Toshkentda «Tizimni oʻzgartirish, hayotni oʻzgartiramiz: noyob kasalliklar dunyosidagi ayollar» nomli Xalqaro ayollar publitsion munozarasi boʻlib oʻtdi. Mamlakatda kam uchraydigan genetik terining kasalliklari bilan ogʻrigan bemorlarga yordam koʻrsatish masalasi birinchi marta 2018-yilda koʻtarilgan edi.
2020-yilda fond asoschisi Alena Yartseva (Kuratova) tashabbusi bilan «Qapalak bolalari» tashkiloti tashkil etildi. Muhim qadam esa 2021-yilda Oʻzbekiston Respublikasi Sogʻliqniyoʻrlik vazirligi Dermo-venereologiya va kosmetologiya respublika ilmiy-amaliy tibbiyot markazi bazasida Markaziy Osiyoda birinchi boʻlaq ixtisoslashgan genetik dermatologiya Markazining ochilishi boʻldi. Publitsion munozara ushbu Markazning besh yilligini nishonlagan edi.
Oʻzbekiston, Rossiya, Singapur, Hindiston va Hrovatiyadan ekspert ayollar mamalikasining oʻz onalari qanday qilib uzoq muddatli ijtimoiy oʻzgarishlarga hissa qoʻshishlari, shuningdek, noyob kasalliklar bilan ogʻrigan odamlarni qoʻllab-quvvatlash tizimining rivojlanishi ayollar va ularning oilalari imkoniyatlariga qanday taʼsir qilishini muhokama qilishdi.
Barcha ishtirokchilar shaxsan bu muammo bilan duch kelishgan, ammo yechim topishdi. Ular oʻz farzandlari xuddi shu kasalliklardan aziyat chekayotgan onalarni qoʻllab-quvvatlash uchun birlashib, ayniqsa hozirgi Oʻzbekistonda sezilarli oʻzgarishlarning harakatlantiruvchi kuchi boʻldilar.
DEBRA International vitse-prezidenti va DEBRA Singapore prezidenti Riti Jain sogʻliqniyoʻrlik tizimidagi ayollarning katta, ammo koʻpincha eʼtibordan chetda qoladigan hissasini taʼkidlab, noyob kasalliklarga chalingan bolalar onalariga urgʻu berdi. U ularni «jangovar onalar» deb atab, bu ayollar ogʻriq, ayb hissi va farzandlarining kelajagi haqidagi xavotirga qaramay, istisno chidamlilik namoyish etishayotganini taʼkidladi. Buning oʻrniga ular oʻz his-tuygʻularini ijodkorlikka yoʻnaltirib, boshqa oilalarga yordam berish va noyob kasalliklar bilan ogʻrigan bolalarning hayotini yaxshilashga hissa qoʻshmoqdalar.
Oʻzbekiston misolida mahalliy bemorlar tashkilotlari va DEBRA kabi yirik xalqaro tuzilmalar hamkorligi natijasida natijalarga erishish mumkinligi koʻrinib turadi. Mahalliy guruhlar oʻz jamoatchiliklarining muammolarini hal qiladi, xorijiy hamkasblar bilan birlashish esa tajriba almashinuvi va umumiy yechimlarni topishga yordam beradi.
Bu yondashuv mamlakatning terining noyob kasalliklari bilan ogʻrigan bemorlarning muammolarini hal qilishda sezilarli taraqqiyotga erishishiga imkon berdi, ammo bu tezkor oʻzgarishlarning asosini davlat tomonidan qoʻllab-quvvatlash tashkil etdi.
2018-yilda dermatologlar xantiyoz va tugʻma bulloz epidermoliz kabi merosiy terining kasalliklariga chalingan bemorlarni tizimli ravishda izlashni boshladilar. Ustuvor yoʻnalishlardan biri noyob (orfan) va boshqa merosiy-genetik kasalliklardan aziyat chekayotgan bolalar Milliy roʻyxatini shakllantirish boʻldi. Hozirda ushbu Roʻyxatga tugʻma bulloz epidermoliz bilan ogʻrigan 434 nafar bemor kiritilgan.
2019-yilda Prezident qarori № PP-4440 tasdiqlandi, u ushbu bemorlar uchun dorilar va bandaj materiallarini sotib olishga har yili 10,5 milliard soʻm ajratilishini nazarda tutdi. 2025-yil noyabr oyida avvalgi beshta emas, balki oʻn taqriban noyob kasalliklarni qamrab oluvchi 2025–2029 yillari uchun choralar belgilandi.
Dasturni kengaytirish kuzatuv ostidagi bemorlar sonining oshishiga va moliyalashtirishning sezilarli darajada ortishiga olib keldi. Dorilar va bandaj materiallari bilan bir qatorda, endi molekulyar-genetik tadqiqotlar xarajatlari ham qoplanadi. Bulloz epidermoliz bilan ogʻrigan baʼzi bemor guruhlari uchun maxsus terapevtik ovqatlanish taʼminlanishi rejalashtirilgan.
Davolashni yaxshilash bilan birgalikda, erta diagnostika tizimi ham takomillashtirilmoqda. Soʻnggi ikki yil bulloz epidermoliz belgilarini aniqlash va bemorlarni toʻgʻri yoʻnaltirish boʻyicha tibbiyot xodimlarini oʻqitishga bagʻishlandi. Shubhali simptomlarni aniqlagan oilaviy shifokor bemorni keyingi tekshiruv uchun qayerga yoʻnaltirishini bilishi shart. Tuman dermatologlari keyingi kuzatuvni taʼminlaydi va maslahatlar hamda tashxisni aniqlash uchun telemeditsinadan foydalanishi mumkin. Bundan tashqari, aholi orasida targʻibot faoliyati kuchaytirilmoqda; mahalla va taʼlim muassasalari bilan oʻzaro aloqa merosiy kasalliklar va genetik maslahat berish muhimligi haqida xabardorlikni oshirishga yordam beradi, deb maʼlum qildi Sogʻliqniyoʻrlik vazirligi Dermo-venereologiya va kosmetologiya respublika ilmiy-amaliy tibbiyot markazi fan laboratoriyasi boshligʻi Akram Rahmatov.
Genetik dermatologiya Markazi ushbu natijalarga erishishda kalit rol oʻynaydi. U 12 nafar bemorga xizmat koʻrsatish uchun moʻljallangan va doimiy ravishda shifoxonaga qabul qilinayotgan bemorlar bilan ishlaydi. Bu yerda bemorlar batafsil tekshiruvdan oʻtishadi, undan soʻng individual davolash va kuzatuv strategiyasi belgilanadi. Bemorlarning holatini kompleks baholash laboratoriya diagnostikasi va ixtisoslashtirilgan mutaxassislar bilan oʻzaro aloqa orqali amalga oshiriladi. Markaz respublikaning ixtisoslashgan markazi tarkibida faoliyat yuritadi, bu esa diagnostikadan stasionar davolash va keyingi nazoratgacha jarayonning uzluksizligini kafolatlaydi.
Markazning bemorlaridan biri Kamola Haydarliyeva Markaz genetik dermatologiya va fond bilan koʻp yillar davomida bogʻliq ekanligini baham koʻrdi. Ularning yordami tufayli u oʻziga ishonch topa oldi va hayotga qarashini oʻzgartira oldi. Uning oilasida toʻrtta farzand va ona bor; uning kichik akasi ham bulloz epidermolizdan aziyat chekaydi. U avval zarur yordam olish juda qiyin boʻlganini va 2008-yilgacha davolash oddiy teri-venereologiya dispanserlari va shifoxonalarda oʻtkazilganini eslatdi. Keyinchalik uni Toshkent tibbiyot institutiga taklif qilishdi, u yerda Rossiyadan shifokorlar bandaj materiallarini taqdim etishgan va toʻgʻri parvarish qilishni oʻrgatishgan. «Qapalak bolalari» fondi tashkil etilgandan soʻng, yordam muntazam boʻlib qoldi, jumladan bepul bandaj materiallari va boshqa hayotiy sohalarda qoʻllab-quvvatlash.
Oʻn sakkiz yoshgacha u yolgʻiz his qilardi, oʻzining noyob kasallikdan aziyat chekayotganiga ishonardi va oʻz kelajagini tasavvur qila olmasdi. Endi u yolgʻiz emasligini biladi, ishonchga ega boʻldi va baxtliroq boʻldi. Davolash unga «ikkinchi nafas» berdi; u oʻqishni boshladi, yangi qiziqishlar va intilishlar paydo boʻldi, sayohat qilish va rivojlanish istagi paydo boʻldi. Qiyinchiliklarga qaramay, u Irrigatsion universitetda yuqori maʼlumot oldi, kadastr fakultetini bitirdi va ikkita yildan beri arab tilini oʻrganmoqda. Kelajakda u ilm-fan sohasiga hissa qoʻshishni, shuningdek, oila qurishni va liyozli farzandlar tarbiyalashni umid qiladi.
Bunday hikoyalarga guvoh boʻlish va oʻz ishiga sodiq odamlar bilan uchrashish, tashkilotlar va mutaxassislar umumiy maqsad uchun birlashganda, davlat darajasida oʻzgarishlarga erishish mumkinligini koʻrsatadiki, ayniqsa ayollar farzandlariga yordam berishga intilishi natijasida oʻzlari oʻzgarishlarni boshlab, boshqalarni haqiqiy transformatsiyalarga ilhomlantirayotganida.