicionou o nome de sua filha ao seu próprio, tornando-se Sheeja Sandra. Ela descreve isso como constância, e não um símbolo. Olhando para como um corredor de hospital se transformou em uma rede de mais de 200 mães, ela fala não de conquistas, mas de sobrevivência conjunta. 'Somos mães que falharam repetidamente nos testes da vida', diz ela. 'Mas cada vez que conseguimos ajudar umas às outras a levantar, é uma pequena vitória.'
Fora do escritório, a vida continua em seu ritmo irregular: chamadas de hospitais, pedidos de fraldas e necessidades urgentes que não podem ser adiadas. No entanto, o que mantém tudo unido é mais simples: mães que antes estavam sozinhas nos corredores do hospital não estão mais sozinhas.
Sandra, que agora tem dezesseis anos, está estudando em casa sob a égide do Snehasandram Trust. Apesar das convulsões regulares, ela sente apoio de todos os lados. Ela observa: 'Eu não me sinto sozinha nesta jornada, e minha mãe também não. Há outras mulheres que nos apoiam, e isso é o mais importante.' Sandra estuda livros sozinha, encontrando neles conforto, pois eles 'não julgam'. Para Sheeja, Sandra continua sendo um pilar, um lembrete constante de quão longe ela chegou — não apenas na construção de sua própria vida, mas também na criação de vidas para muitas outras famílias que antes não tinham para onde recorrer. Sheeja nota que esta é uma experiência muito gratificante antes de retornar ao trabalho administrativo que apoia o fundo. Toda esta história é uma miniatura: uma mãe e uma filha cuja vida parecia vazia após o diagnóstico, agora são elas mesmas parte da razão pela qual esta sala permanece cheia para muitas outras.
