Soza Lito hayotining oxirgi kunlari davomida uning oilasi Creutzfeldt-Jakob kasalligi, yaʼni kamdan uchraydigan va asta-sekin rivojlanuvchi nevrodegenerativ holatni davolash uchun moʻljallangan eksperimental moddani Braziliyaga import qilish uchun vaqtga qarshi poyga boshladi.
Lito Sousa oʻtgan payshanba kuni, 1-sentabrda, 59 yoshida São Paulo shahrida vafot etdi. Oʻlim haqidagi xabar oila aʼzolari va u stajirovka qilgan Albert Einstein kasalxonasi tomonidan tasdiqlandi.
ALN-6457 deb nomlangan modda 12-sentabr tongida Yangi-Yorkdan São Paulo xalqaro aeroportiga, Guarulhosga yetib keldi. Keyinchalik, u poyezd orqali poytaxtdagi Israelita Albert Einstein kasalxonasiga tashildi.
ALN-6457 moddasi haqida maʼlumotlar
ALN-6457 preklinik bosqichda boʻlib, bu prion kasalligi boʻyicha insonlarda rasmiy tadqiqotlar oʻtkazilmagan. Shu sababli, Lito bu birikmani sinovdan oʻtkazgan birinchi odam boʻldi va uning importi xayriya foydalanish mexanizmi boʻyicha istisno tarzda ruxsat berildi.
Lito xotini Mila Seidl 14-sentabrda Litoʻning rasmiy YouTube kanalida joylashtirilgan videoda yetkazib berish jarayonining ortini batafsil bayon etdi. U São Paulo xalqaro aeroportiga, Guarulhosga dorining kelishi va keyingi kasalxonaga tashilishi rasmlarini koʻrsatdi.
Mila moddaning kelishidan oldingi hafta juda qiyin oʻtgan, chunki Lito holati sezilarli darajada yomonlashdi va uni uy sharoitidagi parvarishdan chiqarib, kasalxonaga qaytarishga majbur qildi. U kasallikni qoʻrqinchli va tezkor narsa sifatida tasvirladi, bunda funksional qobiliyat bir kundan ikkinchi kuniga keskin oʻzgarishi mumkin, bu esa har bir daqiqani muhim qiladi.
Oilaning bir farmatsevt bu uchastka bilan qiziqayotgani va mahsulotni xayriya foydalanish rejimi ostida taqdim etishni baholayotgani maʼlum boʻlgan. Lito holati baholangandan va tasdiqlangandan soʻng, mahsulot ishlab chiqarish, tashish va kerakli ruxsatnomalarni olish tartibi tashkil etildi.
Mila kasallikning rivojlanishini «tsunami» ga tenglashtirib, shoshilinchlikni taʼkidladi. Oila logistik muammolarni oldini olish uchun reja tuzdi, mahsulotning bir qismi Yevropadan, ikkinchisi esa AQShdan kelishini taxmin qildi, garchi dastlab har bir komponentning aniq manbai maxfiylik masalalari tufayli nomaʼlum boʻlsa ham.
Komponentlardan biri Shveytsariyada tayyor edi, mamlakatdan 10-sentabrda chiqib, ertasi kuni Braziliyaga yetib keldi. Ikkinchi qism esa tijorat samolyoti bilan tartiblangan yuk sifatida yuborildi. Biroq, parvoz texnik nosozlik tufayli bekor qilingach, reja oʻzgardi, bu dorini qoʻllash uchun cheklangan muddat hisobga olinganligi sababli hal qiluvchi ahamiyatga ega edi.
Mila fikricha, yukni boshqa havo kompaniyasiga oʻtkazish maqsadga muvofiq emas edi, chunki havo kompaniyalari oldindan topshirilgan bir qator hujjatlar va protseduralar mavjud edi. Shu sababli, oila muqobil yechim topish uchun aviatsiya hamkorlari bilan bogʻlandi. Katta São Pauloda, shu jumladan Marginal Tieteda kuchli yomgʻir va suv toshqinlari prognozi hisobga olingach, dorini Guarulhosdan kasalxonagacha poyezd orqali tashishga qaror qilindi.
Havokopter taksi kompaniyasi zarur jamoani taʼminladi va Guarulhos aeroportida tartibiy qismini boshqardi. Oila shuningdek, Anvisa va Federal Bojxona bilan oldindan ruxsatlarni olgan edi va Federal Politsiya yukning chiqishini ruxsat berish uchun chaqirildi. Mila hokimiyat va mutaxassislar oʻrtasidagi koordinatsiyaning ahamiyatini taʼkidlab, favqulodda vaziyatlarda idoralar oldindan tayyor ruxsatnomalar bilan rasmiy kanallar orqali murojaat qilishni maslahat berdi.
Braziliyada tadqiqot imkoniyatlari
Mila shuningdek, masʼul farmatsevt Braziliyada modda ustida tadqiqotlar oʻtkazishga qiziqish bildirganini maʼlum qildi, bu kelgusi oylarda sodir boʻlishi mumkin va mamlakatdagi boshqa bemorlarga kirish imkonini beradi. U Lito dastlab tadqiqotlarga kiritilmaganligini tushuntirdi, chunki barcha talablarni bajargan boʻlsa ham, bunday «kirish oynasini» topish qiyinligi sababli boʻlganini aytdi.
Kasallikning noyob tabiati tufayli Braziliyada yangi sinovlar oʻtkazish imkoniyati muhim hisoblanadi. Hikoyasini yakunlaganda, u Lito holatini qoʻllab-quvvatlagan barcha odamlarga, shuningdek, dorining kelishida ishtirok etgan mutaxassislar va institutlarga minnatdorchilik bildirdi, koʻplab odamlar yordamida «oʻsha 1% ni» olganlarini taʼkidladi.
U ushbu istisno tartib Lito uchun eksklyuziv qoida yaratmasligini, balki ogʻir holatdagi va boshqa terapevtik alternativalari boʻlmagan bemorlar uchun eksperimental moddalarga kirishni kafolatlaydigan xayriya foydalanish mexanizmining doirasiga kirishini takrorladi.
Lito holati haqida
Lito Sousa, 59 yoshida, prionlar tufayli yuzaga keladigan va hozircha rivojlanishini teskariga qaytaradigan davolash usuli mavjud boʻlmagan noyob neyrologik holat boʻlgan Creutzfeldt-Jakob kasalligi bilan diagnostika qilingan. 4-sentabrda joylashtirilgan videoda Lito omon qolish ehtimollari yaxshilanganini aytgan va u tanish boʻlgan aviatsiya mavzusida fikr bildirdi.
Creutzfeldt-Jakob kasalligi miya asta-sekin yomonlashishiga olib keladi. Braziliyada Sogʻliqniyoʻrlik vazirligi 2005 yildan 2021 yilgacha 547 ta tasdiqlangan holatni qayd etgan, bemorlarning aksariyati simptomlar paydo boʻlgandan olti oy dan bir yil ichida yashaydi. Hozirda kasallik rivojlanishini toʻxtatadigan global ravishda tasdiqlangan davolash mavjud emas va tadqiq etilayotgan alternativalar eksperimental sohada qolmoqda.
>
