2010-yil mart oyida Kerala shtati Tiruvannantapuram shifoxonasida Sandra tug‘ildi. Bir necha soat o‘tib, shifokorlar mikrotsefaliya – miya yetarli darajada rivojlanmagan kamdan-kam uchraydigan holat deb tashxis qo‘ydilar. Bu tashxis qo‘yilgan ko‘plab bolalar tirik qolmasa-da, Sandra yashab qoldi.
Dastlabki yillar qiyinchiliklari
Biroq, tirik qolish faqat shifoxona koridorlari, intensiv terapiya bo‘limlari, tibbiy apparatlar va kuniga o'n ikki marta kuzatiladigan doimiy tikanishlar bilan to'la murakkab davrning boshlanishi edi. Davolanish uzluksiz va qimmatbaho parvarishni talab qildi. Sheeja bu voqealar girdobida o‘z hayotini eslay olmasligini tan oldi.
Dastlab, stress uyda kuchaydi, keyin esa halokatli nuqtaga yetdi. Olovchi tibbiyot hisob-fakturalari va parvarish to'liq kunlik ishga aylanganligi sababli, uning nikohi buzildi va er ketdi. Biroq, Sandra qoldi va unga g‘amxo‘rlik davom etdi.
Shifoxonadagi kuzatuvlar
Sheeja atrofida kuzatib borgan sari, u boshqa hikoyalarni sezib qoldi: o‘xshash tajribalarni boshdan kechirayotgan ko‘plab onalar. Bundan oldin, Sandra tug‘ilmasdan oldin, Sheeja hayoti yanada tinch o‘tardi. U Tiruvannantapuramda o‘qidi, Manchadi va Peyad shahridagi St. Xavier maktablariga bordi, o‘qishdan ko‘ra sport va ijtimoiy faoliyat bilan ko‘proq shug‘ullandi. O‘qiyotganda, u o‘qishni davom ettirish reja bilan turmush qurdi.
Sandra tug‘ilgandan so‘ng, uning hayot yo‘nalishi keskin o‘zgardi. Shifoxona ikkinchi uyga aylandi. Soatlarni yoki oylarni hisoblash o‘rniga, kunlar kelishmalar va favqulodda vaziyatlar bilan belgilanardi. Sheeja oxir-oqibat diplom va pedagogik tayyorgarlik olganiga qaramay, rasmiy ish topish qiyin bo‘ldi. U tikish va boshqa uy ishlari bilan shug‘ullandi va Sandra parvarishi bilan yordam bergan ota-onasi, Bobo va Ushi tomonidan qo‘llab-quvvatlandi.
Shifoxona xonalari ichida Sheeja uni xavotirlantirgan bir naqillikni payqadi: onalar nogiron bolalar yonida yolg‘iz o‘tirardi. Ba’zilari tashxis qo‘yilgandan keyin yo‘qolgan er haqida gapirardi, boshqalari esa butunlay tashlab ketilgan edi.
O‘zlikni yo‘qotish
Bu qabul xonalari ichida Sheeja birinchi marta Vidhya bilan tanishdi. Vidhya avval Kerala, Attingala shahridagi xususiy maktabda matematika o‘qitardi. Uning o‘g‘li Aadi, to‘qqiz yoshli, miya paraliziga chalingan. Tashxis nafaqat oilaning kundalik tartibini o‘zgartirdi, balki asta-sekin uning karyerasini ham tugatdi. Vidhya dastlab bir yil ichida ishga qaytishni umid qilganini, ammo bu muddat uch yilga, keyin esa abadiyga cho‘zilganini aytardi.
Ish parvarish bilan almashtirildi. Uning shaxsiyati asta-sekin tibbiy kartalar, terapiya sessiyalari va shifoxonaga tashriflar bilan cheklab qoldi. U shifoxonada Sheeja bilan uchrashganda, uning hayratlanishi ham rahmdorchilik emas, balki tanishlik edi. Vidhya odamlarning uning faoliyati haqida emas, balki o‘g‘lining ahvoli haqida so‘rashni boshlaganini va u 'o‘zi emas, balki uning ahvoli' ga aylanganini ta’kidladi.
Xayriya tashabbusining tug‘ilishi
'Snehasandram Xayriya Trust'ni yaratish g‘oyasi rejadan emas, balki shifoxonada o‘tkazilgan yillar davomida sodir bo‘lgan hodisalar to‘plami sifatida paydo bo‘ldi. Ba’zi hollarda, abadiy parvarish istiqboliga yuklangan juftlik nogiron bola bilan birga o‘z joniga qasd qilishga urinardi; ota-onalar tirik qolmadi, lekin bola tirik qoldi va endi bobosi tarbiyalaydi.
Boshqa bir holat: Sheeja biroz tanigan ona shifoxona koridorida o‘z nogiron bolasi bilan unga topshirib, qaytib kelishni va’da qildi, ammo keyin beshinchi qavatga chiqib, pastga tushmadi. Sheeja bu noyob holatlar emas, balki kamdan-kam gapiriladigan holatlar ekanligini ta'kidladi. Uni eng ko‘p ta'sirlagan narsa – bu qayg‘u va bu onalarni doimiy qo‘llab-quvvatlash uchun hech kimning yo‘qligi edi. Aynan shu yo‘qlik Snehasandram asosini tashkil etdi.
Qo‘llab-quvvatlash tizimini yaratish
Sheeja 2021-yil avgust oyida Snehasandram Xayriya Trustni ro‘yxatdan o‘tkazganida, tashkilotning kelajakdagi faoliyatini belgilovchi qarorni qabul qildi. A'zolik faqat cheklangan imkoniyatlarga ega bolalarni tarbiyalovchi onalar uchun ochiq edi. Sheeja faqat ular bir-birini keraksiz tushuntirishlarsiz chinakam tushunishlari mumkin deb hisoblagan.
Fond oddiy ish bilan boshlandi – ish. U tikuv mashinalarini taqdim etishni, tikishni o‘rgatishni va echki va qushlar boqish kabi mashg‘ulotlar orqali tirikchilikni ta’minlashni boshladi. Maqsad an’anaviy xayriya emas, balki barqarorlikni ta’minlash edi. Sheeja ta'kidladi: «Biz ularning bizga bog‘liq bo‘lishini hech qachon xohlamadik. Biz ularning yana oyoqqa turishlari mumkinligini xohladik».
Yordam va jamoa o‘sishining misollari
Yordamni olgan birinchi odamlardan biri Sheyli edi. Uning yoshi 35 va u fondning qo‘llab-quvvatlashi ostida kichik umumiy ish joyida bluzkalar tikadi. Uning qizi Downs sindromiga ega va uzoq yillar davomida kutish bilan bog‘liq edi – maxsus maktablar oldidagi kutishlar, terapiya sessiyalari yakunlanishini kutish, faqat unga tegishli lahzani kutish.
Fond tufayli uning kutish soatlari ish soatlariga aylandi. U asta-sekin qizining fizioterapiyasi xarajatlarining bir qismini qoplash uchun yetarli daromad topdi. U o‘tgan oyda qizining fizioterapiyasini otasidan yordam so‘ramasdan o‘zi to‘laganini aytib berdi.
Jamoa o‘sishi bilan inqirozlar reaksiyasini berishga tayyorgarlik oshdi. Tarmoqdagi a'zolar dorilar buyurtma qilishga, nogiron stullar topishga, bezaklar va asosiy ehtiyojlar mahsulotlarini yetkazib berishga yordam berishdi. Bu tarmoq rasmiy tuzilmalarga emas, balki umumiy shoshilinch his-tuyg‘uga asoslangan edi. Rini hikoyasi buni tasvirlaydi. Uning eri birdan ketmadi; u asta-sekin ketdi: avval kech kelardi, keyin Kochi shahridagi ishga joylashdi, so‘ng bir necha oyga pul yubordi, keyin esa aloqani butunlay uzdi.
Rini dedi, «U vaqt o‘tishi bilan shunchaki yo‘qolib ketdi va bu birdan ketishdan ko‘ra ko‘proq og‘riq keltirdi». Uning o‘g‘li autizmga chalingan va guruhdagi ko‘pgina ayollar kabi, u dramatik qulashdan keyin emas, balki uzoq yillar davomida kurashgandan so‘ng Snehasandramga murojaat qildi. U u yerda tushunuvchan ayollar bilan to‘la xonani topdi.
Hozirgi faoliyat va rejalar
Bugun Snehasandram Tiruvannantapuram va yaqin atrofdagi hududlarda, jumladan Kottur qabilaviy aholi punktidagi oilalarga 200 dan ortiq onalarga yordam beryapti. Fond Pappanamkode shahridagi oddiy ofisdan ishlaydi, ammo ishning katta qismi uyda, shifoxonalarda va norasmiy qo‘llab-quvvatlash tarmoqlarida amalga oshiriladi. Yordamning g‘ayritabiiy manbalaridan biri qayta ishlov beriladigan xomashyo sifatida sotiladigan to‘plangan gazetalar va jurnallar bo‘lib, daromadlar onalarga favqulodda yordam berishga sarflanadi. Bundan tashqari, individual donorlar va korporativ ijtimoiy mas'uliyatdan moliyalashtirish bu ekotizimni boyitdi, garchi ehtiyoj resurslardan oshib ketayotgan bo‘lsa ham.
Tiruvannantapuramda 20 sentlik yerning yaqinda berilgan merosiy hisoboti rehabilitatsiya markazini yaratish imkoniyatini ochdi, bu yerda nogiron bolalar parvarishchilari bilan birga yashashi mumkin, bu esa onalarga daromad va parvarish o‘rtasida tanlov qilmasdan ishlash imkonini beradi. Taxminiy qiymati 40 lakh rupiya hali erishilmagan, ammo vizyon o‘zgarmaydi.
Birgalikda yashash
Sheeja qizi nomini o‘zining nomi bilan birlashtirib, Sheeja Sandra bo‘ldi. U buni ramz emas, balki doimiylik sifatida tasvirlaydi. Shifoxona koridorlaridan 200 dan ortiq onalar tarmog‘iga aylanganini ko‘rib, u yutuqlar haqida emas, balki birgalikda yashash haqida gapiradi. «Biz hayot sinovlarida marta-marta muvaffaqiyatsizlikka uchragan onalarmiz», - deydi u. - «Lekin har safar bir-birimizga turishga yordam berishimiz mumkin bo‘lganda, bu kichik g‘alabadir».
Ofis tashqarisida hayot noto‘g‘ri ritmda davom etadi: shifoxonalardan qo‘ng‘iroqlar, bezaklar haqidagi iltimoslar va kechiktirilmaydigan favqulodda ehtiyojlar. Biroq, hamma narsani birlashtiruvchi narsa oddiyroq: bir vaqtlar shifoxona koridorlarida yolg‘iz o‘tirgan onalar endi yolg‘iz qolmaydi.
Hozirda o‘n olti yoshli Sandra Snehasandram Trust himoyasi ostida uyda o‘qish bilan shug‘ullanadi. Doimiy tikanishlariga qaramay, u hamma tomondan qo‘llab-quvvatlanayotganini his qiladi. U shunday deydi: «Men bu sayohatda yolg‘iz emasman va mening onam ham. Bizni qo‘llab-quvvatlaydigan boshqa ayollar bor va bu eng muhimi». Sandra kitoblarni mustaqil o‘qiydi, chunki ular «hukm qilmaydi». Sheeja uchun Sandra hali ham tayanch, u qanchalik uzoq yurganligining doimiy eslatmasi – nafaqat o‘z hayotini qurishda, balki avval murojaat qilish joyi bo‘lmagan ko‘plab boshqa oilalar uchun hayot yaratishda. Sheeja bu juda to‘yingan tajriba ekanligini ta'kidlaydi, fondni qo‘llab-quvvatlovchi ma’muriy ishga qaytishdan oldin. Barcha bu hikoya miniatyura: bir ona va qizi, ularning hayoti tashxisdan so‘ng bo‘sh tuyulgan edi, endi ular o‘zlari bu xonani ko‘plab boshqalar uchun to‘ldiruvchi sabablardan biriga aylanishdi.
