Himanshika Sharma yosh reumatoid artrit (JRA) bilan yashash tajribasini baham koʻrdi va kasallikka qaramay mustaqil hayot va karyera qurishga qanday erishganini hikoya qildi.
Oʻtmishni eslab, u otasining unga yordam bergan lahzalarni eslaydi, masalan, u uni zinadan tushira olmaganligi sababli otasi uni zinadan tushirgan edi. Yillar oʻtgach, u oʻzi puli bilan sotib olgan mashinasining kapotiga qoʻl bilan teginib, biroz ishonchsizlik bilan yonida turardi.
Bu ikki voqea orasida kasallik haqidagi hikoya ochiladi, bu kasallik uning koʻplab kutgan narsalaridan mahrum qildi, ammo eng muhim narsani – maʼnoli hayot qurish qobiliyatini olib qoʻya olmadi.
Noaniq kelajak bilan oʻsish
Kasallikning birinchi belgilari atigi uch yoshida paydo boʻlgan. Besh yil oʻtgach, unga yosh reumatoid artrit (JRA) – boʻgʻimlarni zararlaydigan avtoimmun holat tashxisi qoʻyildi. U bolalikdagi dastlabki yillar, shu jumladan, shifoxonaga borishlar, inyektsiyalar yoki ota-onasi sogʻayish umidida qoʻllagan davolanishlarni kam eslaydi; bu haqda faqat onasidan eshitgan, chunki u bu hikoyalarni koʻpincha hissiyotli tarzda hikoya qiladi.
Maʼlum bir maʼnoda, xotiralarning yoʻqligi neʼmat boʻldi. U bu kasalliksiz oʻzini hech qachon bilmagan; u hayotini toʻxtatmagan, balki uning qurilgan realiyati boʻldi.
Katta boʻlib borishi bilan JRA asta-sekin uning tizzalari, bilaklari, barmoqlari, chakamlari va boʻyinini shikastladi. Boshqa bolalar sport kunlarini va maktab sayohatlarini xursandlik bilan kutgan paytda, u ogʻriq, charchoq va jismoniy cheklovlar bilan yashashni erta oʻrgandi. Biroq, bolalik hatto eng murakkab realiyatlarni ham odatiy qilishga qodir, toki bu holat bir kuni shunday boʻlmasligi kerak boʻlsa.
Hammasini oʻzgartirgan zinapoyalar
2010-yilda, 10-sinfda oʻqiganda, u Ambala shahridagi oilaviy uyning yuqori pogʻonasida maktab uchun kiyingan turardi. U pastga zinani qaradi va harakatlana olmasligini aniqladi; oyoqlari shunchaki tinglamayotgandi. U u yerda yigʻlashdi, otasi uni eshitguncha. U tezda yuqoriga chiqqan, uni koʻtarib pastga tushirdi.
Oʻsha paytda bu shunchaki yana bir qiyin tongdek tuyuldi. Orqaga qaraganda, u bu haqiqat bilan yuzlashishga majbur qilgan birinchi lahzalardan biri ekanligini tushunadi, uni eʼtiborsiz qoldirishga urinayotgan haqiqat. Uning tanasi oʻzgarib bormoqda va uning kelajagi ham oʻzgarib bormoqda.
Keyingi yillarda yurish tobora qiyinlashdi. 2014-yilga kelib, u nogiron stulidan foydalanishni boshladi. Oʻzgargan faqatgina harakatlanish usuli emas, balki dunyoning unga qanday munosabat bildirishidir. U koʻplab binolar, ofislar, jamoat joylari va kundalik vaziyatlar barcha yurishi mumkin deb faraz qilib loyihalashtirilganligini angladi. Agar buni amalga oshirib boʻlmasa, eng oddiy vazifalar ham murakkabga aylanadi.
Xronik kasallik bilan yashashning koʻrinmaydigan mehnatlari
Odamlar koʻpincha xronik kasallikni dramatik lahzalar ketma-ketligi sifatida tasavvur qilishadi. Aslida, uning katta qismi koʻrinmaydi. Bu kun uchun yetarli energiya bormi, deb doimiy hisoblashdir. Qaysi vazifalarni kechiktirish mumkin, qaysilarini yoʻqotmaslik kerakligi haqidagi qaror. Ogʻriqni kutish oʻrniga, uning atrofida ishlashni oʻrganish.
Bu yillar davomida u koʻplab davolanish va operatsiyalardan oʻtgan. Baʼzilari umid berdi, baʼzilari esa umidsizlik keltirdi. U yaxshiroq harakatlanish yoʻli deb hisoblagan narsa, murakkabliklar, infeksiyalar va takroriy shifoxonaga yotish yillariga aylandi. Bugungi kunda uning chakam suyaklari yoʻq va bir nechta rejalashtirilgan operatsiyalar noaniq muddatga kechiktirilgan.
Uzoq vaqt davomida u bu muvaffaqiyatsizliklar hayoti doimo tanasi qila olmaydigan narsalar bilan belgilanishi degani ekanligiga ishonardi. U xato qildi. Kasallik uning harakatlanishiga taʼsir qilishi mumkin edi, lekin u nimaga qodir ekanligini hech qachon hal qila olmadi.
Kunlarining intizomi
Tong hali ham eng ogʻir vaqt. Deyarli har kuni u ogʻriq va qattiqlik bilan uygʻonadi va birinchi soat u qanday yashayotganini eslatadi. Biroq, u dam olish emas, balki harakat unga yaxshi his qilishga yordam berishini tushundi. Har kuni uyda 45 daqiqalik fizioterapiya sessiyasi bilan boshlanadi. Shuningdek, u yalligʻlanish va kuchayishni keltirib chiqaradigan mahsulotlardan saqlanib, ovqatlanishga diqqat bilan qaraydi.
Uyqu ham ixtiyoriy element emas. U uni qadrlaydi, chunki u kunni shunchaki oʻtkazish uchun emas, balki yetarli energiya bilan uygʻonish uchun kerak. Bularning hech biri jozibali koʻrinmaydi; bu rutina, bu takrorlanish. Baʼzan bu eng oxirgi narsa boʻladi, uni qilishni istamaydi. Ammo bu u oʻz qoidalari boʻyicha yashash erkinligi uchun mamnuniyat bilan toʻlaydigan narxdir.
Biroq, eng katta oʻzgarish uning boʻgʻinlarida emas, balki ongida sodir boʻldi. U kasallikning hayotining belgilovchi bobiga aylanishiga yoʻl qoʻymaslikka erta qaror qildi. U oʻzini maqsadli ravishda band ushlab turadi, loyihalarga kirishadi, maqsadlarni quvishadi va jadvalini toʻldiradi, chunki bekorlik – bu xavotirning kirib kelishi boshlanadigan vaqt ekanligini tushundi.
Bu jarayon davomida onasi uning eng katta qoʻllab-quvvatlovchisi boʻldi. U koʻp yillar davomida uning asosiy parvarishchori boʻldi va u yonida boʻlmaganda, singlisi bemalol parvarishni zimmasiga oldi. Ularsiz u hozir turgan joyiga yetib bora olmas edi. Ishdan tashqari, u kitob oʻqishni va sayohat qilishni yaxshi koʻradi. Yaqinda u oʻz mashinasini sotib oldi, bu esa u endi harakatlanishda boshqalarga bogʻliq emasligini anglatadi.
U JRA bilan har kuni har bir daqiqada kurashib boshqarmaydi. U uni boshqaradi, hayotini uning atrofida toraytirmay, shu bilan birga tanasi uni sekinlashtirish vaqti kelganida nima deyotganiga quloq soladi.
Maktub qanday qilib mustaqillik boʻldi
Uning hayotidagi eng katta sovgʻalardan biri jimjit keldi. U soʻzlar shaklida keldi. Oʻsmirlik yoshida u yozishga oshiq boʻldi. Oʻn yetti yoshida u bitta orzusi bor edi – birinchi kitobini nashr etish. Yagona muammo shundaki, ular bunga qodir emas edilar. Onasi buni amalga oshirish uchun oltin uzugʻining birini sotdi, otasi esa qolgan miqdorni qarzga oldi. Kitob nashr etildi. U hech qachon royalti olmadi va bu paytda katta afsus tuyuldi.
Lekin hayotning boshqa rejasi bor edi. Kitob uni yozuvchilar jamoatchiligiga tanishtirdi. Ular orqali u uyda butunlay yozish orqali muvaffaqiyatli karyera qurgan odamlarni uchratdi. Birinchi marta u mumkin boʻlgan kelajakni koʻrdi – uning mobiliyati uning daromad potentsialini belgilamaydigan kelajak. U yerda odamlar uning fikrlarini uning jismoniy cheklovlaridan koʻproq qadrlaydi.
Bu tushunish hamma narsani oʻzgartirdi. Kichik freelance topshiriqlardan boshlangan narsa asta-sekin professional imkoniyatlarga, keyin esa toʻliq karyeraga aylandi. Uni ishga olgan koʻplab mijozlar u yurishi mumkinligini hech qachon bilmadi. Ular faqat uning ishining sifatini bilishardi. Koʻp yillar davomida uning shaxsiyati tibbiy holat atrofida aylanayotgandek tuyulishi juda ozodlantiruvchi edi.
Singilga berilgan vaʼda
Uning hayotidagi eng muhim qarorlaridan biri tugʻilgan kuni qabul qilindi. Uning kichik singlisi sakkiz yoshda edi. Pullar tanqis edi va bayram torti uchun mablagʻ yetarli emas edi. Buning oʻrniga, onasi uyga ikkita samusa olib keldi. Singil pichoqni olib, birini ikki qismga kesib, tabassum bilan eʼlon qildi: «Hamma tugʻilgan kun tort yeydi. Hech kim samusa kesmaydi. Bu boshqa narsa». U hali ham bu lahzani yorqin eslaydi, bolani osongina afsuslantirishi mumkin boʻlgan vaziyatda qanday qulaylik topganini eslaydi.
Oʻsha kuni u oʻziga jim vaʼda berdi: u tirik boʻlgani davomida, agar yordam bera olsa, uning singlisi moliyaviy beqarorlik yukini hech qachon koʻtarishi kerak emas. Bu vaʼda uning eng katta motivatsiyasi boʻldi. U qabul qilgan har bir loyiha, oʻrgangan har bir koʻnikma va qoʻyib yuborilgan har bir imkoniyat sevimli odamlari uchun yaxshiroq kelajak qurish istagi bilan boshqarildi. Bugun uning singlisi mintaqaning yetakchi universitetlaridan biridan bitirib chiqmoqda va u uning taʼlimini moliyalashtira oldi. U koʻpincha undan yordamsiz buni amalga oshira olmasdi, der, lekin haqiqat shundaki, singil unga teng qiymatli narsani – eng qiyin yillarida davom etish uchun sabab berdi.
U kutmagan erkinlik
Yillar davomida hatto uydan chiqish ham kelishuv talab qilardi. Baʼzi taksi haydovchilari nogiron stulini koʻrganlarida uni olmaslikni rad etishardi. Boshqalar esa transport vositasini shikastlantirishdan qoʻrqib, uni mashinalariga yuklashdan ikkilanardi. Har bir safari tushuntirishlar bilan kechardi; har bir chiqish kimdir yordam berishga tayyorligiga bogʻliq edi. Keyin kimdir otasiga dedi: «Sizning qizing velosiped ham minmaydi». Balki ular faktni qayd etayotgan deb hisoblashdi.
Ular boshqa insonning kelajagini hech kim bashorat qila olmasligini bilmishdi. Ushbu yil boshida u oʻzining SUV mashinasini sotib oldi. U oilasida oʻz nomi bilan mashinaga ega boʻlgan birinchi ayol boʻldi. Koʻpchilik uchun bu moliyaviy chegaradir, lekin uning uchun bu ancha shaxsiy maʼnoni anglatardi. Bu erkinlikni anglatardi. Bu kimdir uning nogiron stulini koʻtarishga rozi boʻlishi haqida tashvishlanmaslikni anglatardi. Bu mustaqillikni anglatardi. Bu qadr-qimmatlikni anglatardi.
Otasi yonida bu mashinani kuzatib, kapotiga yumshoq qoʻl bilan tegib, u yillar oldin zinadan tushirgan lahzani eslay olmasdi, chunki u buni oʻzi qila olmadi. Ulardan hech biri oʻsha paytda bu lahzani tasavvur qila olmadi. Hayot ularni hech qachon tasavvur qilmagan joyga olib bordi.
Karyeradan koʻproq qurish
U eng koʻp gʻururlanadigan yutuqlari CVda sanab oʻtilganlar emas. Bu uning oilasining hayotini oʻzgartirgan narsalar. 2024-yilda ular Ambaladan ketib, birgalikda yangi bobni boshladilar. Eng katta yutuqlardan biri otasiga oʻzining kichik restoranini ochishda yordam berish boʻldi. Koʻp yillar davomida noaniqlik va moliyaviy qiyinchiliklardan soʻng, u nihoyat oʻz biznesiga ega boʻldi.
Bugun uning singlisi oʻqishni tugatmoqda. Ota-onalar avvalgi kabi moliyaviy yukni koʻtarishmayapti. Va u oʻziga hissa qoʻshishga, ijod qilishga va hayotining har bir qiyin bosqichida yonida turgan odamlarni qoʻllab-quvvatlashga imkon beradigan karyera qurdi. Bu bosqichlarning hech biri xronik kasallik bilan yashash bilan bogʻliq muammolarni yoʻq qilmadi. Lekin ular unga muhim narsani oʻrgatdi: muvaffaqiyat har doim yoʻqotilgan narsalarni qaytarishda emas. Baʼzan bu qolgan narsalar bilan maʼnoli narsa qurishni anglatadi.
Kasalligi olib qoʻymagan narsalar
U hali ham ogʻriqni his qiladi. Tanasi qoʻshimcha vaqtga muhtoj boʻlgan yoʻqotishlar mavjud. U rad etishi kerak boʻlgan imkoniyatlar va yetib borish qiyin joylar mavjud. Hali ham afsuslanish lahzalari boʻladi. Lekin katta minnatdorchilik ham bor.
Bu yillar davomida u tushundi, kurashayotgan tananing muvaffaqiyatsiz hayot bilan bir xil emasligi. Uning kasalligi uning harakatlanishini olib qoʻydi. U ishonchni olib qoʻydi. U oʻzi uchun tasavvur qilgan kelajakni olib qoʻydi. Ammo u hech qachon fikrlash qobiliyatini olib qoʻymadi. Hech qachon yozishga mehrini olib qoʻymadi. Hech qachon oʻrganish, ijod qilish, oilani qoʻllab-quvvatlash, chuqur sevish yoki boshqalarning kutganidan boshqacha koʻrinadigan kelajakni orzu qilish qobiliyatini olib qoʻymadi.
Zinapoyalar. Operatsiyalar. Nogiron stul. Muvaffaqiyatsizliklar. Bularining barchasi uning tarixining bir qismi. Ammo bu butun hikoya emas. Butun hikoya shuki: u qurgan hayot sharoitlar yaxshilanishini kutishdan kelib chiqmagan. U yoʻqotilgan narsalarni ahvoli qilish oʻrniga, qolgan narsalar atrofida oʻz kelajagini qurishning har kunlik tanlovi natijasida keldi.
